Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
CT scan of MRI
Ik heb eierstokkanker sinds 2017 en sinds twee jaar uitzaaiingen in mijn longen die heel langzaam groeien . Het zijn 7 vlekjes verspreid over twee longen eigens middenin verspreid dus niet operabel. De grootste is nu na een chemoserie van carboplatin en paclitaxel > 9, 3 mm. (ze zijn dus iets geslonken) Parp-remmers hebben geen effect gehad. Ze werden zelfs groter.
Mijn CA125 na de chemo was vorige keer 19 en de laatste keer 29. Dit zijn nog normale waarden maar voorheen zat de waarde bij mij elke keer onder de 10. Er is dus toch sprake van een stijging. Ik koppelde dit aan dat de tumoren in de longen toegenomen zijn i.p.v. afgenomen. Maar.... de tumoren zijn groter geweest dan 10 mm en toen was de CA125 waarde ook nog onder de 10 ! Mijn conclusie/gedachte is nu; zijn elders in mijn lichaam uitzaaiingen die nog niet zichtbaar zijn en die zorgen voor een stijging van de CA125 ? Misschien uitzaaiingen in het buikvlies die vaak niet zichtbaar zijn op een CT scan? Kan ik misschien een MRI scan doen zodat ik weet of het goed zit in mijn buik? Of is dat niet gebruikelijk bij een palliatieve patiënt?
Antwoord
Beste Livon,
Wat naar dat de eierstokkanker is teruggekomen, en dat het zo lastig te behandelen is. Dat zien we helaas bijna altijd bij eierstokkanker als het terugkomt.
Het kan inderdaad zo zijn dat het CA125 aan het stijgen is omdat er ergens in het lichaam een uitzaaiing groeit die nog niet te zien is op een CT scan. Soms zijn kleine uitzaaiingen op het buikvlies iets beter te zien op een MRI scan. Maar het kan ook goed zijn dat dit een volstrekt normale waarde is (is immers onder de normaalwaarde), en dat het nu iets schommelt.
Ik zou u adviseren uw vragen nog eens goed met uw eigen internist oncoloog of gynaecoloog oncoloog te bespreken. Of er andere behandelopties zijn.
Wat altijd het belangrijkste is hierbij is of het u helpt zo’n meer uitgebreide scan, soms geeft het meer onrust en zijn er geen andere behandelopties, en is even aankijken wat de CA125 waarde doet om die reden beter.
Veel sterkte,
TEAM GYNAECOLOGIE