Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Controle borderlinetumor
Beste dokter De Kroon,
Vorig jaar augustus ben ik op 31-jarige leeftijd geopereerd ivm een borderlinetumor.
Sereus bordeline ovariumcarcinoom FIGO-stadium III
cystectomie links
rechts adnexextirpatie
Omentum: niet invasieve implants.
Peritoneum met niet invasieve implants: achterwand uterus.
In het ziekenhuis worden de controle-afspraken steeds verzet en kom ik telkens bij een andere dokter of soms ook verpleegkundige terecht die allemaal hun eigen idee lijken te hebben van de controle-afspraken. Wel echo, geen echo, wel CA-125 prikken (die was voor de operatie tegen de 500), niet prikken, naar het ziekenhuis komen, belafspraak, etc. De verpleegkundige was er bv 100% zeker van dat mijn controle hetzelfde moest zijn als die bij iemand met eierstokkanker (dus alleen even voelen bij de klieren, wat vragen stellen en “naar binnen” kijken met een eendenbekje). Omdat de patiënten op die afdeling ernstig ziek zijn en ik niet, voel ik me al heel snel te veel en waai ik maar gewoon met alle winden mee, maar het geeft me veel onrust dat ik geen idee heb wat we nou precies aan het doen zijn.
Is het belangrijk dat ik elke drie maanden op controle ga? Door de manier waarop ze er in mijn ziekenhuis mee omgaan, lijkt dat niet zo. Het zou zonde zijn van mijn tijd en die van hen.
Als een tumor terugkomt, kunnen ze die dan wellicht nog eens weghalen of moet dan waarschijnlijk ook die eierstok eruit? En hoe snel groeit zoiets? Als die eierstok er toch uit moet en de tumor is niet invasief, dan komt het toch ook niet op een paar maanden aan… of zie ik dat verkeerd?
Ik had implants op wat andere plekken. Is het mogelijk dat de tumor daar gaat groeien ipv op de overgebleven eierstok? En zo ja, is dat dan wel te zien op een inwendige echo?
Is er een “standaard” controle voor deze tumor?
Ik hoop dat u me wat meer informatie kunt geven.
Groet,
Denise
Antwoord
Beste Denise,
Wat vervelend dat je je zo aan je lot overgelaten voelt.
Wat ik je zou adviseren is een gesprek met je hoofdbehandelaar. Als het goed is moet je die hebben. Dat is de arts die samen met jou de “grote lijnen” in de gaten houdt. Dus hoe vaak je moet komen, of er in jouw geval een echo geindiceed is (als je linker eierstok er nog in zit lijkt mij dat wel nodig), en of er indicatie is voor prikken van de bloedwaarde (als die voor de ingreep hoog was lijkt dat te overwegen).
De tumor kan helaas terugkomen, dus daarom is goede controle belangrijk.
Het kan zijn dat je af en toe een andere arts ziet, of een verpleegkundig specialist, maar die volgen dan ip de afspraken die jij met je eigen arts hebt gemaakt.
veel succes,
TEAM GYNAECOLOGIE