Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Chemoradiatie na Wertheim
Beste Dr. Cor,
Ik zou graag van u willen weten of u de cijfers/procenten/ getallen kent in mijn geval.
Wertheim operatie ondergaan. Helaas 4 vd 28 lymfeklieren microscopisch besmet. Ik krijg nu 28 bestralingen en 4/5 x Cisplatin. Mijn arts volgt een studie en die wilde hierbij nog 4 x 96 uur 5FU aan toevoegen. Volgens hem geeft dat betere resultaten maar hij zei mij dat hij de cijfers niet weet van de Cisplatin bij 4 uitzaaiingen zoals de rest van Nederland normaal handeert. Toch hij heeft mij de Cisplatin aangeboden omdat ik heel erg in paniek raakte van de studie die hij mij aanbood.
Ik hoop dat u wel antwoord heeft om mijn vraag.
Mvg,
Jennifer
Antwoord
Beste Jennifer,
Denk dat het getal wel in het protocol van die studie zou moeten staan. Of in elk geval een benadering. Vervelende is dat we het alleen weten voor de hele groep van vrouwen met klieruitzaaiingen. Maar hoe dat dan voor elke individuele vrouw zit weten we dat eigenlijk niet goed. Er zijn immers heel veel mogelijkheden: 1 klier of zoals bij jou 4. Maar als het er 4 zijn dan kunnen ze allemaal aan 1 kant zitten of zowel links als rechts. Verder spelen grootte en of het kapsel van de klier betrokken is of niet. En het hangt ook nog af van de tumor zelf natuurlijk: hoe groot is de tumor, groeit de tumor ook buiten de cervix en zitten er kankercellen in de lymfebanen zijn bijv belangrijke factoren die het risico op terugkomen beinvloeden. Tot slot speelt je algemene gezondheid ook nog een belangrijke rol.
Terug naar de algemene getallen dan maar: als je kijkt op cancer.org of naar de Nederlandse cijfers van het IKNL dan is de kans dat vrouwen met metastsen naar de lymfklieren in de onderbuik na 5 jaar nog in leven zijn 60-65%, dus 6-7 van de 10 vrouwen leeft nog na 5 jaar.
Hoop dat dit je helpt. Veel sterkte met de behandeling,
Cor de Kroon
Beste,
Wat wordt er door u geadviseerd bij 4 positieve lymfeklieren? Ik heb 28 bestralingen en 5 keer Cisplatin 40mg (chemoradiatie)gehad maar hoor van lotgenoten dat ze vaak andere chemo kregen of meer.
Mvg,
Jennifer
Beste Jennifer,
In het LUMC doen we ook 28 bestralingen en dan 1/week cisplatin erbij.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste,
Dat heb ik inderdaad begrepen maar welke dosis Cisplatin wordt er in het LUMC gegeven? Die blijkt hoger dan 40mg/m2 heb ik begrepen van lotgenoten die bij het LUMC in behandeling zijn/waren.
Mvg,
Jennifer
?
Beste Cor,
Graag reactie op mijn vraag aangezien andere recente vragen wel beantwoord zijn maar mijn vraag nog steeds niet.
Mvg,
Jennifer
Beste JenniferS,
Sorry, je vraag was me weer ontschoten omdat ik het even moest opzoeken...
Wij geven in het LUMC ook 40 mg/m2 cisplatin wekelijks in het kader van chemoradiatie bij baarmoederhalskanker.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
welke dosis hanteren jullie in het UMC bij 4 besmette klieren?
Mvg,
Jennifer
*LUMC
Beste Jennifer,
Dan doen we ook ‘gewoon’ 40 mg/m2. We geven dan een ‘uitwendige’ boost bestraling erbij op de plek van die klieren.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Ik hoor van lotgenoten dat zij meer dan 40mg/m2 krijgen bij meerdere besmette lymfeklieren na de Wertheim. Kan dit? U schrijft namelijk dat ze ‘gewoon’ 40mg/m2 ontvangen maar dit lijkt mij onmogelijk gezien de kans op verdere uitzaaiingen. 40 mg/m2 wordt volgens mij alleen gegeven als het gaat om de tumor bestrijden en niet na eventuele besmette klieren.
Mvg,
Jennifer
Beste Jennifer,
Wij geven zowel als aanvullende behandeling na operatie (zoals in jouw situatie) als in de situatie waarin de chemoradiatie de enige behandeling is 40mg/m2. Denk dat de verwarring misschien komt door het idee dat de chemotherapie bedoelt is om uitzaaiingen in de rest van het lichaam te voorkomen: dat is niet het doel van de chemotherapie gecombineerd met bestraling in dit schema. Er zijn ook schema's waarbij er na de bestraling nog echte chemotherapie kuren worden gegeven, vaak met meerdere middelen (bijv PORTEC3 schema bij baarmoederkanker). Maar dat is anders. Bij chemoradiatie voor baarmoederhalskanker is het doel van de chemotherapie het effect van de bestraling verbeteren. Het werkt in die zin dus ook alleen daar waar de bestraling wordt gegeven en niet op andere plekken.
Hier lees je meer over de dosering van cisplatin in 'de medicijnen bijbel' https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/c/c…
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Bedankt voor uw snelle reactie.
Dus als ik het goed begrijp hanteren jullie altijd de 40mg/m2 bij meerdere uitzaaiingen na de Wertheim? Wordt er nooit een hogere dosis Cisplatin gegeven en ook geen aanvullende chemo? Ik vind dit vreemd omdat de kans op meerdere besmette klieren (die niet gevonden zijn) groot is en dus in feite niet behandeld worden?
Sorry voor mijn vragen.
Mvg,
Jennifer
Beste Cor,
ik las net een aantal verhalen over vrouwen die ook kampten met meerdere uitzaaiingen maar zij hebben vaak een nacht in het ziekenhuis moet verblijven en waren vaak heel ziek door de chemoradiatie. Kan het toch zijn dat deze dames een hogere dosis Cisplatin gehad hebben? Ze schrijven dat het een zware weg was van chemo’s en bestralingen. Ik heb dit niet zo ervaren, het was vermoeiend maar de chemo zat er binnen 1 uurtje in.
Groet,
Jennifer
Beste Jennifer,
Denk dat t goed is te bedenken dat iedereen anders op de chemotherapie en de chemoradiatie reageert. Het klinkt alsof het jou is meegevallen: ik zou zeggen gelukkig! Dat sommige vrouwen in het ziekenhuis hebben overnacht is misschien omdat ze ook inwendige bestraling kregen? Dat wordt gedaan als vrouwen niet zijn geopereerd. In elk geval in het LUMC blijven vrouwen die inwendige bestraling krijgen (met de chemotherapie) een nacht in het ziekenhuis.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Ik heb ondertussen nog een aantal vrouwen gesproken waaronder ook eentje die geholpen is in het LUMC.
Zij kreeg een dosis van 70mg/m2 Cisplatin 1 keer per week/5 weken lang. Ze gaf aan dat ze 4 uur aan het infuus voor de Cisplatin ‘hing’ en moest overnachten omdat er veel vocht werd gegeven zowel voor als na de chemo.
Ik kreeg de chemo inclusief het vocht etc binnen 4 uurtjes. De 40mg/m2 wordt alleen toegepast bij 1 besmette lymfeklier(1b1) of als chemoradiatie om de tumor kapot te maken.
De hogere dosis Cisplatin die in vrijwel alle NLse ziekenhuizen wordt gegeven is bij meerdere uitzaaiingen…. Helaas werkte de oncoloog in het MUMC alleen met het Peters schema.
Ik ging er vanuit dat ik dezelfde behandeling kreeg als de rest vd vrouwen in NL maar kreeg helaas achteraf alleen een lichte dosis om de bestraling te versterken en geen hogere dosis die ervoor zorgde dat eventuele uitzaaiingen ‘kapot’ gemaakt werden.
Met vriendelijke groet,
Jennifer