Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

CA-125 zeer hoog, maar PAX8 is negatief

Mijn moeder is opgenomen met een sterke verdenking van eierstokkanker, de CA-125 is >1400, maar nu blijkt uit de histologische kleuringen dat PAX 8 negatief is en TTF1 is positief, maar die is dan weer niet 100% voorspellend voor longcarcinoom, ook in eierstokkanker komt die soms tot expressie. Nu is het een diagnose onbegrepen kanker, waarbij ze in conditie snel achteruit gaat. Waarbij we vrezen dat de kanker haar in zal halen voordat de diagnose er is. Welke opties zijn er nog om eierstokkanker vast te stellen en welk centrum (ziekenhuis) / pathologisch lab heeft de meeste expertise om een atypische eierstokkanker vast te stellen zodat ze nog enige kans heeft op een behandeling.

Antwoord

Beste Elisabeth,

Wat heftig voor je moeder en voor jou. Zeker ook dat er (nog) niet bekend is wat de primaire tumor is.

Ik zou je oncoloog of gynaecoloog vragen of ze een speciale afdeling “primaire tumor onbekend” hebben binnen het ziekenhuis waar verder genetisch onderzoek kan worden gedaan zoniet dan kan je een tweede mening overwegen in een ziekenhuis waar daar meer ervaring is. Het weefsel kan daar soms heen worden gestuurd.

Ik neem aan dat ze al een pet scan heeft gehad? En dat er een biopt is afgenomen? Of alleen buikvocht? Soms kun je op basis van de pet scan of een biopt meer zeggen dan op basis van cellen uit het buikvocht.

Ik hoop voor jullie dat er snel een antwoord komt en hopelijk een behandeling mogelijk is.

veel sterkte,

TEAM GYNAECOLOGIE

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46