Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
BRCA2, lysexcisies, HPVhr, CIN3, baarmoederverwijdering of Aldara behandeling
Hallo Dr. Cor de Kroon,
Zou u mijn verhaal willen lezen? Het staat bij mijn profiel. Kunt u daarbij? Ik ben erg moe en als ik weer moet schrijven wat ik daar al geschreven heb, ben ik bang dat ik het beetje kruit dat ik nog heb daarmee verschiet. Het is een aaneenschakeling, wat volgens mij van belang is, bij het maken van mijn keuze waar ik nu voorsta.
Mijn uiteindelijke vraag is, wat is uw ervaring met de crème . En wat is uw advies gezien mijn geschiedenis en de behandel opties voor nu. Ikzelf kan de diagnose van nu niet loskoppelen van mijn kankercarrière. Hierdoor lukt het trechteren om tot een goede beslissing te komen mij niet. Ziet u hetgeen wel als een opzichzelfstaande ‘kanker’ diagnose? Of wellicht toch een link met de BRCA2 maar dan als trigger de HPVhr?
De gang van zaken, hoe het is gegaan in het Jeroen Bosch en waar ik nu sta trekken een grote wissel op mij. Er spelen dus verschillende zaken nu een rol. Het is psychisch een warboel voor me.
Ik hoor graag van u.
Groetjes,
Cynthia
Antwoord
Beste Cynthia,
Wat een verhaal. Poeh. Snap dat het mentaal zwaar is.
Gelukkig is je vraag aan mij makkelijk: er zijn geen aanwijzingen dat er een relatie is tussen BRCA en hrHPV. Ik ben ervan overtuigd dat je '2x pech' hebt. Beide aandoeningen staan helemaal los van elkaar.
Wat betreft Aldara: de ervaringen met afwijkingen op de vulva zijn best goed. Met Aldara op afwijkingen aan de baarmoedermond is veel minder ervaring. Er zijn geen grote / goede / gerandomiseerde studies gedaan. In mijn eigen ervaring (die dus ook beperkt is) is er een paar (3 zo uit mijn hoofd) die de behandeling hebben afgemaakt en bij 2 daarvan is de behandeling ook succesvol geweest in de zin van dat de hrHPV weg is geweest. Bij beide overigens inmiddels alweer terug. Maar voor 1 heeft het lang genoeg geduurd om zwanger te kunnen worden. Het is, kortom een mogelijkheid, Aldara voor CIN/HSIL van de baarmoedermond maar best een ingewikkelde behandeling (12-15 weken 2-3/week een tampon met aldara in brengen) waar relatief weinig ervaring mee is en met onzekere uitkomst. Maar goed, het alternatief is ook niet aantrekkelijk: een operatie, defintief afscheid van je kinderwens (of had je daar na de 2e keer IVF/PDG al afscheid van genomen? Heb je nog enbryo's over?) en ook geen garantie dat de hrHPV voor goed weg blijft.
Kortom: goed om met je behandelaar in het Catharina op een rijtje te zetten.
Veel sterkte. Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hartelijk dank voor je antwoord en ook de erkenning van de moeilijke keuze waar ik voor sta.
Kinderwens is er wel, maar niet meer uitvoerbaar. Alle pogingen middels IVF/PGD hebben we volgemaakt en we hadden 1 cryo. Dit alles heeft niet tot een voldragen zwangerschap geleid. In 2017 zijn mijn eierstokken verwijderd. Het was tijd om dat te doen. Dat ben ik eigenlijk nog aan het verwerken. Zowel de kinderwens die niet meer in vervulling kan gaan als mijn nieuwe lichaam. Seksueel is er ook veel veranderd door de ingreep.
En nu dient dit zich aan. Mijn baarmoeder is soms nog een escape in mijn hoofd, bij paniek, om te ontvluchten aan de werkelijkheid, van de mislukte pogingen voor een 2e kindje. Dan sus ik me met het idee dat ik met een bevrucht eitje en hormonen nog kan dienen als draagmoeder. En dan lijk ik even gerustgesteld. Ik weet natuurlijk dat dit niet haalbaar is. Maar het helpt wel. Langzaam kom ik zo tot acceptatie. Dus dat betekent mijn baarmoeder oa voor mij.
Wat houdt het in zonder baarmoeder leven? Ik ben seksueel na de eierstokken verwijdering nog helemaal niet zover om alweer ongestoord toe te durven geven aan intimiteit. Veranderd er nu nog meer? Het is al lange tijd allemaal heel pijnlijk daar.
Wilt u mijn labverslag interpreteren en wat zou uw advies zijn? Zou de aldara uitstel van executie zijn? Of misschien een werkelijke kans om mijn baarmoeder te redden? En moet ik dat willen als de kinderwens toch niet vervuld kan worden?
is er nog een operatie mogelijk (meer weghalen) om de snijranden wel schoon te krijgen? En is er kans dat ik het HPhr er überhaupt uit gewerkt krijg? Ik zou voor het vaccinatie programma in aanmerking mogen komen. Dat onderzoek loopt nu. Vaccinatie achteraf.
Zou de verwijdering mij niet veel meer rust kunnen bieden?
wat zijn de nadelen van verwijdering?
Alvast erg bedankt voor het meekijken en denken.
Aanstaande donderdag heb ik telefonisch consult. Zijn er nog belangrijke dingen die ik zou kunnen vragen nav het verslag? 8 juli heb ik een fysieke afspraak. Er zal een keuze moeten komen.
groetjes,
Cynthia
P.s. Zou in een ander ziekenhuis ook Aldara aangeboden worden of alleen de verwijdering. Of hangt beleid sowieso af van behandelaar?
Beste Cynthiaa,
Aldara is zeker geen standaard dus kan me voorstellen dat dat niet in elk ziekenhuis wordt aangeboden.
Wat betreft de kansen: denk dat de kans dat je voor goed vd CIN3 / hrHPV afkomt klein is. Maar t kan je wel tijd geven. Tijd om rust te vinden. Tijd om defnitief afscheid te nemen van de gedachten over draagmoederschap. Gedachten die je de afgelopen tijd hebben geholpen.
De gevolgen vd operatie en van het leven zonder baarmoeder verschillen enorm. Verschillen per persoon, per reden voor het verwijderen en per manier. Beetje moeilijk daar iets algemees over te zeggen omdat ik dan ongetwijfeld dingenzeg die juist op jou niet van toepassing zijn. Zou er met je behandelaar, huisarts, partner en vriedinnen over praten. En hier op t forum zijn vast lotgenoten. Anders bij Olijf.
Sterkte!
Cor de Kroon
Hallo dr. de Kroon,
Ik heb vorige week telefonisch met mijn oncoloog gesproken. De crème voelt niet goed voor mij. Ik zou 16 weken 3x per week moeten behandelen. Dan 3 of 4 weken herstellen, uitstrijkje en dan uitslag afwachten. Dan ben ik dus 5 maanden bezig.
Tijdens het gesprek hebben we veel besproken. Ik had veel vragen waaronder ook of nog een keer een LIS een mogelijkheid is.
Het blijkt dat 1 snijrand niet vrij is. Welke weet ze niet. Dat wordt blijkbaar niet geduid?! Dat vond ik opmerkelijk.
Ze heeft bij de LIS een centraal stuk weggehaald, een blokje en wat daarboven. 1 van de snijvlakken is dus niet vrij. Is het gebruikelijk dat dat niet geduid kan worden? Bij mijn borst werd er met gekleurde touwtjes en nietjes gewerkt om te duiden om welk vlakje(s) het ging. Kunt u mij hier meer over vertellen wat betreft duiden van snijvlakken mbt tot de baarmoeder?
De extra LIS is in mijn geval wellicht nog een optie. Het zou namelijk kunnen zijn dat de snijrand aan de ‘goede’ kant zit en dat de CIN3 dan weg is. Dat weten we dus nu niet.
HPV blijft dan nog wel een ding. Maar wel een nieuwe kans om het alsnog te klaren. Wat vindt u van het idee om nog een LIS te doen? Ik had het zelf bedacht. Ze had er zelf nog niet aan gedacht maar kan er achter staan. Dat zou dan eind juli moeten/kunnen de nieuwe LIS.
8 juli blijft staan voor fysiek consult en beslissingsmoment voor:
Crème 16 weken of nieuwe LIS of baarmoederverwijdering.
Deze vraag bedacht ik me dit weekend: Hoe werkt het eigenlijk met HPV, kan ik mijn partner besmetten zolang het bij mij actief is? Moet hij zich ook laten testen? Ander blijf je elkaar misschien wel besmetten?!
Ik hoor graag van u.
groetjes,
Cynthia
Beste Cynthia,
Als een lis mogelijk is zou ik dat zeker doen. Dan ben de inderdaad misschien alsnog van de afwijking (en de HPV) verlost.
En inderdaad: lisexcisies worden nooit gemakreerd. Dat komt omdat er bij een lisexcisie eigenlijk nooit uitspraken worden gedaan over de snijranden. Doordat je bij een lisexcisie het weefsel verwijderd met een electrisch draadje is de rand altijd heel sterk verhit en dus verbrand en daarom onbetrouwbaar beoordeelbaar. Als je toch niks over het al dan niet vrij zijn van de snijrand kunt zeggen hoef je het weefsel ook niet te markeren. In die zin wel bijzonder dat de patholoog er bij jou blijkbaar wel een uitspraak over kon doen.
Tot slot het besmetten van je partner: dat is al lang gebeurd. Hem testen heeft niet zoveel zin behalve als je bereid zou zijn geen gemeenschap te hebben totdat jullie beide 'HPV vrij' zijn. Aan de andere kant is de kans heel groot dat hij HPV wel gewoon opruimt dus dan is het niet zozeer een risico dat hij jouw besmet. Als hij HPV (ook) niet zo goed opruimt is er inderdaad wel kans dat jullie elkaar blijven besmetten.
Kun je hiermee uit de voeten?
Sorry dat ik je reactie over het hoofd had gezien!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon