Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Brca2 genmutatie: event. bijwerkingen hormoonsuppletie?
Beste dr. De Kroon,
Allereerst bedankt voor uw tijd!
Ik ben 43 jaar en BRCA2 gendraagster. Ik zie erg op tegen het preventief verwijderen van mijn eierstokken (en borstweefsel), en dan met name de eventuele gevolgen van de vervroegde overgang. Tevens voel ik enige terughoudendheid ten aanzien van hormoonsuppletie (vanwege ervaringen met hormonen).
Zijn er onderzoeken bekend over de eventuele bijwerkingen van hormonen na preventieve operaties? Of heeft u tips/adviezen die ik mee kan nemen in mijn overwegingen tot preventief opereren?
Is er naar uw weten onderzoek gedaan naar de effecten van het wel of juist niet preventief verwijderen van de eierstokken bij deze genmutatie?
Bij voorbaat dank voor uw reactie.
Met vriendelijke groeten,
Micky
Antwoord
Beste Micky,
Snap je schroom en terughoudendheid heel goed. Veel meer vrouwen die draagster zijn van een BRCA gen mutatie hebben dat. Misschien is het goed om bijv je oor te luister te leggen op het forum van onco-gen: de patientvereniging voor vrouwen (en mannen) die net als jij drager zij van een mutatie in een BRCA gen of een ander gen waardoor ze een verhoogd risico hebben.
Wat betreft verwijderen van je eierstokken: we weten dat dat eigenlijk de enige effectieve manier is om eierstokkanker te voorkomen. Vrouwen van 40 met een BRCA2 gen mutatie hebben tot hun 70e 14% kans op het krijgen van eierstokkanker. De kans om 5 jaar na de diagnose eierstokkanker nog te leven is ongeveer 35-45%. En dan hebben we het nog niet over de behandelingen met alle bijwerkingen. Kortom: het advies aan vrouwen met een BRCA2 gen mutatie is om de eierstokken te verwijderen tussen hun 40e en 45e levensjaar.
Over de bijwerkingen van hormonen na de operatie is veel onderzoek gedaan. Gemiddeld gesproken hebben vrouwen nauwelijks bijwerkingen en zijn elk geval veel minder klachten dan zonder de hormomen. Maar er zijn natuurlijk altijd vrouwen die wel klachten hebben. Soms onregelmatig bloedverlies, soms gevoelige borsten, soms veranderingen van de huid, veranderingen wat betreft de zin in sex / beleving van de sex en soms werken de hormonen onvoldoende tegen de opvliegers. Maar er zijn heel veel soorten en typen hormomen dus vaak lutk het wel, na wat gepuzzel, om te komen tot een goede keus wat betret de hormomen.
Ben je al een keer bij een gynaecoloog langs geweest om te spreken over het verwijderen van je eierstokken? Die kan je natuurlijk nog veel beter uitleggen wat precies de consequenties zijn.
Tot slot is er binnenkort de tuba-2 studie waarin je in een onderzoek kunt besluiten alleen de eileiders te verwijderen (zodat je geen hormomen hoeft te gebruiken) en de eierstokken dan in 2e instantie (tussen de 45e en 50e). Door de CORONA is de start van deze studie (in elk geval in het LUMC) uitgesteld maar weet zeker dat de studie binnenkort gaat beginnen.
Heb je hiermee voor nu voldoende antwoord op je vragen? Als ik jou was zou ik een afspraak maken bij een gynaecoloog met ervaring in het behandelen en begeleiden van vrouwen met een BRCA gen mutatie.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon