Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Bestralingen na wertheim
Beste dr. De Kroon,
Na mijn Wertheim operatie is er in 1 klier een micrometastase van 0,5mm gevonden. Snijtanden en al het andere zijn schoon. Hierop is het behandeladvies om 4 weken dagelijks te gaan bestralen. Zover ik begrijp voor de zekerheid.
Omdat ik erg op zie tegen de gevolgen van de bestralingen, vraag ik mij af, wat de risico’s zijn als ik het niet doe. In theorie ben ik nu kankervrij en weinig klachten van de Wertheim. Deze vraag ook aan de arts gesteld, maar hij kon mij hier geen antwoord op geven. Iedereen doet blijkbaar de bestralingen. Is hier informatie over te vinden. Ik vind het nogal een ingrijpende nabehandeling en zijn er nog andere opties.
Hartelijke groet,
Sika
Antwoord
Beste Sika,
Ik kan niet anders dan hetzelfde zeggen als je behandelaar: we weten niet goed of bestraling van voordeel is bij vrouwen met een micrometastase. En ik denk dat in bijna elk centrum waar baarmoederhalskanker wordt geopereerd het advies zal zijn om wel te bestralen. Misschien dat in het AMC geen bestraling wordt geadviseerd, dat kan ik voor je navragen als je wilt. Maar dan is het goed te bedenken dat de Wertheim in het AMC wel anders is (veel uitgebreider naar eigen zeggen) dus ik weet niet of ze dat ook zouden adviseren als de Wertheim ergens anders zou zijn verricht.
Wat we wel weten is dat een micrometastase in een lymfeklier eigenlijk net zo 'slecht' is als een gewone metastase in een lymfklier. In 2012 is een grote studie gepubliceerd met meer dan 600 vrouwen. De kans dat de kanker terug kwam verschilde niet tussen vrouwen met een echte metastase en vrouwen met een micrometastase. Het % vrouwen dat bestraald was verschilde niet (85% van de vrouwen met de gewone metastasen was bestraald en 83% van de vrouwen met een micrometastase). Het is uit de studie niet helemaal duidelijk hoe de verhouding was van de andere risicofactoren (bijvoorbeeld vrije snijranden en grootte van de tumor) maar een micrometastase moeten we dus echt beschouwen als risicofactor met een risico dat vergelijkbaar is met het risico van en echte metastase.
Het feit dat een micrometastase ongunstig is hoeft natuurlijk niet te betekenen dat bestraling effectief is. Er zijn echter geen studies die wel of geen bestraling in geval van een micrometastase vergelijken.Dat is waarom je behandelaar niet kon aangeven wat de risico's van niet bestralen precies zijn.
Wat is het precies waar je tegen op ziet wat betreft de bijwerkingen? Misschien dat een aanvullende gesprek met een radiotherapeut kan helpen? Kan helpen in de zin van dat je bevestigd wordt in de bijwerkingen en de kans daarop. Of kan helpen dat er een ander licht gaat schijnen over die bijwerkingen zodat je wellicht besluit er toch voor te gaan? Je kunt ook in het forum vragen naar ervaringen van vrouwen die na de Wertheim bestraald zijn. Misschien helpt het, either way, hun ervaringen te horen?
Heb je hier wat aan?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
PS als je wilt kan ik je dat artikel waar ik het over heb opsturen. Dan moet je even in de prive berichtenbox je email zetten of me even volgen op twitter dan kan het via DM (@cordekroon).
Beste dr Kroon,
Dank u wel voor uw uitgebreide antwoord.
Op de website Oncoline.nl staat de volgende uitgangsvraag; Bij patiënten met operatief behandeld cervixcarcinoom stadium Ib/IIa met aanwezigheid van lymfekliermetastasen, heeft postoperatieve chemoradiatie in vergelijking met postoperatieve radiotherapie een betere ( ziektevrije) overleving?
Antwoord; het is niet geheel duidelijk of aanvullende behandeling ( welke vorm en welke grootte) bij patiënten na een radicale hysterectomie met een tumorgrootte < of > dan 2 cm en 1 of 2 positieve klieren een verbetering van de overleving zal geven. De groep zal nooit voldoende groot zijn voor randomisatie
Hieruit maak ik op, dat het helemaal niet duidelijk is of nabehandeling met bestraling überhaupt iets oplevert. Daarbij staat op dezelfde website dat radiotherapeuten zich ernstig zorgen maken over de nadelige effecten van radiatie na primaire chirurgie ( Wertheim) en (chemo) radiotherapie na 2 jaar.
Mijn dilemma is; Het kan zijn dat bij de Wertheim operatie alle kankercellen zijn verwijderd en bestraling niets toevoegt, maar wel nadelen zal opleveren.
Het kan zijn dat niet alles is verwijderd, maar dat deze bestraling sowieso geen verschil maakt. ( ik hoor graag van u het tegendeel)
Aangezien dit een baarmoederhalskanker metastase is, vraag ik mij af of deze dan, net zoals de kanker langzaam groeiend is. En als dat zo is wat zou er dan mis zijn met een halfjaarlijkse scan ( ct/pet).
Op de site van nvkc.nl staat beschreven dat bij patiënten met stadium 1b of 2a waarbij de serum SCC-waarde verhoogd is, dit een prognostisch ongunstige betekenis heeft voor de overleving, onafhankelijk van aanwezigheid van lymfekliermetastasen of tumorgrootte. Nu moet ik dit nog navragen aan de arts of dit van mij wel of niet van toepassing is, maar zou dit dan niet een betere indicator zijn of ik wel of niet zou moeten bestralen?
Mijn uiteindelijk doel is een beslissing op informatie en kennis. Hoe anderen het ervaren is altijd subjectief. Ik krijg maar een keer de kans om een weloverwogen keuze te maken.
En heel fijn als u hier met mij in mee wilt denken.
Hartelijke groet,
Sika
Beste Sika,
je hebt helemaal gelijk: je kunt nu 1x de juiste keus maken. Daar help ik je graag bij.
Wat betreft de uitgangsvraag op oncoline: dat gaat over macrometastsen. Daarvan weten we dat bestraling al dan niet met chemotherapie een gunstig effect heeft op de overleving. Daar zijn goede (gerandomiseerde) studies over. Maar die studies zijn van voor de micrometastasen: die konden we toen nog niet detecteren of in elk geval keken we daar niet naar. Met de komst vd sentinel node / poortwachtklier procedure zijn we die pas gaan zien. Omdat, ondanks dat meer dan 80% vd pten is bestraald de uitkomst van vrouwen met micrometasten even ‘slecht’ is als dan die van vrouwen met macrometastsen denken we ze hetzelfde moeten behandelen maar dat weten we niet.
Wat betreft het SCC: klopt dat bij hogere waarde de overleving minder goed is maar ook daarvoor geldt dat we niet weren of bestraling dan een gunstig effect heeft. En nu een lage SCC garandeert ook niet dat de uitkomst goed zal zijn.
Zodra de kanker uitzaaiingen heeft gegeven is het biologisch gedrag (groeisnelheid ed) wel anders dan in de fase van voorloper stadium naar kanker en dan kanker die beperkt is tot baarmoedermond. Vooral in die 1e fase gaat t langzaam. Het is dus de vraag of je er ‘op tijd bij bent’ als er op de CT een nieuwe metastase wordt gevonden.
Kun je hier mee verder?
Cor
Beste dr.Kroon,
Dank u wel voor uw zeer snelle reactie.
Ik heb nog wat verder gegoogled en zodoende kom ik tot de conclusie, dat de kans op een recidief vrij groot is ( tussen de 10-25% binnen de 1-5 jaar). Dat als het terugkomt de kanker veel agressiever is, moeilijker te behandelen en de prognose bij recidief tussen de 3 mnd tot 2 jaar ligt.
En dat het daarom heel onverstandig is om niet te bestralen, ondanks de vele nadelen van bestralen, en ondanks dat het onduidelijk is of het zinvol is.
is dit een reële conclusie of zie ik het nu heel somber.
Hartelijke groet,
Sika
Beste Sika,
Het percentage dat je geeft is voor kliermetastasen die behandeld zijn met aanvullende bestraling denk ik (die 10% in elk geval). 25% is dan weer wat hoog zou ik zeggen.
We weten niet goed wat die getallen zijn voor micrometastasen omdat we daar nog maar zo weinig patienten mee kennen maar ik den dat t reeel is de getallen van gewone metastasen te gebruiken tot we t weten. En zoals je vast weet lopen er 2 studies die over 10 (?) jaar veel informatie gaan opleveren over micrometastasen. Maar daar heb jij niks aan helaas.
En je hebt gelijk wat betreft de behandeling als t terugkomt: dan is behandeling vaak niet meer goed mogelijk. En in elk geval veel uitgebreider.
En dat is precies waarom we vrouwen in jouw situatie adviseren aanvullende bestraling te doen.
Dus als je t mij op de man af zou vragen zou ik t je inderdaad adviseren de bestraling wel te doen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dr. Kroon,
Dank u wel voor dit eerlijke antwoord. Dat geeft veel duidelijkheid.
Fijn dat ik mijn vragen mocht stellen en voor uw snelle antwoorden.
Hartelijke groet,
Sika