Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandelopties
Goedemorgen dr. De Kroon,
Ik zal een korte introductie van mijn casus geven en daarbij mijn vraag.
Ik ben Ilse, 30 jaar oud, heb een vaste relatie, een kinderwens en ben sinds oktober dit jaar na lisconisatie gediagnosticeerd met baarmoederhalskanker I-SMILE.
Vanwegen mijn/onze kinderwens ben ik in eerste instantie verwezen naar Gent. Er was daar een plan opgesteld om te starten met neoadjuvante chemotherapie en het verwijderen van lymfeklieren middels schildwachtersprocedure zo kon het minimaal invasief, maar met de grootste kans om een zwangerschap te kunnen volbrengen.
Gynaecoloog stelde het plan voor, staat daar nog steeds achter gezien mijn wensen. Echter tijdens het MDO gaf de meerderheid van de aanwezigen aan dat zij het door de agressieve vorm en de onbekendheid van deze vorm niet aan durven om nog besparend te werken. Een flinke klap die ik ook nog niet direct kan accepteren.
Natuurlijk begrijp ik dat zij voor mijn veiligheid kiezen, maar ik kan mij eigenlijk nog steeds veel bete vinden in het stappenplan van de besparende operatie, ook wanneer het een trachelectomie zou worden.
In het AMC is een arts die ook bekend is met de neoadjuvante chemo + conisatie behandeling maar hier hetzelfde verhaal, hij ziet het zitten, de rest van het team niet.
Ik heb de mogelijkheid gekregen om navraag te doen bij andere ziekenhuizen of trachelectomie ergens een optie is.
Momenteel weet ik even niet zo goed waar te beginnen met deze zoektocht, ook omdat mij steeds gezegd word dat het haast heeft en ik eigenlijk geen weken meer zou moeten wachten met de start van een behandeling.
Ter info:
I-SMILE met lymfangio invasie (2 bovenste stukjes weefsel), PET-CT geen bijzonderheden, kleurt alleen aan op het geopereerde cervixgebied. MRI geen bijzonderheden, geen locoregianale uitzaaiingen te zien. Het wordt gezien als 1B1, met de verwachting dat er mogelijk maar een klein randje is achter gebleven na de lisconisatie.
Sorry voor de hoeveelheid informatie. Maar ik probeer toch nog een mogelijkheid te vinden om besparend te werk te gaan. Mogelijk heeft u een idee van een ziekenhuis waar één van deze twee besparende operatie wel een optie is?
Ik baal natuurlijk erg dat er 2 ziekenhuizen zijn waarbij de gynaecoloog-oncoloog het aan durft maar met name pathologen zich er zorgen over maken. Het voorstel van Gent is een hysterectomie volgens Wertheim, en mogelijk bestraling nadien. Ik word ingepland, maar de gynaecoloog-oncoloog weet ook dat ik nog verder zoek en is vooral ook benieuwd of het lukt om een team te vinden (hij blijft er achter staan maar kan niet tegen het advies van zijn team in, wat ik bergijp)
Graag hoor ik van u terug,
Met vriendelijke groet,
Ilse
Antwoord
Beste Ilse, excuses voor de vertraging.
Moet bekennen dat ik de schroom voor neo-adjuvante chemotherapie wel herken: we weten niet goed hoe jouw type daarop reageert. Vraag me wel nog af of direct een operatie (een abdominale trachelectomie) nog een optie zou kunnen zijn. We denken dat die wat betreft ‘radicaliteit’ (en dus veiligheid) vergelijkbaar is met een Wertheim. Maar goed om te bedenken dat de het aantal patienten veel kleiner is en er ongetwijfeld selectie is geweest zodat die vergelijking misschien niet helemaal betrouwbaar is. In elk geval hebben we, op basis van de ervaring in het LUMC en de literatuur uit de rest van de wereld, geen aanwijzingen dat de uitkomsten slechter zijn na een abdominale trachelectomie. De kans op zwangerschap ik wel kleiner dan na een conisatie of een vaginale trachelectomie.
We hebben in het LUMC veel ervaring met de abdominale trachelectomie. Als je wilt (en nog energie hebt nadat je al in 2 ziekenhuizen bent geweest) zou je bij ons een afspraak kunnen maken voor second (third?) opinion: dan bekijken wij de MRI (en de uitslag van de lis) met de blik of een abdominale trachelectomie een optie zou kunnen zijn. En voor de zekerheid: de kans is best groot dat we het geen optie vinden! Wil je geen valse hoop geven!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
PS in het AMC hebben ze ook wel enige ervaring met de abdominale trachelectomie, weet je of ze dat als optie hebben overwogen en waarom ze daar dan van hebben afgezien?
Goedemorgen Dr. De Kroon,
Bedankt voor uw reactie. Ik heb zojuist de poli van het LUMC gebeld en de onderzoeken/resultaten aan hen verzonden.
Ik heb op 6 december een hysterectomie gepland staan. Natuurlijk ben ik bereid deze te annuleren als er de mogelijkheid is op een Trachelectomie. Ik heb het voor nu laten staan gezien de huidige Covid ontwikkelingen. De assistente liet mij weten dat jullie MDO op maandag is, ik vrees dat ik dus niet op tijd ben maar mogelijk ziet u toch een optie om het te bespreken.
Ik wacht bericht voor nu even af, zie voor meer info de mail aan u.
Met vriendelijke groet, en dank voor de moeite.
Ilse