Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandelingen uitgezaaide Baarmoederhalskanker
Beste artsen,
ik heb een vraag over behandelingen die nog mogelijk zijn in Nederland.
heb uitgezaaide Baarmoederhalskanker naar de eierstokken 1 eruitgehaald en ander links niet uitgehaald zit nu een tumor van 6,6cm in de bekken.verder geen uitzaaiingen
heb eerst eerste lijnsbehandeling topotecan gehad werkte goed maar door Corona na 5 de kuur gestopt.
na een jaar alleen cisplatine maar deze sloeg niet aan dus groeide weer naar 6 maanden
onderzoek geweest en bleek eiwit HER2 erin te hebben dus kwam in aanmerking Drupstudie pertuzumab trastuzumab Helaas sloeg deze niet genoeg aan waardoor de tumor nu dus 6,5 cm is geworden en werd vrijdag zo gestopt kijk werkte wel tegen de pijn bij de tumor maar waar ik van schrok oncoloog zei van vraag of je met andere studie mee mag doen en anders is er niks meer want hebt al 2 keer de cisplatine gehad hè dossier niet goed gelezen kreeg eerste behandeling geen cisplatine maar topatocan dus zei tegen haar dat werkt topotecan wel ( maar wist ze niet meer?)ben in goede conditie verder niet meer verder uitgezaaid tumorwaarde 56 en dan dit terwijl daarvoor nog zei zijn er nog genoeg.
kijk was ik in slechte conditie en was al verder uitgezaaid dan anders .nooit last van chemo’s gehad
hoop of jullie nog een behandeling weten , en anders zou ik zoals andere patiënten moeten uitwijken naar ergens anders
ben al eens in lumc geweest voor ander gynaecologisch probleem maar wel CD Roms meegenomen waar de tumor opstaat was alleen stuk kleiner
hoop spoedig wat te hoen
mwt vriendelijke groet,
Daniëlle
Antwoord
Beste Danielle,
Poeh zeg, wat een verhaal. En wat vervelend dat de je oncoloog je voorgeschiedenis niet goed op zijn/haar netvlies had. Maar als ik je verhaal lees lijkt het alsofje echt wel goed begeleid bent met 2 verschillende soorten chemo en toen doelgerichte behandeling tegen de HER2 receptor. Maar goed, de vraag is hoe verder.
Denk eigenlijk dat een studie / experimentele behandeling de enige optie is. Beetje afhankelijk van je situatie zijn er studies met immuuntherapie bijvoorbeeld. Het beste is om daarover nog een keer met je oncoloog over in gesprek te gaan. Of, afhankelijk van in welk ziekenhuis je behandeld wordt, eventueel te vragen of je naar een academisch ziekenhuis of centrum voor gynaecologische oncologie verwezen zou kunnen worden: daar zijn vaak meer opties voor experimentele behandelingen. Als je behandeling in hwt buitenland zou overwegen kun je via MyTomorrows kijken of er studies zijn waar je voor in aanmerking zou komen.
Helpt dit?
Veel sterkte,
TEAM GYNAECOLOGIE