Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandelingen in het buitenland
Mijn moeder heeft uitgezaaide eierstokkanker, zij heeft een complete debulkng operatie ondergaan (zonder hipec ivm coronatijd) en 6 chemokuren. De kanker was snel terug en ze heeft weer chemo ondergaan. Ze kreeg veel last van haar darmen en heeft afgelopen zomer een operatie ondergaan waarbij haar dunne darm voor een groot deel is verwijderd. Zij heeft geen stoma. Nu komt zij niet in aanmerking voor een studie omdat een bepaald eiwit ontbreekt en de parpremmers hielpen ook niet (ze heeft geen erfelijke kanker, dit was onderdeel van een studie) nu staat zij voor de derde chemoronde. Ik hoorde dat er in het buitenland (o.a. Zwitserland) nieuwe behandelingen zijn tegen uitgezaaide eierstokkanker. Hoe kom ik aan deze informatie? De behandelende oncoloog was niet op de hoogte.
Ik hoor heel graag! Mvg.
Antwoord
Beste Esther Sharon,
Het is inderdaad heel ingewikkeld om op de hoogte te blijven van alle studies in de hele wereld. Als je moeder echt behandelingen in het buitenland overweegt (ik vraag het zo expliciet omdat jullie de impact niet moeten onderschatten: reizen, kosten, in hotels verblijven heeft allemaal heel veel impact op haar maar ook op haar naasten. Julie moeten goed bedenken of je dat ervoor over hebt) kun je 2 dingen doen: zelf op zoek gaan op clinicaltrials.gov (dat is een website waar alle studies ter wereld geregistreerd staan, je kunt er zoeken op kankersoort en fase van de kanker en dan kun je kijken waar welke studies open zijn) of je kunt je aanmelden bij mytomorrows.com (dat is een organisatie die voor je moeder op zoek gaat naar mogelijkheden.
Hoop dat dit je helpt. Heel veel sterkte met jullie zoektocht en in deze moeilijke fase van de ziekte. Als de kanker terug is ondanks 2 heftige behandelingen.
Met vriendelijke groet, schroom niet aanvullende vragen te stellen.
Cor de Kroon