Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandeling baarmoederkanker
Hallo, ik ben Marieke, 38 jaar en sinds aug. 2020 weet ik dat ik het BRCA1 gen heb. 17 maart heb ik preventief mijn eileiders laten verwijderen en besloten mee te doen met de TUBA WISP studie waarbij mijn eierstokken pas na 5 jaar verwijderd zouden worden. Vanaf april ging mijn conditie ineens erg achteruit en kreeg ik toenemende en onregelmatige menstruatiebloedingen. Omdat men zag dat er "vleesbomen" in de baarmoeder zaten zijn deze op 22 juli verwijderd en opgestuurd voor onderzoek.
Vrij snel werd ik gebeld dat de vleesbomen in werkelijkheid tumoren waren en ik een endometroïd adenocarcinoom graad 3, P53 wild type heb. Classificatie pT1bN0 met invasie van meer dan de helft van het myometrium.
Na het verwijderen van baarmoeder, eierstokken, en lymfeklieren in bekken en buik bleken de lymfeklieren verder schoon te zijn en er in de eierstokken bdz goedaardige cystes zaten.
Wel is er op een CT scan een sclerotische laesie te zien in het rechter os ilium. PET scan geeft geen (ossale) oplichting. Verder is hier nog geen onderzoek naargedaan omdat de baarmoederverwijdering zsm gepland werd.
Op dit moment sta ik onder behandeling van een topklinisch ziekenhuis waarbij het UMCG wel meekijkt maar ik er zelf niet ben geweest.Ik krijg dus alles uit 2e hand, na MDO overleg te horen waarbij er nu enige twijfel is of er alleen radiotherapie of chemoradiatie gedaan moet worden (gezien de graad van de tumor en mijn jonge leeftijd.) Omdat er ook iets gezien is bij het os ilium word ik hier wel onzeker van en ga ik liever naar een academisch ziekenhuis waarbij ik alles uit eerste hand hoor.
Een lang verhaal maar wat zou u mij aanraden en welke behandeling zou in mijn situatie mogelijk het beste zijn?
Antwoord
Beste Maries,
Waw wat een verhaal. Denk je dat je jezelf beschermt met de eileiderverwijdering en binnen paar maanden blijkt het probleem in je baarmoeder te zitten. Bah!
Wat betreft je vraag: moeilijk. Vooral omdat het argument 'leeftijd' beide kanten op gebruikt kan worden. Dat gezegd hebbende denk ik dat het de vraag is of het toevoegen van chemotherapie bij jou van voordeel is. Uit de PORTEC-3 studies (en de daarop voortbordurende moleculaire studies) blijkt dat de chemotherapie vooral van voordeel is voor vrouwen waarbij er wel uitzaaiingen zijn en bij vrouwen waarbij de tumor en p53 mutatie heeft (p53abn in plaats van p53wt). Maar ik realiseer me ook dat ik heel 'droog' naar je uitslag kijk en dat het besluit welke aanvullende behandeling het best op jouw situatie past natuurlijk nog van veel meer factoren afhankelijk is. Daarom kan die beslissing uiteindelijk echt het beste worden gemaakt samen met je behandelaar.
Hoop dat dit je helpt,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
PS ik zou denk ik wel zeker willen weten wat die sclerotische afwijking is in het rechter os ileum. Kan op basis van je gegevens niet helemaal inschatten of de onderzoeken die gedaan zijn voldoende zijn. Maar het is natuurlijk van belang om zeker te weten dat die afwijking geen uitzaaiing van de baarmoederkanker is.