Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Baarmoederkanker endomdtroid graad 3, stadium 1b
Vandaag heb ik de uitslag van de operatie gekregen, die ik vorige week heb ondergaan: baarmoederverwijdering ivm Baarmoederkanker. De uitslag viel tegen omdat het geen graad 2 is, maar graad 3. Nu krijg ik een doorverwijzing naar een academisch ziekenhuis voor verwijdering van de lymfeklieren, maar het kan ook zijn dat niet de lymfeklieren verwijderd worden, maar ik 25 uitwendige bestralingen krijg. Er schijnt verschillend beleid te zijn. Maar hoe weet ik nu wat voor mij het beste is. Het maakt me erg onzeker. Nog ter informatie: ik ben BRCA2- genmutatiedraagster.
Antwoord
Beste Elloa,
Jakkes zeg, hoop je dat het 'klaar' is met de baarmoederverwijdering en dan komt er nog vanalles achter aan... En schat in dat je met de BRCA2-genmutatie ook al het nodige achter de kiezen hebt?
Er is veel discussie over het voordeel van het verwijderen van de lymfeklieren als die op scans niet vergroot zijn. Sommigen zien heel veel voordelen met betrekking tot de behandeling, anderen (waaronder ik) zie veel minder voordeel. Zeker niet als de behandeling niet anders wordt op basis van de uitslag van de verwijderde lymfklieren. Kortom: als het advies nu uitwendige bestraling zou zijn (wat ik me goed kan voorstellen in jouw situatie) en dat advies verandert niet als er in 1 van de lymfklieren een microscopische uitzaaiing zou zitten dan is het de vraag of het wel nodig is om die lymfklieren te verwijderen. Helaas is er tot nu toe nooit een echt heel goede studie naar gedaan (hebben we geprobeerd maar die is gestopt omdat er te weinig ziekenhuizen / vrouwen mee wilden doen). Een heel sterkt advies is kortom niet te geven, op dit moment raadt de Nederlandse richtlijn bij Endometrioid carcinoom het verwijderen van lymfklieren niet aan, sommige internationale richtlijnen raden het verwijderen van lymfklieren bij Endometrioid carcinoom wel aan. Iets om met je behandelaar goed te bespreken dus.
Ik vraag me nog af of het endometriumcarcinoom is veroorzaakt door de BRCA2 mutatie of niet: de patholoog kan dat onderzoeken. Er zijn aanwijzingen dat als het door BRCA2 is veroorzaakt (wat overigens heel zeldzaam is) chemotherapie goed zou werken als aanvulling op de bestraling. Iets om misschien ook te vragen aan je behandelaar mocht je open staan voor chemotherapie. Daarnaast is 'LVSI' een factor die meegenomen zo kunnen worden in de overwegingen: geen of nauwelijks LVSI is gunstiger dan veel LVSI. De combinatie van type (endometrioid begrijp ik?), stadium (IB?) en de aanwezigheid van LVSI bepalen het risico en daarmee de vervolgstappen.
En tot slot: ik ben ervan overtuigd dat de 'moleculaire classificatie' in de nabije toekomst een heel grote rol gaat spelen. Die classificatie maakt onderscheid in 4 typen op basis van de oorzaak van het ontstaan van de kanker. En voor elk van die 4 zou dan de behandeling na het verwijderen van de baarmoeder anders worden. Dat idee wordt momenteel onderzoek: uiteindelijk in 4 verschillende studies (1 voor elk van die typen) maar op dit moment is nog maar 1 van die 4 studies daadwerkelijk open. Dat is de studie voor vrouwen met MSI / MMRd. We denken dat immuuntherapie voor die vrouwen heel effectief is: in de studie krijgt de helft van de vrouwen wel en de andere helft van de vrouwen geen immuuntherapie na de bestraling. Als jouw tumor MMRd is (dat heeft de patholoog ongetwijfeld onderzocht omdat het ook belangrijk is voor erfelijke baarmoederkanker) zou je aan die studie mee kunnen doen (RAINBO green heet de studie, je behandelaar weet er ongetwijfeld meer van en anders de radiotherapeut in zijn/haar team).
Nou, veel informatie, hoop dat t je helpt en je niet vooral verwart...
Met vriendelijke groet
TEAM GYNAECOLOGIE
Heel erg bedankt voor uw reactie. Vanuit het MDO is geadviseerd om 23 keer uitwendig te bestralen en het verwijderen van de lymfeklieren zou niet nodig zijn.
Beste Elloa,
Heel veel sterkte met de nabehandeling.
TEAM GYNAECOLOGIE