Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Baarmoederkanker
Beste Cor,
bij mijn echtgenote is in juli 2019 baarmoederkanker vastgesteld met metastasen in de longen en de lever.
Zij heeft toen zes behandelingen met een chemokuur gekregen met tussenpozen van 3 weken waarna ze verder geen klachten meer had en een redelijke conditie had tot begin van dit jaar toen ze weer vaginaal bloedverlies kreeg .
Toen heeft ze een hormoontherapie gekregen met Provera 200 mg waarna tot grote verbazing van de oncoloog de metastasen verdwenen,nu heeft ze weer klachten dat ze veel anaal slijmverlies heeft en toen heeft de oncoloog besloten om een CT-scan te maken en vertelde hij ons dat de tumor was geroeid maar de metastasen bijna helemaal verdwenen waren en dat hij adviseerde om de tumor te verwijderen maar hij wilde eerst nog een MRI scan maken en dat is vorige week gebeurd en gisteren kregen wij te horen dat dw artsen in het EMC toch maar van operatie afzagen omdat de tumor vergroeid was in de endeldarm en dat het risico te groot was om te opereren.
U begrijpt dat dit een grote teleurstelling was voor ons omdat we er in geloofden dat de tumor verwijdert zou kunnen worden.
Nu zitten we te wachten dat we een oproep krijgen omdat ze met radiotherapie de darm willen bestralen zodat de klachten wat minder worden maar wij denken eraan om naar een ander ziekenhuis te gaan en dan toch maar informeren om de tumor te laten verwijderen.
Onze vraag is of wij daar goed aan doen en hoe we dit moeten aanpakken want we zijn nu erg bang dat het verkeerd gaat aflopen,we hopen dat u ons hierin een goede raad kunt geven.
Met vriendelijke groet,
Gerard en Nel van Iwaarden
Antwoord
Beste mijnheer en mevrouw van Iwaarden,
Wat een 8-baan! Eerst zo'n heel goede reactie op hormoonbehandeling, toen een met een operatie behandelbare afwijking in de onderbuik en nu wordt er toch van afgezien. Hoewel we weten dat baarmoederkanker vaak ook heel goed reageert op bestraling (al dan niet gecombineerd met chemotherapie), snap ik dat u zeker wil weten dat een operatie niet mogelijk is. Alleen al het wegnemen van die twijfel is belangrijk, anders blijft het knagen 'wat als de operatie wel was verricht en was gelukt?'. Daarom zou ik gegeven uw situatie zeker een 2e mening aan een ander ziekenhuis vragen. Heel vaak kan dat met alleen het versturen van de gegevens de scans. Weet zeker dat de behandelaren van het EMC u daarmee willen helpen. Weet niet precies aan welke kan van Rotterdam u woont, maar de gynaecoloog oncologen van Eindhoven en het LUMC hebben veel ervaring met dit soort operaties. Of als afstand geen issue is kunt u natuurlijk elk ander ziekenhuis kiezen waar een centrum voor gynaecologische-oncologie is (dat zijn de academische ziekenhuizen en het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en het AvL in Amsterdam).
Hoop dat dit u helpt,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor de Kroon,
hartelijk dank voor dit snelle en toch wel geruststellende antwoord en we gaan zeker nog informeren bij een ander ziekenhuis.
Nogmaals hartelijk dank namens mij en mijn vrouw.