Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Gerbrich,
Of er bij uitgezaaide baarmoederkanker alleen hormoonbehandeling of een combinatie van behandelingen wordt gegeven hangt helemaal af van het soort baarmoederkanker, de uitgebreidheid van de uitzaaiingen, de plek van de uitzaaiingen, de conditie van de patiënt, de klachten van de patiënt en natuurlijk de wensen van de patiënt. Maar in het algemeen is hormoonbehandeling best effectief bij baarmoederkanker.
Wat ik niet begrijp is dat je zegt dat het in de baarmoederwand is in gegroeid. Dat is eigenlijk geen uitzaaiing: dat is uitbreiding of invasie. Bij uitzaaiingen is de kanker via het bloed of de lymfebanen naar een ander orgaan gegaan. Bijvoorbeeld de lymfklieren rond de grote bloedvaten, de lever of de longen. Wat jij beschrijft is een situatie waarin een operatie (verwijderen van de baarmoeder) vaak heel effectief is. In elk geval tegen de eventuele klachten. Maar waarschijnlijk zijn er naast die ingroei in de baarmoederwand ook uitzaaiingen naar de lymfklieren.
Kun je hier iets mee? Vraag anders het verslag van de scan op, dan kan ik nog een keer meedenken als je dat wilt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dag Cor, dank voor uw reactie. Mijn moeder is 2 jaar terug geopereerd aan baarmoederhals kanker. Ze hebben de baarmoeder verwijderd. Ze is tweemaal bestraald. Het was destijds stadium 1. Na de operatie en bestraling was de kanker helemaal weg. Ze had daarna controles om de 3 maanden. Bij zowel het rif in Leeuwarden als in ziekenhuis Sneek. Nu blijkt dat de kanker terug is, uit het niets. Alle controles waren goed tot nu. Hierna bleek uit onderzoek dat er toch weer kanket zat, op de mr scan was dit niet goed te zien. Bij de punctie is er verkeerd geprikt, hiervan was de uitslag goed. Omdat de dokter het niet vertrouwde is er een petscan geweest.Uit de petscan bleek dat de kanker nu ook in de buikvlieswand zit. Het is stadium 4. Er valt bijna niks meer te doen dan alleen hormoontherapie. Ze gebruikt nu eenmaal daags 1 pil van 200 Mg. Omdat dit nieuws als een enorme klap binnen is gekomen ben ik op zoek naar mogelijkheden. Klopt het dat hormoontherapie maar bij 30 % aanslaat?Ik zal de scan opvragen en deze toevoegen. Gebeurd het vaker dat kanker ondanks zoveel controles toch terug komt in stadium 4? Daarnaast nog de vraag of het beter is als we een gespecialiseerd zieken huis gaan benaderen i.p.v. het streekziekenhuis waar we de afgelopen jaren zijn geweest. Ik dank u voor uw antwoord. Mvg Gerbrich
Dag Cor,
Vanuit de documenten heb ik enkele gegevens kunnen achterhalen. Het zegt mij zelf niets , de conclusie uit het laatste petscan onderzoek was: Gemetastaseerd endometriumcarcinoom, ER80,MSI door hypomethylering. Het verslag kan ik niet in het dossier vinden. Er zijn zover ik meegekregen heb geen uitzaaiingen naar de lymfklieren. Graag hoor ik van u. Met vriendelijke groet, Gerbrich
Beste Gerbrich,
Het klopt dat de kans op respons op hormoontherapie bij uw moeder ongeveer 30% is inderdaad. Dat is niet veel, maar zeker wel de moeite van het proberen waard omdat het vaak weinig bijwerkingen heeft.
Ik weet dat er in Leiden een studie is waar uw moeder, voor zover ik het kan beoordelen, aan mee zou kunnen doen: de DOMEC studie. Dat is een studie waarbij 2 middelen gecombineerd worden gegeven (durvalumab en olaparib). Juist door ze samen te geven is de gedachte dat het goed zou kunnen werken. Hier vind u wat meer informatie over die studie:https://www.nvog.nl/wp-content/uploads/2019/06/DGOG-aanmeldformulier-DO… Als u wil kan ik u in contact brengen met de oncoloog die deze studie coördineert.
En inderdaad bizar dat stadium 1 kanker dan opeens terugkeert met uitzaaiingen. Ondanks de operatie en de bestraling. Dat is nou net het fnuikende van kanker. Je weet nooit helemaal zeker of je ' schoon' bent. Ook niet als er niks meer te zien is op scans.
Ik hoop voor u en vooral voor uw moeder dat de hormoontherapie aanslaat. En zoals ik zei: als u wil kan ik u in contact brengen met de onderzoekers van de DOMEC studie. Het UMC Groningen doet overigens ook mee aan de studie dus uw moeder hoeft helemaal niet naar Leiden te komen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dag Cor,
Dank voor uw antwoord. Wij zouden graag contact willen met de oncoloog van de betreffende studie. Daarnaast nog de vraag aan u of het mogelijk is bij u een second upinion te krijgen. Graag hoor ik van u. Met vriendelijke groet , Gerbrich van Pelt
Dag Cor,
Ik zie net dat in uw link ook de e-mailadressen en telefoonnummers staan. Kunnen wij deze gegevens gebruiken om contact te zoeken? Of heeft u een telefoonnummer van de arts die bij het UMCG werkt. Zouden we bij u een second upinion kunnen krijgen? Graag hoor ik van u. Met vriendelijke groet, Gerbrich
Beste Gerbrich,
Begreep van de studiecoordinator van de DOMEC-studie dat je al contact had gezocht. Helaas is de studie in het UMCG nog niet open. Ik neem aan dat de second opinion daarmee niet meer nodig is? Als je moeder nog wel graag een second opinion wil kan dat natuurlijk. Dat zou dan wel volgende week al moeten want daarna ga ik op vakantie. Het kan natuurlijk ook bij een collega.
Laat maar even weten. Voor de volledigheid: als uw moeder in het LUMC wordt behandeld in de DOMEC studie dan zal ze sowieso in onze oncologiebespreking besproken worden dus dan denk ik (of mijn collega) op die manier ook mee.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dag cor,
dank voor uw reactie. We zouden graag een second upinion bij u willen. Zal ik de oncoloog waar ze nu in behandeling is een verwijzing vragen naar u? De afstand naar leiden om mee te doen aan de studie is geen enkel probleem. Wel moeten we eerst afwachten tot ze kunnen beoordelen of de hormonen zijn aangeslagen of niet. Ondertussen zijn we aan het zoeken naar meer mogelijkheden voor behandeling. Vandaar dat we graag willen dat u de second upion doet. Met vriendelijke groet, Gerbrich
Beste Gerbrich,
Een second opinion bij mij kan natuurlijk altijd maar vraag me af of dat nu zinvol is. Als je moeder overweegt om aan de DOMEC-studie mee te doen kan ze beter een second opinion hebben bij 1 vd internist-oncologen in het LUMC. Dan kan ik voor je regelen als je wilt. En inderdaad: goed om eerst even effect van de hormonen af te wachten. De DOMEC kan altijd daarna nog.
Ik kan, behalve ‘meedenken’ niet veel voor je moeder doen. In de situatie waarin je moeder zit is opereren, mijn expertise, niet aan de orde.
Laat maar even weten of jullie toch graag bij mij (wordt dan na mijn vakantie) of de internist een afspraak willen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dag Cor,
Vorige jaar hebben wij contact gehad over mijn moeder, zij heeft baarmoederkanker (stadium 4) en heeft het afgelopen jaar hormoontherapie gehad. Echter is er nu weer een stijging te zien. 6 weken geleden waren de waarden 28 en nu 60. Haar oncoloog wil haar nu in een ct scan om de borstkas en buik te kunnen zien. Ik vroeg mij af of de stijging enorm is en of er ook gekozen kan worden voor andere hormoontabletten. Daarnaast heb ik de vraag of de Domec studie nog loopt en zo ja of wij haar hier nu voor kunnen aanmelden.
Graag hoor ik van u.
Met vriendelijke groet, Gerbrich van Pelt
Beste Gerbrich,
Wat naar. De stijging is zo dat het wel reeel om te denken dat deze hormoontherapie niet meer effectief is. Heeft je moeder klachten? Als op de CT ook blijt dat de afwijkingen toenemen / de kanker weer atief is dan ligt t voor de hand een andere behandeling te kiezen of in elk geval deze te stoppen. Andere hormonen zou kunnen of inderdaad de DOMEC-studie. Die is nog open.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dag Cor,
Bedankt voor uw snelle reactie. I.v.m Corona wachtlijsten ( denken wij) duurt het even voordat de ct scan gemaakt kan worden. Ondertussen blijft mijn moeder wel de hormonen gebruiken die nu niet meer werken. Vindt u het raadzaam deze medicatie nu al te veranderen? Daarnaast de vraag van mijn moeder, of de stijging tot 6o een flinke stijging is/ dit al een heel hoog cijfer is. Wij krijgen eigenlijk de oncoloog niet aan de telefoon waardoor we deze vragen nog hebben. Vandaar de bovenstaande vragen en wat u raadzaam vindt te doen op dit moment, Graag hoor ik van u.
Met vriendelijke groet, Gerbrich
Beste Gerbrich,
De hoogte zegt niet zoveel behalve dat er activiteit is. De CT moet uitwijzen hoe ernstig die activiteit is. Als je moeder geen of weinig bijwerkingen heeft zou ik haar adviseren de hormonen die ze nu heeftdoor te gebruiken tot ze de uitag van de CT heeft. Dan weten we precies hoe de mate van activiteit van de kanker is en dus de mate waarin deze pillen nog wel of niet meer werken.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon