Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Baarmoederhalskanker LVSI+
Beste Cor de Kroon,
Ongeveer een jaar na behandeling voor Hodgkin lymfoom (diagnose in 2019 op 31 jarige leeftijd, behandeling met 4x ABVD en bestralingen) heb ik een uitstrijkje laten maken waarvan ik enkele maanden later hoorde dat er onrustige cellen waren gevonden (HSIL, hrHPV16, uitslag van een Deens lab).
In Augustus dit jaar in NL biopten afgenomen, op beeld leek het CIN2, CIN3, maar in het "CIN2 stuk" toch een tumor aangetroffen. Biopt was 5mm linear x2mm diep en LVSI-. Hierna MRI gehad (lesion van ~5mm, geen zichtbaar afwijkende klieren) en lisexcisie (5mm linear x2.4 diep en helaas LVSI+, dus "kleine" kans op uitzaaiing). Stadium is dus 1a1, maar met risico factor.
Het advies van het behandelteam is een tweede lisexcisie, en ze laten het bij mij wat ik met de lymfeklieren wil. Het advies van de tweede lis is denk ik ook sterk gebaseerd op het feit dat mijn partner en ik probeerden zwanger te worden, tot het moment dat we het nieuws van het afwijkende uitstrijkje kregen. Ik had kort daarvoor te horen gekregen dat door de chemo mijn eicelvoorraad toch wel erg was geslonken en dat we niet veel tijd hadden om kinderwens te realiseren. Ik twijfel nu erg over een kind vanwege twee keer kanker in minder dan 2 jaar, maar wil de weg ook niet graag afgesloten zien (en natuurlijk het liefst zo veilig mogelijk houden voor het eventuele kindje).
Ik heb een aantal vragen en sorry voor dit lange bericht;
- Door het biopt is al een heel stuk van de tumor weggenomen, is er een risico dat het stadium niet nauwkeurig kan worden bepaald? Is er een risico dat kankercellen achterblijven bij een minimaal invasieve behandeling als de tweede lisexcisie?
- Ik heb het behandelteam de vraag voorgelegd of een procedure waar eerst naar de sentinel nodes wordt gekeken een optie is voor de lymfeklieren (ik las dat dat onder bepaalde voorwaarden heel nauwkeurig kan zijn voor bmhk), weet u of dit wordt uitgevoerd in ziekenhuizen in Nederland of is dat nog toekomstmuziek?
- Zou er een verband kunnen bestaan tussen de twee kanker diagnoses?
Bij voorbaat dank!
Met vriendelijke groet,
Maartje
Antwoord
Beste Maartje,
Wat een verhaal zeg: 2x kanker in 2 jaar. Het enige verband dat er zou kunnen zijn is dat je ten tijde van de behandeling voor je lymfoom minder goede afweer had en toen geinfecteerd bent geraakt met het HPV virus. Maar inmiddels zou je afweer dan wel weer hersteld moeten zijn van de behandeling en dus ook net zo goed als voor de behandeling het HPV op moeten hebben kunnen ruimen. Maar waarschijnlijk was je afweer ook voor de Hodgkin al niet in staat op de HPV op te ruimen. Was dit je eerste uitstrijkje? Als er voor de behandeling voor de Hodgkin nog geen HPV had en je toen ook al met je huidige partner was pleit dat tegen mijn verhaal namelijk, als je toen ook al HPV had ondersteunt het mijn gedachten.
Hoe dan ook: hoe nu verder met de tumor van de baarmoedermond. Denk dat een baarmoederbesparende behandeling een prima optie is, ook als je nog onzeker bent over de kinderwens. Het lastige is dat met een lis de snijranden vaak niet goed te beoordelen zijn, daarom is er de voorkeur voor een conisatie. Want het is natuurlijk cruciaal dat alle tumorcellen weg zijn en de snijranden 'schoon' zijn. Het hangt van de beoordeling van de lis die je al gehad hebt af of van de conisatie af durft te wijken en in plaats daarvan een lisexcisie doet: als de tumor in de lis al omgeven wordt door gezond weefsel en 'jouw lis' dus wel heel goed beoordeelbaar is kun je je namelijk afvragen of een conisatie nog wel nodig is. Maar goed dan kun je je ook afvragen of aanvullende behandeling van de baarmoedermond uberhaupt nog nodig is. Maar opnieuw: dan is het cruciaal hoe je tumor precies in de lis zit dit al verricht is.
En de klieren. Dat vind ik het ingewikkeldst denk ik. Je zegt namelijk FIGO1a1, maar de eeuwige vraag is in hoeverre je de afmetingen van de tumor in het biopt (5 x 2 mm) en de lisexcisie (5 x 2,4 mm) moet optellen. In principe tellen we niet op, maar met de LVSI moet kijken hoe het precies zie: bij 1a2 (dat is invasiediepte van 3 tot 7 mm) met LVSI is het advies wel de lymfklieren te verwijderen namelijk omdat we bij 1a2 met LVSI toch in een redelijk aantal patienten wel uitzaaiingen naar de klieren zien (uit mijn hoofd 3-5 van de 100). Bij 1a1 met LVSI zien we nooit uitzaaiingen naar de lymfeklieren dus dan is er geen reden om de lymfklieren te verwijderen. Kortom: de gynaecologen het mes op de keel zetten om te kijken hoe de vehouding tussen het biopt en de lis precies is is denk ik nog wel verhelderend om een keus te kunnen maken.
Tot slot is er dan de vraag als je besluit een operatie te doen aan de lymfklieren of je dan een sentinel node doet (er zijn veel ziekenhuizen in Nederland die die procedure doen) of een volledige 'lymfeklier dissectie' waarbij alle lymfeklieren in de onderbuik worden verwijderd. We weten inmiddels vrij zeker dat als er een uitzaaiing naar de sentinel node is gevonden je eventueel zou kunnen afzien van het verwijderen van de andere lymfklieren. Of dat ook veilig is als er geen uitzaaiing wordt gevonden in de sentinel node weten we nog niet helemaal zeker. Dat wordt nu alleen gedaan als onderdeel van een grote internationale studie: volgens mij doet het AMC daaraan mee, maar dat zou ik kunnen nazoeken.
Veel woorden, hoop dat het duidelijker is. Schroom niet aanvullende vragen te stellen of verhelderende vragen te stellen.
En veel wijsheid met het maken van keuzes (met name met de klieren) waarvan ik overigens hoop dat je behandelaar wel met een advies komt...
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor de Kroon,
Hartelijk bedankt voor dit uitgebreide antwoord! Dit helpt me zeker ook met de vragen die ik nog wil stellen aan mijn behandelaars. Echt bewondering over het feit dat je zoveel mensen kunt helpen via dit medium.
Ja, ik ga er zeker van uit dat het HPV virus er al zat, dus een verband met de behandelijk is misschien inderdaad onwaarschijnlijk. Nee eerder uitstrijkje in 2017 was pap1 maar destijds testten ze nog niet op HPV in IJsland, helaas!
Dat stuk tumor wat al in het biopt zat zit me best dwars en het lijkt me moeilijk om te zeggen of de hele tumor langer was of dat de invasiediepte al dieper was. Dus dat is iets om te vragen, of ze dat ook afwegen (dat het ook evt. stadium 1a2 of 1b1 had kunnen zijn als ze de hele tumor in de lis hadden). Ik ga ook vragen waarom precies de tweede lis nodig is, ik dacht dat het iets met de marges te maken had, dat die ruimer moeten zijn dan die van de eerste lis, maar ben ook benieuwd of de marges dan inderdaad vrij waren van kanker en van CIN.
Wel jammer om te horen van de sentinel nodes, ik zag het staan bij FIGO 1a1 en 1a2 in de European society of Gynaecological oncology, dus was hoopvol (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29688967/). Ook lijkt er uit de trials te komen dat de negative prediction rate heel hoog is (~99%), ook voor meer geavanceerde 1B: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0090825821005126#bb0…
Persoonlijk, zou ik dit heel graag willen om de andere klieren in het bekken te kunnen sparen en ze niet maar te laten zitten (als er bij mij aan de voorwaarden kan worden voldaan, ding 1 was dat er niets op de MRI te zien was, maar ze moeten de SNL ook kunnen detecteren etc.). Dus als het inderdaad alleen in trial verband zou kunnen in Nederland dan ben ik zeer geïnteresseerd of er een Nederlands ziekenhuis is wat hier aan meedoet. En als dat het AMC is dan zou ik er zeker voor open staan om de operatie daar te laten doen, als ze me mee laten doen!
Ik geloof niet dat de behandelaar met een concreet advies komt aangaande de klieren, ik begreep dat dat een beslissing is die ik moet afwegen. Maar wellicht heb ik dat verkeerd begrepen, stress tast mijn geheugen aan. Ze gaan me dinsdag wel een antwoord geven of eerst naar de sentinel nodes kijken een optie is in mijn geval... dus daar hoop ik erg op, dan hoef ik geen ingewikkelde keuzes te maken!
Met vriendelijke groet,
Maartje
Het behandelteam stelt na overleg de sentinel node procedure voor en ik ben daar erg blij mee, dus negeer maar de vraag over of er nog een academisch ziekenhuis is waar ik aan een trial kan meedoen :)
Beste Maartje,
Wat fijn dat je behandelaren met een advies komen mbt de klieren! En nog een advies wat je voorkeur heeft! Succes.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon