Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Baarmoederbesparende operatie ?
Wat een fijne site is dit, zulke eerlijke en fijne antwoorden van andere vrouwen die hetzelfde hebben meegemaakt. Voor mij is het een shock ! nooit uitstrijkjes gedaan (enorme angst voor ziekenhuizen, fobie naalden, etc.) op advies vriendin toch gedaan.
Uitkomst : CIN3 : Figo 1A1 maar multifocaal micro-invasieve plaveiselcelcarcinoom ten minste 8 mm. Ik wil graag een conisatie maar ze denken dat dit niet voldoende zal zijn. DENKEN, dus niet zeker. Dit loopt al vanaf November.
Conclusie : door wat ik aankan, goed gesprek gehad en advies is vaginaal baarmoederverwijdering (is 6 cm), indien niet mogelijk : kijkoperatie, alles laten zitten, aangezien ik geen steun of familie heb (alleen een broer, die ik 5 jaar niet heb gezien). Heb geen familie in NL. Indien er nog wat zit, terugkomen.
Ander advies van een vriend van mijn broer die al 20 jaar als gynecoloog werkt, is ook eileiders, etc. weg te laten halen maar ze denken dat er geen uitzaaiingen zijn (longen goed, baarmoeder goed) via echo/foto's. Daarom is het zo onwerkelijk. Cellen zijn helaas niet te zien (hoe erg het is) het blijft een gok/voorzoorg. Ze zeggen dat het al kankercellen zijn, maar ook dat het voorstadium is. Beperkt tot de baarmoederhals, denk ik. Kan er een kleine gedeelte van de baarmoederhals verwijderd worden ? een lis-excisie is natuurlijk gemaakt. Conisatie niet.
De stress om na een telefoontje binnen een week mij te laten opereren is enorm (achterstand vanaf september). Ik twijfel nu ook om dit ge laten doen en of ik de wil heb om bejaard te worden, zonder familie, partner of kinderen. Ben wel vrij gelukkig, niet depressief hoor....kom uit een ex pat gezin, dus overal gewoond, mijn ouders komen echt niet hiervoor naar NL. Mijn vader is ziek en heeft voorrang. Het is wat het is.
Mijn vraag : indien mijn vagina (bovenkant) ingekort wordt en ik zeker geen relatie meer aankan (onzekerheid, afwijzing) dan pas ik ervoor. Indien er een baarmoederbesparende operatie gedaan kan worden of ik de baarmoedermond kan behouden, maybe of dat mijn vagina intact blijft. Geloof in mijn geval, dat de mond en hals verwijderd moet worden maar we weten niet of de baarmoeder wel aangetast is. Ik begreep dat ze de vagina top uit voorzoorg inkorten niet noodzakelijk. Ik heb al geen normaal leven, hierna al helemaal niet meer vandaar mijn twijfel.
Zijn er hier andere mogelijkheden voor ? zal in een zorghotel terecht moeten komen en zorg thuis, niemand die kan helpen (alleen buren), paar vrienden.
Zou een MRI scan kunnen helpen ?
Ik ben wanhopig, bang en moet een beslissing nemen, maar wil eerst meer duidelijkheid. Wel eerlijk.
Bedankt,
Heidi
Antwoord
Beste Heidi,
Wat een wanhoop klinkt er uit je vraag. Wat naar om te lezen, kan je wanhoop niet oplossen vrees ik maar wel duidelijkheid geven over je vragen.
Als inderdaad FIGO Ia1 hoef je je echt geen zorgen te maken over het inkorten van de vagina. dat hoeft echt niet. Verwijderen van de baarmoeder is dan echt voldoende. En misschien is een conisatie voldoende maar dat is inderdaad onzeker en kan pas na het onderzoek van het weefsel dat bij de conisatie wordt verwijderd met zekerheid wordt gezegd. Dus dat is een onzekerder traject. Ook omdat je dan veel langer (levenslang?) onder controle moet terwijl als je de baarmoeder laat verwijderen je na 3 (4?) jaar klaar bent met controles en uitstrijkjes.
Een MRI kan zeker helpen in beoordelen of de kans dat een conisatie voldoende is, maar geen zekerheid geven als het mogelijk lijkt. Als het op de MRI niet mogelijk lijkt is dat wel heel betrouwbaar (en is een conisatie dus niet de juiste behandeling).
Maak me een beetje zorgen over de tijd die je al aan het twijfelen bent: vanaf november weet je al dat je baarmoederhalskanker hebt? Wil je niet nog ongeruster maken maar denk dat het belangrijk is om niet te lang te wachten met het nemen van een beslissing. Anders wordt je straks ingehaald door de tijd en is ook een ' simpele baarmoederverwijdering'. niet meer mogelijk.
Wat betreft de zorg na de operatie: als je naar huis gaat kun je op zich wel weer voor jezelf zorgen, maar het is natuurlijk heerlijk om dat een paar dagen naar een zorghotel te gaan als je weinig mensen om je heen hebt. Goed om te bedenken dat je dat zelf en (ruim?) tevoren moet organiseren. Ik zou vast contact opnemen, dan sta je in elk geval geregistreerd. Zodra je de operatiedatum weet kun je dan kijken of ze denken dat er plek is, anders kun je evt de operatie 1 of 2 dagen uitstellen misschien?
Hoop dat dit je helpt! Sterkte,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon