Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
APSN
Er is recent een APSN gediagnosticeerd. Eerst was er sprake om baarmoeder eventueel te verwijderen. Daarna hebben ze de nodule zelf verwijderd en verder biopsie op gedaan. Dus geen baarmoederverwijdering meer wel opvolging.
Mijn vraag, in hoeverre is dit een voorloper van kanker? Kan dit nog kanker worden nadat de nodule verwijderd werd of is die kans nihil? Hoe lang moet zoiets opgevolgd worden? Is de nodule verwijderen de beste optie?
Antwoord
Beste Louisa,
Oef, dat is wel een heel zeldzame afwijking zeg. Moest even de boeken in...
En jou vraag, die ik heel goed begrijp, is dus best lastig met zekerheid te beantwoorden. Denk dat het algemene idee is dat APSN een ziekte is tussen zeker goedaardig en beginnend kwaardaardig. Het ingewikkelde is dat bij sommige patienten binnen de afwijking soms ';stukjes zeker goed aardig zijn' (die worden dan PSN genoemd) maar ook stukken zitten die wel voorloper van kanker zijn (die worden dan ETT genoemd).
Wat dan in jouw geval het beste advies is (afwijking verwijderen of toch baarmoeder verwijderen) durf ik daarom niet goed te zeggen.
Heeft je behandelaar zich er met de patholoog en het team grondig in verdiept en zijn ze toen tot deze conclusie gekomen? Dan is het prima zo denk ik. Omdat het zo weinig voorkomt zouden wij in ons team zeker met een ander team overleggen. In Nederland zit denk ik de meeste expetise op dit soort afwijkingen in Nijmegen of in het AvL.
Kortom: te zeldzaam om op basis van je verhaal echt met een advies te komen. Maar als je behandelaar zich er grondig in heeft verdiept is het een advies dat heel goed kan passen bij je diagnose.
Kun je daarmee uit de voeten? Schroom niet om anders aanvullende vragen te stellen, dan kan ik het misschien nog wat beter uitleggen. Geen idee hoe goed je medische en engelse teksten kunt lezen maar dit vond ik een illustratieve artikelen: https://journals.lww.com/intjgynpathology/Fulltext/2020/05000/A_Rare_Ca… en https://jhu.pure.elsevier.com/en/publications/a-rare-case-of-atypical-p…
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste,
Bedankt voor uw antwoord.
Uit de eerste biopsie was het besluit - meerdere mitosefiguren in de nodule - KI67 positief (+- 10 %) en p63 positief. De intermediaire trofoblastcellen zijn van het choriontype.
Uit de 2de biopsie na verwijdering van de hele nodule bleek:
Aanwezigheid van een klein fragment bestaande uit gehyaliniseerde matrix met concentrisch geschikte intermediaire trofoblastcellen. Fezr cellen hebben grote kernen met smudgy kernchromatine. Geen mitosefiguren. Daarnaast enkele fragmenten gedecidualiseerd stroma en calcificatie.
Beste Louisa,
Weet niet precies of je nog een aanvullende vraag hebt of alleen ter kennisgeving de aanvullende informatie deelt. Hoe dan ook: het is te zeldzaam om er op basis van die aanvullende informatie te concluderen of er nog aanvullende behandeling nodig is. Nogmaals: als je behandelaar zich er goed in verdiept zou ik daarop vertrouwen. Als dat niet lukt, of als je twijfelt in hoeverre je gynaecoloog zich erin heeft verdiept is het denk ik t beste om een 2e mening te organiseren. Dat kan je gynaecoloog doen of anders je huisarts. En dan ben je denk ik t beste af in het AvL of in Nijmegen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon