Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Alleen poortwachtersklieren of alle lymfklieren verwijderen bij bmhk
Hallo Cor,
Ik ben gister op gesprek geweest bij Radboud om te kijken of ik in aanmerking kom voor een radicale trachelectomie (ik ben 31 jaar en we waren actief bezig met onze kinderwens, we hebben nog geen kinderen).
Volgende week staat het inwendige onderzoek, en een nieuwe MRI met gel.
Voor de radicale trachelectomie worden natuurlijk ook de lymfklieren in de bekken verwijderd. Ik heb nu al vaak last van vocht, soms in mijn enkels, en vaak in mijn bovenarmen. Voor mijn gevoel is de kans dan ook groot dat ik lymfoedeem krijg.
Nu heb ik al een lichamelijke beperking door mijn hypermobiliteit en chronische pijn. Ik kan bijv maar 3 dingen per dag. Stofzuigen, een klein boodschapje doen, en koken. En ik kan meer dan de helft van de tijd bijv frisdrankflessen niet open omdat ik veel last heb van mijn vingers/handen/polsen. De dingen die in mijn hoofd omgaan zijn dan, hoe ga ik mijzelf redden met die kousen? Of die strakke broekjes?
Daarom was ik ook geboeid door het Sentix trial. Daar worden alleen de poortwachter klieren verwijderd. In de hoop dat je daarna natuurlijk ook minder last hebt, want weg is weg.
Wat ik vooral dus moeilijk vind, naast kanker hebben natuurlijk, is mijn levenskwaliteit na kanker. Die is de afgelopen 31 jaar al niet bar hoog geweest, en ik redde me echt net. Kon mijzelf net staande houden (niet financieel, want ondanks hbo kan ik amper werken en heb dus amper inkomen). Maar mijn vriend had wel redelijk een vriendin, niet een patiënt.
Van Radboud is het mogelijk om ergens anders de lymfen te doen en dan bij hun de rest. Maar dit kost wel weer tijd natuurlijk. Bent u bekend met de trial? En hoeveel extra tijd zo'n doorverwijzing gaat kosten? Kan ik nog tijd missen?
Alvast bedankt
Antwoord
Beste Aurelia,
Verwijzing naar ander centrum kost tijd: denk dat je zo 3 week verder bent. En je moet je afvragen wat 2x een operatie vlak achter elkaar voor je (en je conditie) betekent. Kan niet goed inschatten wat voor effect dat zal hebben maar begrijp uit je verhalen dat je conditie niet top is.
Met betrekking tot de Sentix trial vraag ik me overigens ook af of die niet al gesloten is. Dat heb ik even nagevraagd aan een collega in het AMC (waar de studie liep) maar nog geen reactie. Zodra ik iets hoor laat ik het je weten.
Tot slot denk ik dat de effecten van het verwijderen van de klieren over het algemeen meevallen. Denk dat de impact daarvan op je welbevinden en kwaliteit van leven minder groot zijn dan bijvoorbeeld als de klieren in de oksel of de liezen worden verwijderd. Maar goed, aan de andere kant is het ook niet niks natuurlijk.
Hoop dat de nieuwe MRI en het onderzoek goed zijn!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon