3de keer carb/pacl bij eierstokkanker
Beste Cor de Kroon,
Hoe gangbaar is het om een derde keer carb/pacl te geven bij eierstokkanker? Mijn achtergrond: diagnose en debulking eind 2012, dus begin 2013 reeks carb/pacl. Recidief juli 2017 en opnieuw carb/pacl. Na ongeveer een half jaar Tamoxifen (hielp een tijdje), daarna Fulvestrant (deed niets) gevolgd door Etoposide, waar ik behoorlijke darmpijnen van kreeg, dus daar ben ik mee gestopt ook al hielp het wel. Ik heb nu eigenlijk voor het eerst meer last van de ziekte dan van de behandelingen. Vooral vanwege buikvocht. De tumormarker stijgt ook weer. De oncologe stelt voor om opnieuw met carb/pacl. te starten, omdat dat voor eierstokkanker de effectiefste chemo is en het de vorige keer toch 6 maanden geholpen heeft. (Eigenlijk raar dat er zulke criteria zijn en tegelijkertijd liever niet op CA125 getest wordt na een behandeling. Ik heb zelf altijd graag geweten hoe hoog de CA125 is, dus in mijn geval is het wel bekend.)
Palliatief behandelen, wordt dit geloof ik genoemd. Zijn de alternatieven op het gebied van chemo zoveel minder goed, dat de zwaarte van deze chemo (die ik de vorige 2 keer wel redelijk goed verdragen heb, dat wel) voor lief wordt genomen? Ik vind het opnieuw weer zo ontzettend spannend. En ik blijf na al die jaren merken dat ik nog altijd niet goed weet welke vragen te stellen.
vriendelijke groet,
7Tien
Antwoord
Beste 7tien,
Het is ook moeiijk: de juiste vragen stellen. Geeft niks. Goed dat je je er bewust van bent en op zoek gaat naar antwoorden én vragen.
Altijd lastig omprecies re weten hoe vork in de steel zit op basis van de informatie in een relatief korte mail. Maar als ik t goed begrijp hebt je eind 2018 laatste kuur carbo/placlitaxel gehad. Hoe bleek toen dat de kanker terug was en waarom ben je toen met tamoxifen begonnen Want ik begrijp ook dat je nu eigenlijk voor t eerst klachten hebt? Of in elk geval meer klachten dan je tot nu toe en van de behandelingen had.
Dat alles overwegend denk ik idd dat dit wel een moment is weer behandeling te starten. Dat de carboplatin 6 mnd gewerkt heeft is idd beetje de ‘ondergrens’ voor opnieuw carboplatin. Voor pacliraxel is t voornamelijk of je veel blijvende zenuwschade hebt overgehouden en of je het er voor over hebt weer kaal te worden. Denk dat je dat moet afwegen. Alternatief is bijv combinatie van carboplatin met een middel dat je nog niet hebt gehad (caelyx?). Bij respons zou dan nog eenparp-remmer of bevacizumab kunnen worden overwogen. Of je kunt meedoen aan een studie met bijv immuuntherapie. Of er een studie is waar je aan mee kunt doen weet je oncoloog denk ik wel, anders kan ik meedenken maar dan heb ik nog wat meer informatie nodig.
En inderdaad: het gaat om een palliatieve behandeling: de behandeling is niet (meer) gericht op genezing maar op zo min mogelijk klachten. Dat vergt continue afweging vd bijwerkingen van de behandeling versus de (vermindering van) klachten als gevolg van de kanker.
Kun je hier voor nu mee uit de voeten?
Succes,
Cor de Kroon
Best Cor de Kroon,
Dank je voor je snelle reactie. Laatste behandeling carb/pac was in najaar 2017. In juni 2018 heb ik een scan gehad waarop te zien was dat er groei was, daarom gestart met Tamoxifen. In de hoop het te stabiliseren. Verder is mijn geheugen een beetje een grijs gebied. Het lijkt soms alsof alles een ander is overkomen. De ziekte is altijd aanwezig geweest, domweg omdat ik oa een uitzaaiing heb zitten op het buikvlies die via (of samen met) navelbreuk erg aanwezig is. Dat is lang mijn grootste ‘klacht’ geweest. Nu dan dat buikvocht.
Je schrijft dat bij respons een parp-remmer of bevacizumab een optie kan zijn. Geldt dat voor beide (alle?) combinaties van chemo? De carb/pacl heb ik de voorgaande twee keer behoorlijk goed verdragen Geen zenuwpijn overgehouden. Wel wat slechter gehoor, dus dat gaan ze in de gaten houden.
Ik denk wel dat mijn oncoloog heel goed de vinger aan de pols zal houden of de baten opwegen tegen de lasten. Maar waar voorheen protocollen leidend waren, is het nu anders en dat leidt bij mij tot een vorm van ‘keuzestress’: waar doe ik goed aan? Vertrouwen hebben in mijn oncoloog?;-) Dat is misschien het beste. Maar ik had toch even wat bevestiging nodig. Of een beetje een meedenker. (Mijn vorige oncoloog had het trouwens een jaar geleden ook over carb/pacl dus dan is dat in mijn geval misschien ook de beste optie)
Dank je.
Tien