Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Informatie over prognoses
In deze rubriek las ik net een vraag van iemand die wilde weten wat zijn of haar prognose was. Die vraag werd niet beantwoord want ‘Er zijn mensen die kanker.nl bezoeken, deze vragen lezen en niet willen weten wat de kansen zijn. ’ Ik snap dat dat antwoord met de beste bedoelingen zo gegeven wordt, maar vind het toch wel eigenaardig; iemand wil informatie die voor hem/haarzelf relevant is, en die ook beschikbaar is, maar krijgt geen antwoord om hypothetische meelezers te beschermen. Voor een rubriek die bedoeld is om mensen te informeren, vind ik dat eigenlijk niet passend. Waarom niet ervoor gekozen om een duidelijke disclaimer neer te zetten zodat mensen kunnen stoppen met lezen als dat beter bij hun past, of verwijzen naar bijvoorbeeld de ‘specifieke overlevingscijfers’-tool die nota bene gewoon hier op de site staat?
Antwoord
Beste dezedanmaar,
Dank je wel voor je betrokken reactie. Het is heel begrijpelijk dat het vragen bij je oproept wanneer een vraag over overleving niet direct wordt beantwoord. Veel mensen zoeken juist duidelijkheid en houvast. Tegelijkertijd proberen we in deze rubriek rekening te houden met de diversiteit van de bezoekers: sommigen willen juist géén informatie over overlevingskansen lezen, om uiteenlopende redenen. Daarom kiezen de professionals er in de meeste gevallen voor om deze vragen niet publiekelijk te beantwoorden, uit zorg voor andere lezers. Dat is zeker niet bedoeld om informatie achter te houden, maar om een veilige omgeving te behouden voor iedereen.
Voor wie wél behoefte heeft aan deze informatie, is het belangrijk om te weten dat de eigen arts en/of verpleegkundig specialist de meest geschikte bron is. Zij kennen de persoonlijke situatie en kunnen het beste inschatten wat de overlevingskansen zijn. Daarnaast biedt kanker.nl ook een tool met overlevingscijfers per tumorgroep, die je kunt vinden via de zoekfunctie op de site onder ‘Specifieke Overlevingscijfers’.
Het is ons uitgangspunt én onze wens dat iedereen hier de informatie vindt die bij hem of haar past, op het moment dat het nodig is.
Met vriendelijke groet,
Voorlichters
Stichting kanker.nl
Jullie schrijven ‘Het is ons uitgangspunt én onze wens dat iedereen hier de informatie vindt die bij hem of haar past, op het moment dat het nodig is.’. Ik was niet degene die de vraag over prognoses stelde, maar een paar jaar geleden had ik dat wel kunnen doen. En dan zouden jullie met dat uitgangspunt toch behoorlijk de plank mis geslagen hebben door een simpele vraag niet te beantwoorden. Je kunt er toch ook gewoon een disclaimer bij zetten dat mensen die niet over prognoses willen lezen, op dat moment niet moeten doorlezen? Niets over prognoses willen weten is heel legitiem, dat wel willen is dat even goed. Sommige mensen geeft het houvast, anderen plannen na een diagnose al hun uitvaart terwijl dat in hun specifieke situatie nog helemaal niet nodig is. Voor de keuze wel of niet behandelen kan het nogal uitmaken wat je uitgangspunt is. Ik vind het gek dat dat minder zwaar weegt dan de wens van anderen geen cijfers te zien. Terugverwijzen naar een behandelaar is ook een beetje flauw, want overlevingsstatistieken zijn hoe dan ook vrij grof. Zoveel details hoef je daar niet voor te kennen.
zijn dat jullie dit zo stellen, en ondertussen gewoon géén antwoord geven op een