Stel je vraag over Bijnierkanker aan een team van internisten o.l.v. Prof. dr. Harm Haak
Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Je kunt je vraag aan een team van internisten o.l.v. Prof. dr. Harm Haak van het Maxima Medisch Centrum hier stellen.
60 reacties
Wat zijn de “markers” waarnaar wordt gekeken en is een week tussen de urine-afnamen voldoende om een eventuele ontwikkeling te zien?
Bij voorbaat dank voor uw anrwoord
Ko
De markers in het 24-uurs urine onderzoek die het beste onderscheid maken tussen goed- en kwaadaardige bijniergezwellen zijn tetrahydro-11-deoxycortisol (THS), pregnaandiol (P2), pregnaantriol (P3), en etiocholanolon.
Het is niet bekend of het nodig is om dit onderzoek te herhalen, of dat één afname voldoende zekerheid biedt over de aard van het gezwel. In Nederland loopt momenteel in meerdere ziekenhuizen een onderzoek waarin (onder andere) wordt getracht die vraag te beantwoorden (Serendipity-studie, NCT02324647).
Een week is wel zeker te kort om hierover iets te kunnen zeggen, een termijn van 3 tot 6 maanden wordt in veel ziekenhuizen vooralsnog aangehouden.
Ik hoop dat je vraag hiermee is beantwoord,
vriendelijke groeten,
Thomas Kerkhofs.
https://www.sciencedaily.com/releases/2018/03/180319124239.htm.
Beste deelnemers,
Het stellen van vragen aan Prof. dr. Harm Haak, MMC heeft een nieuwe locatie gekregen op kanker.nl. Op de nieuwe pagina "Stel je vraag aan een professional" is een speciale plek ingericht voor vragen over Bijnierkanker.
We nodigen je van harte uit om daar je vraag te stellen aan prof. dr. Haak. Voor onderling contact zoals het delen van je andere vragen en ervaringen, kun je deze groep natuurlijk blijven gebruiken. Samen delen kan zoveel betekenen, zowel voor jezelf als voor een ander!
Er is een nieuw middel op de markt zag ik op de tv, ik wil best proefkonijn zijn!
Bij mijn man (50 jaar) is vorig jaar augustus bijnierkanker geconstateerd. In oktober hebben ze in het Radboud een tumor van 7 kilo verwijderd, zo ook zijn linkerbijnier, zijn linkernier, zijn milt en gedeelte alvleesklier. De operatie was goed gelukt, de tumor was ingecapseld en er waren geen uitzaaiingen te zien. Hij is toen begonnen met oa mitotane en hydrocortisol.
Begin januari dit jaar kreeg mijn man erge rugpijn maar in het ziekenhuis was geen reden om te denken dat er uitzaaiingen waren gezien zijn bloedwaarden. Nu blijkt dat er uitzaaiingen zijn in zijn lever, longen, botten en een tumor op zijn ruggewervel. Ze geven hem nog hooguit 6 maanden. Gisteren had hij zijn eerste bestraling (voor de pijn en hopende dat de tumor niet verder groeit), bij thuiskomst ging het al mis; hele erge pijn en overgeven, uiteindelijk 112 gebeld, ambulance kwam en hij werd opgenomen op SEH, nu op acute afdeling. Er werd gisteren ook verteld bij SEH dat als mijn man nu een hartstilstand zou krijgen, zij niet meer gaan reanimeren omdat zijn lichaam dat niet meer aan kan. Wij zijn er kapot van, die mitotane heeft totaal niet zijn werking gedaan bij mijn man.
Nu heb ik gelezen over dokter Vogl in Frankfurt, is iemand hier bekend mee? Ik heb al contact met hem, hij weet van de situatie af, alleen wil het Radboud ziekenhuis ons niet de medische gegevens van mijn man op cd rom verstrekken. Dat mag alleen een behandelende arts doen volgens hun. Wij hebben dokter Vogl hiervoor toestemming gegeven. Ik weet dat bijnierkanker een zeer zeldzame, agressieve vorm van kanker is, wat slecht 20 tot 30 mensen per jaar treft en dat er niet of nauwelijks onderzoeken cq behandelingen voor zijn. Maar ik kan gewoon niet geloven dat het hier nu gewoon stopt.
Beste Firefly,
Wat vreselijk voor jullie dat dit jullie treft. Ik ken zelf geen ervaringsverhalen van patiënten met deze dokter en ik zie in de literatuur zo ook geen vermeldingen van hem met betrekking op deze ziekte. Mogelijk dat andere mensen op deze website je wel meer kunnen vertellen.
In elk geval heel veel sterkte gewenst voor jullie!
Dank je wel 🙏