1 x BEP preventieve chemokuur ervaring bij teelbalkanker
Hallo lezers,
Aangezien ik zelf niet veel informatie kon vinden over de preventieve/adjuvante 1 x BEP chemokuur behandeling, schrijf ik bij deze mijn ervaringen. Op 33 jarige leeftijd voelde ik laat in de avond een knobbel zo groot als een koffieboon op mijn rechter teelbal. Ik ben de volgende ochtend direct naar de dokter gegaan en 2 dagen later ben ik geopereerd. Toen was de tumor ook al 2 koffiebonen groot!
De dag na het operatief verwijderen van mijn rechter teelbal moest ik mij melden voor een CT scan en bloed onderzoek. Na een spannende week wachten kreeg ik de uitslag. Geen uitzaaiingen te zien op de CT, geen verhoogde tumor markers in het bloed, maar wel lymfangio-invasieve groei. Dit betekent volgens mij dat de tumor aanwezig is in de bloedvaten van de tumor. Hierdoor kwam ik in fase 1, verhoogd risico. Door de invasieve groei had ik 40-50% kans op terugkeer/uitzaaiingen in de komende jaren. Door te kiezen voor een preventieve 1 x BEP kuur, kon deze kans gereduceerd worden naar 2%. Aangezien mijn vrouw zwanger is en ik nog jong ben, was dit voor mij een vrij makkelijke keuze.
Ongeveer 2 weken na de operatie, waarvan ik het herstel best zwaar vond door het ongemak van bewegen, kon ik mij melden in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Op dag 0 is de opname, worden controles gedaan en informatieve gesprekjes gevoerd en wordt de infuus aangebracht. Dan begint ook direct het voorspoelen. Vanaf dit moment, tot het ontslag op dag 6, zal het infuus als een huisdier met je mee bewegen. Je ontvangt totaal zo’n 5 liter vloeistof per dag om de nieren goed te spoelen. Op dag 6 is dit nog 2 liter extra. Je zal dus enorm veel plassen. Dag en nacht. Ik werd 3 keer per dag gewogen om te kijken of ik niet te veel vocht vasthield. Ik heb 2 keer medicatie gekregen om het plassen te bevorderen. Nou die werkt! Bijna lachwekkend hoe veel en snel je dan plast. Gaat gewoon via infuus.
Dag 1 t/m 5 ontving ik de chemo medicatie. Op alle dagen Etoposide (1 uur per dag) en Cisplatine (4 uur per dag). Op dag 2 ontving ik ook de Bleocymine (half uur in de avond.
Dag 1: Geen last, goed gegeten, niet vermoeid, goed geslapen.
Dag 2: Geen last, goed gegeten, niet vermoeid, goed geslapen.
Dag 3: Eerste deel van de dag prima, tot ik in de middag een 2 uur durende hik aanval kreeg na het innemen van een magnesium pil om de stoelgang te bevorderen. Deze stopte gelukkig na medicatie, maar vanaf dat moment ging alles bergafwaarts. Ik kreeg enorm last van maagzuur en maag problemen. Eten ging moeilijk, maar lukte nog wel een beetje. Ik werd vanaf dit moment ook behoorlijk moe. De nacht was erg slecht. Ik werd paniekerig wakker en sliep vanaf dit moment niet meer goed. Misselijkheid bleef redelijk weg door medicatie.
Dag 4 & 5: Vrijwel identiek aan dag 3, behalve dat ik me met de dag slechter ging voelen. Er begon ook een piep in mijn oor te komen. Ik at deze dagen eigenlijk niks. Gelukkig kreeg ik via het infuus meer dan genoeg vocht binnen. De vermoeidheid was al moeilijk te beschrijven. Iets wat ik nog nooit eerder had gevoeld. Ik vond soms zelf het optillen van mijn armen een behoorlijke taak. De nachten waren echt zwaar. Ik heb meerdere keren in paniek de verzorging gebeld. Enorm last van maagzuur en some werd ik duizelig, misselijk, zwak en gedesorienteerd wakker. Ik was blij in het ziekenhuis te zijn. Ik kreeg direct medicatie.
Dag 6: De eerste 5 dagen chemo zitten erop. Dat viel me nogal tegen. Ik vond het behoorlijk spannend om naar huis te gaan, ook omdat de nachten best zwaar waren. Na wat controles en gesprekjes over thuis zorg, mocht ik het begin van de middag naar huis. Jeetje wat voelde dag goed. Het was een heerlijk gevoel om van het infuus af te gaan en alleen daardoor voelde ik me al wat beter. Eenmaal thuis was ik moe, en heb ik eigenlijk vrij weinig gedaan. Ik had nog wel last van maagzuur. Dit bleef een aantal dagen zo.
Dag 7 & 8: Rust rust rust. Ik was erg vermoeid en had nog steeds last van maagzuur en een piep in mijn oor. Alles werd wel ietsje beter, maar niet veel. Comfort van thuis was wel heerlijk. Met de dag kwam de eetlust wat terug. Tosti’s met ham zout en peper was eigenlijk het enige wat erin ging. Omdat je niet meer vocht krijgt via het infuus, moet je 2 liter per dag drinken. Dit was echt forceren omdat ik zo’n last had van m’n slokdarm, maar het was gelukt.
Dag 9: Dagopname voor de bleocymine. De 1 na laatste keer chemo. Na het melden kreeg ik een bed toegewezen, werd de infuus gelegd en werd er bloed afgenomen. Kort daarna ging de chemo eraan, en een half uur later was ik weer weg. Ik had een beetje kunnen eten in de ochtend. Van bleocymine kan je koorts krijgen, en dat kreeg ik ook. Hele avond en nacht last van gehad. Uiteindelijk in slaap gevallen en gelukkig was de koorts weg. Ik voelde me eigenlijk een stuk beter.
Dag 10 t/m 15: Rust rust rust. Met de dag kwam eetlust en energie terug. Eetlust was rond dag 15 volledig terug, maar de energie nog lang niet. Het is moeilijk uit te leggen hoe het voelt. Ik kende het gevoel nog niet voor chemo. De piep was ook al minder geworden. Erg fijn. Slapen ging super. Op precies dag 14 begon mijn haar uit te vallen. Wat een vreemde sensatie! Je plukt het er gewoon uit. Eerst ging mijn borst en hoofdhaar. Direct alles af geschoren. Vlak daarna ging ook mijn baard en okselhaar uitvallen. (hier is het bij gebleven). Had er geen moeite mee. M’n vrouw verteld dat dit waarschijnlijk de enige keer is dat ze mijn hoofd kaal mag scheren, dus dat ze ervan moet genieten : )
Dag 16: Laatste chemo! Weer bleocymine, waar ik de koorts van had. Deze keer echt nergens last van gehad. Ik denk ook omdat ik er veel sterker in ging. Goed gegeten en veel gerust. Klein vreugdedansje gedaan toen we het ziekenhuis uit liepen.
Ik schrijf dit verhaal 10 dagen na de laatste chemo. Mijn eetlust is volledig terug, de piep is uit mijn oren en m’n haren beginnen alweer ietsje te groeien. Het is donserig, maar het is iets! Vermoeidheid is wel behoorlijk heftig nog. Er zijn goeie en slechte dagen. Ik heb ook behoorlijk last van concentratieproblemen. Het lukt me bijvoorbeeld niet eens om technisch lego in elkaar te zetten. Ook luisteren naar langere gesprekken zijn lastig en als er meerdere mensen tegelijk op bezoek zijn is dat ook wat overweldigend. Verder mag ik echt niet klagen. Ik voel me behalve de vermoeidheid echt redelijk goed. Ik kijk erg uit naar normaal leven, dat wel. Sporten, socializen, op pad gaan, motor rijden etc.
Nu ga ik een controle traject in van 5 jaar bloedprikken en CT scans. En het herstellen zit er denk ik nog lang niet op maar dat komt vast helemaal goed.
Dit is echt mijn persoonlijke ervaring, en zoals ik het begrijp reageert iedereen anders op de kuur. Hopelijk helpt het je een beetje en heb je minder last dan dat ik had. Ik heb genoeg verhalen gelezen over mannen die er veel makkelijker doorheen gingen.
Ook al was het zwaar, de verzorging bij het AVL was echt geweldig. Dit gaf vertrouwen en rust wanneer dat echt nodig was. Bedankt!
Sterkte en succes!
21 reacties
Wat een verhaal, sterkte en goed herstel.
Goed dat je je verhaal deelt! Heel herkenbaar allemaal, ik heb in feb/maart van dit jaar hetzelfde traject doorlopen. Inmiddels voel ik me weer stukken sterker, dus hopelijk voel jij je over een aantal maanden ook zo. Ik kan je van harte aanbevelen om eens te kijken naar een oncologisch netwerk bij jou in de buurt. Ik heb vanuit hun hulp gekregen van een gespecialiseerde fysio. Ook heeft zij voor mij een paar gesprekken geregeld met een ergotherapeut en een dietist. Dat heeft mij heel erg geholpen om er fysiek weer bovenop te komen (het wordt volledig vergoed als je een verwijzing hebt, en het is alsof je een personal trainer hebt ).
Sterkte met je herstel!
Bedankt voor je advies en daar ga ik zeker werk van maken. Heb al een overzicht gekregen van mn case manager, maar wil mijn verzekeraar nog even vragen of ik de dekking heb. Heb geen fysio in mijn pakket namelijk.
Ook goed om te horen dat je zo aangesterkt bent. Ik voel mezelf ook telkens wat aansterken dus dat is top.
Groetjes!
Mijn partner heeft in april diagnose teelbalkanker gekregen. Binnen 24 uur geopereerd, geen uitzaaiingen. Eergisteren, bij uitslag 2e CT , toch uitzaaiingen in lymfe bij de nieren. Nu krijgt hij binnenkort chemo in Den Bosch, maar meer weten we op dit moment nog niet. Hopen binnen twee weken meer te horen.
Ik ben vanavond lid geworden hier en me wat aan het inlezen. Kunnen jullie mij kort uitleggen wat BEP inhoudt? Ik kom het begrip hier herhaaldelijk tegen en ik heb geen idee!
Alvast bedankt.
Hey Bobbel,
Wat een vervelend nieuws. Ten eerste veel sterkte en hopelijk krijgen jullie snel meer nieuws. Dat afwachten is niet prettig.
BEP is de naam van de kuur die vaak word gebruikt bij de bestrijding van teelbalkanker. Er zijn ook andere kuren. De kuur bestaat uit de medicijnen Bleomycine, Etoposide en cisPlatine.
Vragen zijn altijd welkom.
Sterkte!
Dankjewel!
We wachten verder maar op nader bericht van het ziekenhuis. Ik heb normaal best geduldig, maar dit is echt naar.
Ai, wat een vervelend nieuws om te krijgen lijkt mij. Wat ik geleerd heb van mijn ziekte en behandeling, is dat je vooral zelf de leiding moet nemen richting de artsen. Ja, zij hebben er voor geleerd, maar zij beleven het niet zoals jullie het beleven. En zij voelen al helemaal niet dat wat je partner in zijn lichaam voelt. Heb je twijfels, spreek ze uit. Heb je vragen, stel ze als je ze hebt. Wil je een uitslag hebben, pak de telefoon dan gewoon op. Parkeer ze niet tot de volgende afspraak, want dan loop jij er weken mee in je hoofd, terwijl je met een simpel telefoontje een zorg minder kunt hebben. En mijn ervaring is dat de artsen, verpleegkundigen en telefonisten dat helemaal niet erg vinden. Ze zijn tenslotte in de zorg gaan werken om mensen te helpen en ondersteunen…
sterkte de komende tijd!
Dat artsen het anders beleven dan patiënten en hun naasten, is zeer herkenbaar! We hebben bijv. donderdag telefonisch de uitslag gekregen en gehoord dat mijn partner binnenkort chemo zal krijgen. Maar heel veel meer dan dat weten we eigenlijk nog niet. Ja; dat het in Den Bosch zal gebeuren, dat deze arts mijn partner dus aan de arts daar zal overdragen, en dat er momenteel dáár bepaald gaat worden welke chemo hij zal krijgen, maar zo zei de arts: 'er zijn vele behandelingen en ook die wijzigen regelmatig', dus daar kon ze niets specifieks over zeggen. Ze kon alleen zeggen dat het heel zwaar zou zijn en hij er heel misselijk van zou worden.
Ik begrijp natuurlijk best dat ze nog niet veel specifieks kan zeggen en dat dat ook aan de behandelend arts in Den Bosch is, maar iets méér dan dit zou naar mijn idee (zoals ik er nu naar kijk) toch wel kunnen? Ik ben er bijna wel van overtuigd dat 'chemo' voor háár een beeld is wat veel gedetailleerder ingevuld is dan dat het op dit moment voor ons is. Wij kennen het alleen als 'een zwaar traject met 'gif', wat anderen overkomt', en bijvoorbeeld al alleen wat meer informatie of het een kwestie is van 1x per week naar het ziekenhuis voor dagbehandeling, of ziekenhuisopname voor meer dagen, zou al fijner zijn. Misschien is dat momenteel inderdaad nog niet bekend, maar al was er alleen maar genoemd dat dit twee verschillende mogelijke manieren van aanpak zijn, had ons toch al wat beter geïnformeerd gemaakt.
En wat ik me zeker afvraag is of er geen persoon is bij wie ik met dit soort vragen terecht kan? Ik had het fijn gevonden als die mogelijkheid dan meteen door haar genoemd was. Het blijft bij mij nu allemaal maar malen. Daarbij komt ook nog dat ik hier wél mee loop, en mijn partner dit gevoelsmatig anders beleeft. Hij kan dit voor zichzelf veel beter van dag tot dag bekijken, daar voelt híj zich momenteel het beste bij. Gelukkig kunnen we samen wel goed over onze persoonlijke gevoelens praten.
Gelukkig kregen we zaterdag bericht dat mijn partner a.s. vrijdag een afspraak met de arts hier in het ziekenhuis heeft, om nog even naar de wond van de operatie te kijken omdat hij daar nog steeds pijn ervaart. 'Dan is alles ook inmiddels wat bezonken en kun je ook nog vragen stellen als je die hebt', zei ze. Ik heb tegen hem gezegd dat ik dan ook graag mee wil een dat vindt ie prima. De arts is absoluut erg aardig en meelevend, daar niet van.
Bedankt voor het aanhoren van dit ellenlange verhaal; het doet me goed het kwijt te kunnen.
Hallo Bobbel,
Erover praten is natuurlijk prima, ik zal je wel proberen nog iets meer informatie te geven over waarom het even duurt. Misschien helpt dat om wat rust te vinden. Het is ook belangrijk om te weten over welke arts gesproken word.
Mijn eerste tip is wel om gewoon even geduld te hebben. Zaadbalkanker is een zeldzame vorm van kanker in Nederland. Dit betekent ook dat het behandelplan wordt opgesteld tijdens / na een MDO (Multidisciplinair overleg). Hierbij zijn artsen van verschillende disciplines aanwezig om de specifieke situatie van uw partner te bekijken en hier een goed en passend behandelplan voor op te stellen. Als ik het goed begrijp is hier ook altijd een specialist van het AVL bij aanwezig, dus zie dit direct als een soort standaard second opinion. Dit kan dus eventjes duren. Bij mij duurde het een week.
Ik snap dat u vind dat de artsen niet genoeg informatie geven, maar om welke arts gaat dit? De enige arts die u informatie kan geven over eventuele behandelplannen is de oncoloog die u word aangewezen voor de behandeling. Een uroloog gaat daar in principe niet over (zoals ik het begreep), dus ik snap wel dat deze geen specifieke informatie kan verschaffen. Zodra jullie de afspraak met de oncoloog hebben, gaan jullie sowieso alle duidelijkheid krijgen en deze kan alle vragen beantwoorden. Dit is de specialisme.
Daarnaast ben ik benieuwd of jullie een casemanager hebben gekregen bij het ziekenhuis. Deze is er om jullie met letterlijk alles te helpen. Ook deze persoon zal niet alle vragen kunnen beantwoorden mbt behandelplannen, maar zal wel voor jullie achter zaken aan kunnen of jullie duidelijkheid kunnen geven over het proces dat nu loopt.
Vertrouwen in het systeem en geduld hebben is wel even belangrijk, ook voor uw partner. Er wordt vast hard gewerkt om alles in werking te stellen en alles wordt vast snel duidelijk. De chemo zal inderdaad best zwaar zijn, en daar zal uw man zich echt wel mentaal op voorbereiden. Uiteindelijk weet je niet wat het is tot je het krijgt, en elke persoon reageert er anders op. Misschien heel moeilijk, maar laat het gebeuren. Hij is in goede handen!
Sterkte en succes.
Beste RH88,
Dankjewel voor je antwoord, dit maakt e.e.a. echt duidelijker voor me en daar heb ik dus veel aan!
AVL staat voor......? Antoni van Leeuwenhoek?
Met casemanager bedoel je waarschijnlijk een medewerker uit het ziekenhuis waar de chemo plaats gaat vinden? Dat zal dan ook nog volgen; tot nu toe hebben we nog geen bericht van dit ziekenhuis ontvangen.
Ik moet inderdaad meer geduld en vertrouwen hebben. ;) Dat gaat vast beter lukken na deze nieuwe informatie.
En wat ik ook nog even kwijt wil..... ik ben graag 'je' voor jou. Met mijn 54 levensjaren voel ik me ineens stokoud als je me 'u' gaat noemen.
Bedankt nogmaals!!
AVL is inderdaad Antoni van Leeuwenhoek.
Een casemanager is een persoon die word aangewezen als oncologisch verpleegkundige. Dit is in principe jullie eerste aanspreekpunt tijdens de gehele behandeling. Bij mij werd deze persoon direct aangewezen bij het vertellen van de uitslag van de eerste onderzoeken. Toen ik dus hoorde dat het kanker was. Deze persoon is er dus voor het begeleiden van de patient en naasten.
Helemaal goed, dan wens ik JE veel succes, ha!
Groetjes
Beste RH88,
dank voor je verhaal. Bij mij is op 30 sept teelbalkanker geconstateerd, op 1 okt is de rechter bal weggenomen en van links biopt genomen. 12 okt uitslag gehad. Rechts was kwaadaardig het biopt gelukkig goed dus linker zaadbal is oké. Nu worden de bloedwaarden vergeleken. Mogelijk een preventieve chemo behandeling omdat er een verhoogd risico is dat het terugkomt ( gezwel was 4,9cm). Is dat een Bep behandeling? WoW indrukwekkend zoals dat omschrijft, ik dacht 1x een behandeling maar het zijn meerdere dagen??
ik krijg woensdag 20 oktober te horen hoe het vervolg gaat zijn.
Hallo RBH1971,
Heel erg vervelend, en natuurlijk mooi nieuws dat biopt van je andere bal goed was! Beiden eruit lijkt me wel echt heftig.
Ik weet natuurlijk niet welke behandeling jij eventueel krijgt, maar kan inderdaad maar zo de 1x BEP preventief zijn. Het ligt ook aan jou gezondheid etc, wanneer ze bepalen of dat een optie voor jou is. Rokers of mensen met zwakke longen krijgen bijvoorbeeld geen Bleomycineals ik het goed begrijp. (De B van BEP).
Heb je ook al uitslag van je CT scan voor uitzaaiingen?
BEP is een behandeling van 21 dagen waarbij je 3 vershillende chemo's krijgt. Bij een preventieve kuur is dat dus 1 keer 21 dagen. Bij uitzaaiingen etc is dat vaak 3 of 4 keer.
Heel veel succes voor Woensdag en als je open staat voor het ergste, kan het alleen maar meevallen. Klinkt gek maar is wel zo denk ik.
Zet 'm op!
Beste rh88,
Er zijn geen uitzaaiingen gezien op de ct-scan. We gaan het morgen maar eens aanhoren wat ze gaan doen. Inderdaad van erger uitgaan.
Da's al goed nieuws.
Benieuwd wat de artsen als behandelplan meegeven. Als er nog twijfels zijn of iets goed of niet goed voelt, door vragen waarom zus en zo. Ook is er altijd de mogelijkheid voor een 2nd opinion . Sterkte gewenst
Beste rh88 en d76,
De bloedwaarde die de tumor aangeven zijn van 8 naar 0 gedaald. Er is geen nabehandeling nodig. Over 3 maanden weer een ct-scan.
@d76: hoop dat uitslag punctie meeviel
Da's fijn voor je. Nu goed herstellen en hopen dat de controles goed blijven
Hoi, heb je tijdens je chemo in het ziekenhuis nog kunnen sporten? Of minimaal bewegen oid?
Hi RogerK,
Er stond in het AVL een fiets. Verder word aangeraden te lopen op de gang. Je moet ook zeker 15 keer per dag opstaan om te plassen, ha!
Ik had verder echt geen energie/behoefte om te sporten, maar anderen hebben dat wel!
Groetjes
Hoi Roger,
Bij mijn partner in het ziekenhuis (JBZ) staat een hometrainer op de afdeling. Hij merkte al na de eerste dag dat meer bewegen hem heel goed deed, dus vanaf dag 2 is hij begonnen met ieder uur van de behandeling 10 minuten fietsen. Verder is de afdeling niet erg groot (korte gang), dus moet je het wel van het fietsen hebben, aangezien hij tijdens de behandeling niet de afdeling af mag. Na afkoppeling aan het eind van de middag gaat hij vaak nog een uur buiten lopen. Mooie omgeving direct rond het ziekenhuis daar in Den Bosch, alhoewel vanaf nu buiten wel steeds minder mogelijk is, nu het al vroeger donker wordt. (Maandag start de derde kuur van de vier).
Ik wens je veel succes!
Hartelijke groet,
Bobbel
Hoi,
Bedankt voor je antwoorden! Woensdag hoor ik de uitslag van de punctie. ik verwacht slecht nieuws dus daar bereidt ik me op voor. Dank voor je verhaal en succes/sterkte voor je partner!!