Wekedelen tumoren zijn zeldzaam. Wie wil zijn ervaringen delen?

16 mei 2014 om 19.43,
gewijzigd 22 mei 2018 om 18.43
Wekedelen tumoren zijn zeldzaam. Niet een fijne opmerking als je die van je arts hoort. Het eerste wat ik dacht was; heb ik weer! Hopelijk kan ik er wel wat over vinden..
Het artikel op kanker.nl heeft wel veel info maar ik ben nog op zoek naar andere ervaringen.

Ik ik zelf heb een reusceltumor, een diffuus type, ofwel snelgroeiend. Is er iemand die hier ervaring mee heeft?
Is er iemand die met andere wekedelen tumoren ervaringen heeft en zijn ervaringen en verhalen wil delen? Ik hoor het graag!

groetjes Esmee

Naschrift: Ben je op zoek naar ervaringen met wekedelen tumoren, ga dan naar de groep Zeldzame tumoren die inmiddels gestart is en ook bedoeld is voor iedereen die met die tumorsoort te maken heeft.

31 reacties

hallo Esmee ik ben Anneke nu 59 jaar en in  maart 2010 was gezien dat ik een tumor had in mijn spier bij mijn rechter bil alles ging in snel trein vaart want in april dat jaar ben ik geopereerd in het AVL in Amsterdam en na veel onderzoeken van de tumor want gedaan was in het AMC Amsterdam kwamen zij er achter dat het een Leiomyosarcoom was en elk jaar 2x ga ik naar het AVL en nu 1x per jaar moet ik een longfoto laten maken want deze soort komt alleen terug in je longen of achter je longen is mij gezegd .
ik heb hier heel veel last van want de tumor was 11cm en zij hebben een groot deel van mijn bilspier gehaald dus ik heb er elke dag last van .ik vind het fijn dat er mensen zijn waar ik mijn verhaal kwijt kan die bijna het zelfde hebben mee gemaakt  
Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Hoi Anneke!
wat ontzettend vervelend! Ik hoor steeds meer mensen die er nog nadelige gevolgen van hebben, als het eigenlijk al allemaal voorbij is. Als je eigenlijk echt verder wilt. Er liever niet meer iedere dag mee geconfronteerd worden. 
Ik hoop dat mijn enkel na de operatie nog wel van goede kwaliteit is maar ik denk wel dat ik er nog lang last van zal houden. Doe jij verder nog iets om fysiek sterker te worden? Is dat überhaupt mogelijk?
ik hoor het nog wel!
groetjes Esmee 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo Esmee

Ik dacht het wel alleen te kunnen totdat ik door een vervelende gebeurtenis ik helemaal in klapte ik ben in april 2010 geopereerd aan een sarcoom genaamd Leiomyosarcoom.
en nu in 2014 ben ik bij een spygoloog onder behandeling want ik kon alleen maar huilen hoop nu dat ik er een beetje mee kan leven groeten Anneke  
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo , Ik ben Jacob en ben 50 jaar. Ik heb een sarcoom zitten in mijn bilspier. Deze sarcoom drukt erg op de grote beenzenuw veel pijn. Daardoor vroeg bij. Heb nu 25 bestralingen gehad ik sta nu vlak voor grote operatie . De sarcoom wordt verwijderd en daarbij ook groot deel van bilspier. Ik reageer wel jaren later, maar Anneke ik zie dat bij jou ook bilspier verwijderd is. Mijn vraag is hoe gaat het nu . En wat waren de gevolgen van deze operatie. Hoe gaat met lopen Gr Jacob
Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Sinds gisteren is de groep 'Zeldzame tumoren' live op Kanker.nl. Heb je te maken met een zeldzame vorm van kanker? Je bent van harte welkom om in deze nieuwe groep je vragen te stellen en ervaringen te delen.

Hartelijke groet van Joska
Communitymanager Kanker.nl
Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
hallo Joska

vandaag 04-08-2014 keek ik op kanker.nl en zag dat er een groep is voor zeldzame tumoren 
maar het valt mij op dat er zo weinig mensen aan deel nemen
ik zelf heb een leiomyosarcoom gehad in een bilspier die is in april 2014 weggehaald en ik heb 36 bestralingen gehad
 en ben nogal tijd bij het Antoinus van Leeuwenhoek ziekenhuis onder behandeling qua longfoto`s 1x per jaar  en 06-08-2014 word er een longscan gemaakt uit voorzorg

groeten Anneke



Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Ik ben in maart 2013 geopereerd aan het myxofibrosarcoom, een kwaadaardige tumor in een spier van mijn bovenbeen. Voorafgaand aan de operatie heb ik 5 weken bestralingen ondergaan.
Zijn er mensen die je kent die hiermee te maken hebben gehad? Het is een zeldzame tumor. Op internet is er zeer weinig informatie over te vinden.
Helaas heb ik nu anderhalf jaar later nog steeds pijn in mijn been, wat mij soms flink belemmert in mijn functioneren. Onlangs zijn er MRI-scans van mijn been gemaakt in de D.den Hoedkliniek in Rotterdam, waarvan ik deze week de uitslag hoop te krijgen. Ik heb nog steeds fysiotherapie, en heb ook 6 maanden zuurstoftherapie gevolgd.  
Zijn er ook mensen die hiermee ervaring hebben?
Ik ben benieuwd welke reacties ik ontvang!

Groeten, Henk
Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Helaas moet ik meedelen dat de kanker opnieuw teruggekomen is. Binnenkort zal ik weer een operatieve ingreep moeten ondergaan in het EMC in Rotterdam. Weer heel erg spannend!
Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Vreemd dat ik geen enkele reactie krijg op het type sarcoom dat ik heb. Is er niemand die hier mee te maken heeft??? Tot nu toe heb ik nog niet één lotgenoot gevonden, onbegrijpelijk toch? Zeker op deze site!
Groeten, Henk
Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Beste hwa,

Ik denk dat je de grootste kans op succes hebt in de groep Zeldzame tumoren (https://www.kanker.nl/discussiegroepen/57-zeldzame-tumoren).

Dat is toch de eerste plek waar mensen met een zeldzame tumor als deze zullen gaan kijken. 

Om optimaal gevonden te worden is het aan te raden een (korte) oproep te plaatsen en die ook openbaar te plaatsen.

Op die manier zien ook zoekmachines de oproep en kunnen andere patiënten met dezelfde tumor die bijv. via Google zoeken, je ook vinden.

Succes met je zoektocht.

Groet, Peter
Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Ook ik zit het internet af te struinen op zoek naar informatie over een myxo fybrosarcoom. Deze is bij mij verwijderd in november , het was een hooggradige tumor van 9x5.

Na de operatie ben ik 30 x bestraald.
Nog dagelijks ondervindt ik stijfheid en pijn in mijn bovenbeen waarschijnlijk omdat het een oedeem been is, en vaak met erge pijnscheuten.
Elke 3 maanden een mri van het bovenbeen en een longfoto.
Ik wil wel met mensen die ook een myxofybrosarcoom hebben/gehad hebben wat ervaringen delen.

Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Hoi Henk,
mijn man is tot 4 x toe geopereerd aan een myxofibrosarcoom. Na de laatste operatie is hij 33 x bestraald. Het sarcoom was ter grootte van een knikkertje, maar had veel haardjes van cellen in het gebied er omheen zitten, schijnt een kenmerk van dit sarcoom te zijn. Dit zien ze niet tijdens de operatie, moet onder de microscoop. Dit is nu een jaar geleden en tot nu toe gaat het goed. Hij werkt volledig en sport regelmatig. De controle bestaat uit 2 x per jaar longscan en 2 x per jaar scan van het onderbeen. Hopen dat het goed blijft gaan! Ik las dat het bij jou weer terug was gekomen, hoe gaat het nu?
Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Dag Henk en anderen,
Hier een lotgenoot. In maart 2015 is bij mij een myxofibrosarcoom verwijderd, in mijn rechterbovenbeen. In april volgt dagelijkse bestraling, 30 tot 35 keer. Afwachten hoe e.e.a. zal gaan verlopen.
Groeten,
Adriaen

Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Dag Henk,

Sinds gisteren ben ik ook aangemeld op deze website. Ik heb gelezen dat de kanker vorig jaar bij jou is terug gekomen. Ik hoop dat het nu weer beter met je gaat!
Mijn moeder was 86 toen exact dezelfde diagnose als bij jou gesteld werd. Dat is nu ruim een half jaar geleden. Bij haar openbaarde de sarcoom zich in haar arm en groeide heel snel. De plek met een diameter van circa 10 cm is operatief verwijderd en daarna heeft bestraling plaats gevonden. Het blijkt een agressieve vorm te zijn en sinds kort is bekend dat de ziekte nu ook in haar rug zit. De artsen van de DDH zijn bang dat ze daardoor een dwarslaesie krijgt. Daarom wordt er nu plaatselijk bestraald. Verder kiest men voor een 'volgend' beleid. Men gaat niet actief op zoek naar mogelijke andere uitzaaiingen. Dat verbaast mij, omdat je daardoor niet weet of de ziekte ook op andere plekken zit, waardoor je ook niet weet of een behandeling wel of geen zin heeft. Mijn moeder is veel ouder dan jij bent, dus mogelijk speelt dat ook een rol.
Beste wensen!
Joop
Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Hallo Esmee,

Ook ik heb een zeldzame tumor gehad. Het heet dermatofrybrosarcoom protuberans.
Het is ook een vorm die in het bindweefsel zit. Bij mij zat de tumor tussen mijn oksel en schouderblad.
Ook deze tumor kan uitzaaingen geven naar de longen.
Bij mij is een deel operatief verwijderd waardoor ik bijna geen oksel meer heb. Daarna 36 keer bestraald in dit gebied. Mijn arm is nog steeds niet goed genezen waardoor ik me beperkt voel om de arm volledig te gebruiken.  
Vaak ga ik toch over mijn grenzen omdat ik alles rechts doe.
Een 3  maanden na de behandelingen kreeg ik een frozen sholder en daarmee een jaar lang 2 keer in de week therapie. Nu heb ik nog regelmatig last van pijn en een stijve arm .
Volgens de artsen omdat er ook weefsel is kapot gegaan tijdens de bestraling.
Ik wil beslist niet klagen want ik ben nu al 2 jaar schoon dat is iets waar ik dan wel weer blij van word.
Wel kan ik nog steeds echt heel erg vermoeid raken zomaar om niks.
maar de grootste les die ik heb geleerd is kijken wat ik nog wel kan en mezelf niet zo druk maken over dingen zoals een huis dat wekelijks van onder tot boven gepoetst moet zijn. Nog steeds vind ik dat belangrijk maar als het een keer niet lukt dan maar niet.




Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Mijn variant heet myxoide liposarcoom. Ontstaan in bovenbeen. Uitgezaaid naar buikholte. Multifocaal. Nu ook naar longen. Onderga sinds mei 2013 chemokuren. Binnenkort weer operatie.. hopelijk debulken..
Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46

Hallo allemaal.

Ik had een leymiosarcoom in mijn buikholte. Na mijn operatie in juni 2010, waarbij een nier en bijnier werd verwijderd was ik een jaar 'schoon'. In 2011 kreeg ik te horen dat er uitzaaiingen waren gevonden in de longen. Bestralen, opereren en chemo zijn geen optie. Chemo is alleen palliatief in te zetten met een kans van 25% vertragend. Dat weegt voor mij niet op tegen alle nadelen. Nu iedere 4 maanden een scan om de groei vast te stellen en dan in overleg met de oncoloog mogelijk kiezen om als 'proefpersoon' een behandeling te ondergaan die de Daniel den Hoed in samenwerking met een Duits ziekenhuis heeft ontwikkeld. De scans wijzen uit dat de uitzaaiingen telkens 'minimaal' zijn gegroeid, dus het gaat niet al te snel gelukkig. Intussen krijg ik allemaal vervelende kwaaltjes omdat mijn immuunsysteem het zwaar te verduren heeft. Laatste kwaal is een nierbekkenontsteking die ondanks ziekenhuisopname en 5 antibioticakuren nog niet weg is. Ik heb persoonlijk heel veel baat aan een natuurgenezer. Wekelijks krijg ik 2 behandelingen met bioresonantie. Dit is een soort acupunctuur maar dan zonder naalden. Vaste programma's zijn ontgiften en energie. Daardoor voel ik me goed en kon nog van alles ondernemen totdat de nierbekkenontsteking mijn leven vergalde. Jammer want er is maar zo weinig tijd. Je ziet ook aan mij niet dat ik ziek ben, ben eerder Hollands welvaren. Volgens Google leef je met deze kanker 5 tot 10 jaar. Ik heb er inmiddels vrede mee.

Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46

hallo MSN

ook ik ben geopereerd in april 2010 aan Leiomyosarcoom, maar dan in mijn bilspier de tumor was toen al 11cm dus heel groot en met 33 bestralingen ben ik tot op heden schoon.

afgelopen 27 januari 2015 naar het AVL geweest voor controle en alles ziet er goed uit ik blijf nog 5 jaar onder controle in het AVL ziekenhuis.

nu in augustus weer en dan pas in 2016 in juli voor controle.

ik hoop dat het goed met je gaat 


groeten anneke 

  

Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Hallo  Esmee,

ik heb zelf 3 chrondosarcomen gehad in mijn rechter bovenbeen.
daar ben ik inmiddels van genezen. Ik heb een erfelijke aandoening waardoor ik een hoger risico loop op tumors in in lichaam.
Momenteel wacht ik op de uitslag van een knobbel die uit mijn ahand gehaald is.
spannend !!!! 
Ik leef al mijn hele leven met kanker. Al vanaf dat ik 4 maanden oud was heb ik kanker. intussenheb ik al 4 verschillende vormen van kanker overleefd. Ik ben nu 46.
Het is soms zwaar maar het delen van mijn verhaal en weten dat ik niet de enige ben steunt mij wel.

groetjes Bianca
Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
20 oktober 2014 naar de dokter voor een 'toch wel grote bult' in mijn rechterlies. Het 'paasei', zoals ik en mijn omgeving de toen nog in onze ogen onschuldige bult noemden, bleek na talloze onderzoeken een 'weke delen tumor' ofwel; een synovio sarcoom te zijn. 
Aangezien deze tumor pal naast eierstokken en baarmoeder lag zijn er, behalve veel gesprekken met chirurg-oncoloog en radiotherapeut, ook gesprekken gevoerd met gynaecologe. 
Op 7 januari 2015 werd ik opgenomen en werd de tumor (inclusief lymfeklier) 'schoon' verwijderd.  
Vanaf 9 januari 2015 ben ik met het spuiten van hormonen begonnen waarna er eicellen zijn weggenomen en ingevroren. Deze spoed IVF gaan we nog een keer herhalen. 
Medio maart zal er middels een kijkoperatie één eierstok 'verhangen' worden naar hoger gelegen gebied en één eierstok worden verwijderd en vervolgens ingevroren. Dit gedeelte (invriezen van eierstok) is nog experimenteel. 
Halverwege maart 2015 zal ik beginnen met 30 bestralingen. 
In een notendop is dit mijn situatie. Ik hoop hier andere (jonge) 'medeknokkers' te vinden en ervaringen of gevoelens te kunnen delen. 
In de leeftijd van 28 jaar ben ik (gelukkig) nog nooit in aanraking geweest met kanker maar overkomt mij dit dus als donderslag bij heldere hemel. 
Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Hoi.....
Ik lees net je verhaal........pffffff..........heftig hoor.
ik ben nu 46 maar ik was 26 toen er bij mij 3 sarcomen in mijn bovenbeen werden gevonden.
de achtbaan waar je nu in zit is niet niks.
als ik je tip mag geven.......praat, deel, huil, gooi het eruit. Dit is een goed begin.
ik hen het allemaal ingeslikt en ben nu pas met mijn verwerkingsproces bezig.Ik wens jou heel veel kracht toe.
groetjes Bianca
Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 08:46
Misschien een beetje late reactie maar ik heb in 2006 een liposarcoom in mijn bovenbeen gehad. Deze is drie maanden na constatering operatief verwijderd. De tumor was in de maanden gegroeid van een duivenei naar een flinke kippenei. Er waren nog 100 wachtende voor mij was het antwoord, als ik belde waarom ik zo lang moest wachten op de operatie. Na de operatie heb ik 35 bestralingen gehad. Na 8 jaar relatief goed te zijn doorgekomen kreeg ik last van mijn bestraalde bovenbeen. Eerst werd gedacht aan een slijmbeursonsteking. Na veel pijn en ongemak besloot de orthopeed na een half jaar een botscan te maken. Uit de scan bleek dat er een stressfractuur in het bovenbeen zat. De scheur was erg groot en binnen een week ben ik geopereerd en heb twee pinnen in mijn bovenbeen gekregen. Het herstel heeft drie jaar geduurd. De bestraling heeft ook veel schade aan het spierweefsel gemaakt. Ik kreeg erg veel last van verbindweefseling. Daar heb ik 60 behandelingen van hyperbare zuurstof therapie gehad. Dat heeft erg geholpen.
Na de operatie waar ze de pinnen in mijn bovenbeen hebben gezet blijf ik last houden van stijve spieren en heupgewricht. Ik probeer veel te bewegen maar hardlopen is er niet meer bij.
De verbindweefseling komt weer terug. Hierdoor krijg ik veel krampen in mijn bovenbeen. De ellende houdt niet op. Ondanks alles tel ik mijn zegeningen. Ik ben al 14 jaar verder en kan, weliswaar altijd gepaard met stijfheid en pijn, redelijk mijn leven leiden.
Laatst bewerkt: 22/05/2018 - 18:43

Kreeg na onderzoeken en een verwijdering tumor uit hoofd ook dit bericht van u heeft ASPS kanker, aveolar soft part sarcoom, zeer zeldzaam vorm en het is langzaam groeiende soort. Komt van dijbeen met uitzaaien longen en hersens.  Tumor verweven met dijbeenspier en is niet te verwijderen (vuist groot). Alleen te verwijderen door amputatie , nog geen optie omdat het niet verder groeid , men leert er mee leven.

inmiddels een Chemo (perFusie) niet geholpen en daarna een Bestraling tumor dijbeen ( niet echt geholpen).heb op het ogenblik veel last van stijfheid in dijbeen met name in de avond.

Laatst bewerkt: 01/07/2019 - 11:16