Overslaan en naar de inhoud gaan
We zijn er voor je. Kanker.nl
Inloggen Account aanmaken
  • Inloggen
  • Account aanmaken
  • Kankersoorten
  • Blogs
  • In gesprek met elkaar
  • Diagnose
  • Behandelingen en trials
  • Leven met en na kanker
  • Jong & kanker (16 t/m 39)
  • Lotgenotenzoeker
  • Vraag het een professional
  • Infolijn
  • Vind hulp bij kanker
  • Appstore
  • Activiteitenagenda
  • Patiëntenorganisaties
  • IPSO centra
  • Kankersoorten
    • Bekijk alle kankersoorten (A-Z)
    • Snel naar
      Alvleesklierkanker
    • Baarmoederhalskanker
    • Blaaskanker
    • Borstkanker
    • Darmkanker
    • Hersentumor
    • Huidkanker
    • Keelkanker
    • Leukemie
    • Longkanker
    • Lymfeklierkanker
    • Maagkanker
    • Multipel Myeloom
    • Prostaatkanker
    • Slokdarmkanker
    • Meer kankersoorten
  • Behandelingen en trials
    Vind algemene informatie over behandelingen bij kanker
    • Operatie
    • Bestraling
    • Chemotherapie
    • Doelgerichte therapie
    • Immunotherapie
    • Protonentherapie
    • Meer behandelingen...
    • Overzicht van actuele trials, dit zijn wetenschappelijke onderzoeken bij kanker
      Trials bij kanker
  • Leven met en na kanker
    Vind betrouwbare informatie over:
    • Niet meer beter worden
    • Iemand in mijn omgeving heeft kanker
    • Vermoeidheid bij kanker
    • Verder met je leven na kanker
    • Angst
    • Bekijk meer gevolgen van kanker
  • Inloggen
  • Account aanmaken
  1. Ervaringen van anderen
  2. Gespreksgroepen

Zeldzame kankers

213 gesprekken

Deze groep is er voor iedereen die te maken heeft met een zeldzame vorm van kanker, als patiënt, ex-patiënt of naaste. Een belangrijke overeenkomst is dat er vaak minder over bekend is, wat diagnose en behandeling moeilijk kan maken. Juist daarom kan het zinvol zijn om hierover ervaringen met anderen uit te wisselen.
Start vooral een gesprek met jouw ervaring of vraag aan anderen. 

Deze groep volgen Start een gesprek

Deze groep

moderatoren

mariet87
  • (ex-)patiënt
JudithdeV
  • Kind van
Moderator
vastgeplakt - laatste reactie 3 september 2025 om 19.38

Login vereist Welkom, stel jezelf even voor

Asbestkanker, Bijnierkanker, hoge urinewegtumoren, Leverkanker, papil van Vater-kanker, Talgklierkanker, thymuskanker, Zeldzaamheid algemeen

3 reacties
2
Inloggen om een reactie te plaatsen
58 x gelezen
Moderator
vastgeplakt - 27 augustus 2025 om 12.47

Login vereist Ontmoetingsmiddag 12 september 2025

0 reacties
1
Inloggen om een reactie te plaatsen
62 x gelezen
Moderator
laatste reactie 14 september 2025 om 13.52

Login vereist Bewustwording, Zichtbaarheid en Financiering van onderzoek

Asbestkanker, Bijnierkanker, hoge urinewegtumoren, Leverkanker, papil van Vater-kanker, Talgklierkanker, thymuskanker, Zeldzaamheid algemeen

6 reacties
0
Inloggen om een reactie te plaatsen
53 x gelezen
laatste reactie 11 september 2025 om 09.24

Login vereist Stel jezelf even voor (gesloten)

Bijnierkanker, hoge urinewegtumoren, Leverkanker, papil van Vater-kanker, Talgklierkanker, thymuskanker, Zeldzaamheid algemeen

78 reacties
3
Inloggen om een reactie te plaatsen
828 x gelezen
Moderator
4 september 2025 om 08.39

Login vereist Onzekerheid van een zeldzame diagnose

Asbestkanker, Bijnierkanker, hoge urinewegtumoren, Leverkanker, papil van Vater-kanker, Talgklierkanker, thymuskanker, Zeldzaamheid algemeen

0 reacties
0
Inloggen om een reactie te plaatsen
32 x gelezen
laatste reactie 2 september 2025 om 20.56

Login vereist Ervaringen medicatie ROS1

1 reacties
0
Inloggen om een reactie te plaatsen
26 x gelezen
laatste reactie 30 augustus 2025 om 23.29

Login vereist naasleep bestraling en de neus

2 reacties
0
Inloggen om een reactie te plaatsen
30 x gelezen
laatste reactie 29 augustus 2025 om 08.31

Login vereist Opzoek naar lotgenoten oliglodendroglioom graad 3

Zeldzaamheid algemeen

2 reacties
1
Inloggen om een reactie te plaatsen
24 x gelezen
0tto
laatste reactie 20 juli 2025 om 13.19

Hoe kwam jij er achter dat je een sarcoom had?

55 reacties
2
Inloggen om een reactie te plaatsen
95613 x gelezen
laatste reactie 9 juli 2025 om 19.09

Login vereist Neuroendocrien carcinoom in de maag

Zeldzaamheid algemeen

3 reacties
5
Inloggen om een reactie te plaatsen
111 x gelezen
  • 1
  • 2
  • 3
  • …
  • Volgende

Meer over Zeldzame kankers

  • Info Informatie
  • Blogs Lees blogs
  • Hulp Vind hulp
  • Lotgenoten Vind lotgenoten
We zijn er voor je. Kanker.nl

Stichting kanker.nl

  • Over ons
  • Wat biedt kanker.nl
  • Nieuwsberichten
  • Contact
  • Vacatures
  • Wetenschappelijk onderzoek

Voor zorgprofessionals

  • Voor zorgprofessionals
  • Webwinkel
  • Woordenboeken
  • Informatie overnemen
  • Privacyregeling
  • Cookies
  • Disclaimer
  • Gebruiksvoorwaarden
  • Huisregels
  • KWF kankerbestrijding