Hoe kwam jij er achter dat je een sarcoom had?
- Wat waren je klachten?
- Om welk type sarcoom ging het en waar zat het?
- Had de arts meteen in de gaten dat het om een sarcoom ging? Of dacht men eerst aan iets heel anders?
- Ontdekte je het in een vroeg stadium? Of was er toen al sprake van uitzaaiingen?
Kortom, hoe kwam jij er achter dat je een sarcoom had?
-Otto-
55 reacties
Beste zee1232,
Vervelend dat je deze klachten hebt en je zorgen maakt. Komt dit doordat je een vorm van kanker hebt (gehad) waarbij naar jouw idee de knobbeltjes kunnen passen? In dat geval kun je misschien de behandelend arts raadplegen.
Ik hoop dat de uitslag van de echo in juli geruststellend zal zijn!
Hartelijke groet,
LouCa, moderator van de gespreksgroep Sarcomen
Hoi zee123,
Angst en spanning zijn altijd heel lastig... Net zoals LouCa hierboven schrijft, wat maakt dat je bang bent voor een sarcoom?
Mijn sarcoom was overigens direct zichtbaar op de foto omdat het in het bot groeide.
Hopelijk valt de echo en de uitslag je mee. Heel veel succes en sterkte!
Ik wilde mijn kapsel met de tondeuse, voor de spiegel, bijwerken en draaide daarbij mijn torso iets naar links. Daarbij tekende zich in mijn rechterzij een bult af die er twee weken daarvoor nog zeker niet zat. Deze had de omvang van een kleine mandarijn. Omdat ik het niet vertrouwde ben ik direct gaan bellen met mijn huisarts. Had er alleen geen rekening mee gehouden dat deze op vrijdagmiddag niet meer zo toegankelijk zijn. Met veel moeite kon ik uiteindelijk terecht. Hij wist echter niet wat het was en of in maandagochtend terug wilde komen. Hele weekend in spanning natuurlijk en ik voelde de bult langzamerhand wat hoger in mijn zij komen.
Op maandagochtend kon de huisarts me nog niet vertellen wat het was. Doorverwijzen kon wel, met de bemoedigende boodschap dat het wel enkele weken kon duren. Die maandag toch een steeds onbehaaglijker gevoel vanwege het groeiende gevoel van 'die bult'. Tegen zeven uur keken mijn vrouw en ik elkaar aan en besloten we naar de spoedeisende hulp van het academisch ziekenhuis in Nijmegen te gaan.
Vanaf dat moment startte een medische rollercoaster met verschillende gesprekken met verpleegkundige, medewerker die echo maakte, andere verpleegkundige, arts van interne geneeskunde... toen was het inmiddels 11 uur. Maar hij wist het ook niet en verwees me door nar een spoedspreekuur, een week later. Daar gingen de alarmbellen wel af. Opnieuw onderzoek, CT-scan, gesprekken, kijkoperatie en uiteindelijk 'de operatie'. De tumor bleek uiteindelijk zo'n 10 cm lang te zijn, een myxoide lyposarcoom. Kans op overleven (volgens internet destijds): 25%. Met twee chirurgen zijn ze 3 uur met me bezig geweest, een keer zo lang als gepland. Wat het gevolg zou zijn van een mutilerende operatie heb ik me op dat moment nooit gerealiseerd. Het belangrijkste was: leven. Toch heb ik dagelijks hinder van de gevolgen, onder andere omdat ze twee ribben hebben weggeknipt waar de tumor tegen aan zat. En de spieren in mijn zij, stukje longvlies, middenrif hebben ze ook opnieuw gereconstrueerd. Opereren was de enige optie, nabehandeling in de vorm van chemo of bestraling werkt niet bij deze tumoren. Maar 23 jaar na dato leef ik nog. Bij een controlegesprek met de arts (na 3 jaar) vertelde hij me dat hij niet had verwacht dat ik het zou overleven, en 'schoon' zou zijn.
Ik kan nog elke dag van het leven genieten
Wat een verhaal!
Goed om te horen dat je dit nog kan vertellen 23 jaar na dato 🍀
Beste Robbbe,
Goed dat je destijds naar de spoedeisende hulp van een academisch ziekenhuis bent gegaan. Sarcomen zijn zo zeldzaam dat de diagnose soms laat wordt gesteld.
Fijn dat je ondanks de blijvende gevolgen van de operatie nog elke dag van het leven geniet!
Hartelijke groet,
LouCa