Hoe kwam jij er achter dat je een sarcoom had?

Openbaar gesprek
3 september 2015 om 11.50,
gewijzigd 25 september 2019 om 14.43
  • Wat waren je klachten?
  • Om welk type sarcoom ging het en waar zat het?
  • Had de arts meteen in de gaten dat het om een sarcoom ging? Of dacht men eerst aan iets heel anders?
  • Ontdekte je het in een vroeg stadium? Of was er toen al sprake van uitzaaiingen?


Kortom, hoe kwam jij er achter dat je een sarcoom had?
-Otto-

44 reacties

Hallo Otto,

Ik had geen klachten maar een plekje tussen mijn oksel en schouderblad.

Ik heb een lichte gemeleerde huid maar dit plekje viel op.

Ik ben naar de huisarts gegaan die dacht dat er niks was wat litteken weefsel.
Hij had toch besloten om een stukje weg te halen en na te laten kijken.

Ondertussen ging mijn huisarts op vakantie en had telefonisch contact met zijn assistente. Die verzekerde mij dat er niks aan de hand was.
Mijn huisarts belde me na zijn vakantie op dat het kanker was.

Het gaat om een dermafrybosarcomica protuberans. Ik weet niet of de naam helemaal goed is geschreven.

Gevolg geopereerd en 36 keer bestraald.

Ik ben nu al 2 jaar schoon.
Toch blijf ik met de gevolgen kampen .
Dit vind ik zeer moeilijk .
Groetjes noortje
.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Noortje,

Uit jouw verhaal blijkt maar weer eens hoe belangrijk het is om een afwijkend plekje op de huid goed te laten onderzoeken. Het kan dus ook een dermatofibrosarcoma protuberans zijn.

Wat zul je geschrokken zijn toen je arts je belde. Helemaal omdat je was verteld dat er niks aan de hand zou zijn.
Je schrijft dat je nog steeds moeite hebt met de gevolgen. Bedoel je de lichamelijke gevolgen of de geestelijke gevolgen? Kun je aangeven wat je moeilijk vindt?
-Otto-

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
dag noortje, ik weet precies hoe je je voelt. Jij bent de eerste die ik tegenkom met hetzelfde als mij! ik ben gelukkig niet bestraald (denk ik). maar er is een lap van 6 bij 6 cm onder mijn borsten weggehaald, en een halve buikloft gedaan. ondanks dat de mensen (en dokters) zeggen dat het de beste kanker is die je kunt krijgen van alle slechten...kamp ik nog steeds met de gevolgen. net als jij. hebben ze bij jou ook veel weggehaald? hoe doen ze jou controleren?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi,

Ik liep al maanden lang met een bultje achter op mijn schouder. Dit werd langzaam groter maar was pijnloos verder. Mijn huisarts zei dat het een vetbultje was en dus onschuldig. Ik heb er toen weer maanden mee rond gelopen totdat mijn vrouw zei dat ik het weg moest halen omdat het zo/n raar bultje was. Inmiddels was het bultje ter grootte van een walnoot. Via huisarts bij een plastisch chirurg in Bronovo terecht gekomen en die dacht ook voor de operatie dat het een vetbultje leek.

Pas bij het opensnijden werd duidelijk dat het " iets" anders bleek te zijn..er zijn toen 3 onzekere weken aangebroken van onderzoeken in LUMC, Antoni v Leeuwenhoek.

Je weet dat het niet goed is maar wat is het?

Het bleek in mijn geval een rhabdomyosarcoom te zijn. Is op zich al zeldzaam maar dit was in de die categorie weer een zeldzame..

In mijn geval bleek het te gaan om een sarcoom welke dus uit mijn schouderspier groeide. Het bleek gelukkig niet uitgezaaid te zijn.

14 chemobehandelingen, een 2e operatie en 30 bestralingen.
Zware behandelingen welke extra risicovol waren aangezien ik ook hartpatient ben(cardiomyopatie) en ICD drager.

Gelukkig ben ik nu inmiddels 2,5 jaar schoon.

Heb wel lang klachten gehouden als: humeurig, darmklachten, neuropathie, stijve spieren schouder en rug welke ik nog dagelijks moet loshouden.

Gr. Joost
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Joost, ik heb hetzelfde als jij sinds najaar 2014. begon ook met een onschuldig ogend bultje op de rug.Ben verschillende keren geopereerd, 33x bestraald, chemo en nu pazopanib( targettherapie). Ook 2 longoperaties ivm uitzaaiingen,

Helaas is de kanker hardnekkig en is mijn behandeling palliatief. Ik heb geen pijn en ben nog in redelijk goede conditie. Ik ben 55 jaar.

graag zou ik met je in contact komen. 2 weten meer dan 1.

gr. Jacqueline
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Hallo Allemaal!
Ik ben Ellis 28 jaar en ik heb een Ewing Sarcoom PPNET.
Dit is laat ontdekt, door de huisarts en manueel therapeut over het hoofd gezien en als een pijn omschreven door mijn houding / werk / stres.
Het gezwel zat om een zenuw waardoor ik er veel pijn aan had en dit ook de doorslag gaf voor een MRI. Vanaf ruim een jaar na deze duidelijke klachten werd de MRI scan gemaakt. Het gezwel zat boven in de rug naast de wevel kolom. Hier werd verteld dat ik een Schwannoom had en geopereerd moest worden. Na de operatie werd er onderzoek gedaan en hieruit bleek dat het om een Ewing sarcoom was.
Ondersteboven natuurlijk door dit nieuws. Sta nu voor een lange behandel periode van 14 chemo behandelingen, om de drie weken, rond de 6de behandeling een extra behandeling zoals nogmaals opereren of bestraling.
begin As dinsdag met de chemo kuur dus erg spannend allemaal!
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Hoi Ellis,
Wat akelig dat het bij jou zo ontzettend lang heeft geduurd voordat ze uiteindelijk de juiste diagnose stelden. En dat je daardoor nu zo'n ingrijpend behandeltraject in moet gaan.
Ik wens je heel veel sterkte met de start van je eerste chemo komende dinsdag.
-Otto-
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Bedankt! Ben Alleen nog niet gestart, omdat wij een kinderwens hebben en na deze kuur grote kans op onvruchtbaarheid bestaat, zijn wij een een IVF behandeling gestart. De chemokuur wordt 3 weken opgeschoven.
Hopelijk pakt alles goed uit!
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Dag ellis,
wat erg dat de huisarts niets meer heeft gedaan. Ik vraag mij af wat precies jou klachten. En wie heeft jou uiteindelijk de mri scan gegeven dus hoelang lief jij met de pijn? Was er eerst niets te zien op foto of bloedonderzoek?
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
27 oktober 2016 om 09.59

Beste Otto,

Ik heb Oktober 2015 een Gastric Bypass Operatie gehad en ben daardoor 50 kilo afgevallen. Bijna een jaar later ontdekte ik toen ik op bed lag en mijn been optrok een grote zwelling. Ik ben op aanraden van mijn vriendin hiermee naar de huisarts gegaan. Deze dacht aan een vetophoping en zei nog meestal is het op die plekken niks angstigs. Toch maar een echo maken in het ziekenhuis, hieruit kon men geen uitsluitsel geven. Daarna nog een MRI Scan van het bovenbeen met contrast vloeistof. Ook hieruit bleek nog niet voor 100 procent wat het is. Dan maar een biopt (weefsel) afnemen twee stuks. Deze is bekeken en toen moest ik op de uitslag wachten dit was uit mijn hoofd half september. En op de afspraak bij de chirurg in Breda kwam er het hoge woord uit kanker van de weke delen en nog wel met de verwachting kwaadaardig. Nou toen knakte ik wel ff. Hij zei er ook meteen bij dat het zeer zeldzaam is (fijn) en ik meteen werd doorverwezen naar Daniel den Hoed in Rotterdam. Toen gingen in mijn hoofd alle alarmbellen af.

Daarna meteen alle scan ct enz om te kijken of er geen uitzaaiingen waren. Nou gelukkig niet. Inmiddels de afspraken bij Daniel Den Hoed achter de rug en we zijn bezig met de bestralingen 25 stuks en daarna wordt ik geopereerd. Heb er inmiddels 6 gehad. Men heeft niet verteld wat voor sarcoom type het is maar wel gemeld dat het goed te behandelen is en ik kan blijven functioneren.Het is ver genoeg van zenuwen botten enz. Wel zal er een deel van wat spieren weggenomen moeten worden maar dat kan hij pas zien tijdens de operatie. Heb nu twee x per week fysio en elke dag bestraling, dat gaat je niet in je koude kleren zitten kan ik je verzekeren. Ik kan maar zeer weinig vinden over patiënten die hetzelfde hebben en dat vindt ik heel jammer. Het is een onzekere tijd met veel vermoeidheid en een stijf en stram gloeiend bovenbeen. Dit alles met een goed doel voor ogen en dat is genezen. We knallen er tegen aan en ik hoop dat er meerdere mensen hun ervaring hier gaan delen.



Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Beste ASR

Ik reageer op je berichtje aangezien ik een vergelijkbare situatie had/heb. 3 jaar geleden is er bij mij een sarcoom in mijn onderbeen ontdekt. Dit ter hoogte van mijn onderbeen, eigenlijk het kuitgedeelte. De tumor is operatief verwijderd en ik heb 31 bestralingen gehad. Tot op heden kamp ik ook nog steeds met de gevolgen ervan. Ik ben beperkt in mijn lopen en heb nog steeds wekelijks fysio. Ze hebben samen met de tumor een stuk van mijn kuitspier en omliggende zenuwen verwijderd. Het is een lange weg te gaan maar ben ondertussen 3 jaar verder. Mijn controles zijn van iedere 4 maanden nu naar halfjaarlijks gegaan. Ik hoop dat het goed met je gaat!
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Dag ASR,
Ik heb een een wekedetumor gehad in mijn rechterbovenbeen. In maart 2015 eerst operatie in t LUMC daarna 25 keer bestraling. Het gaat vrij goed. Volledig aan t werk. Geen uitzaaiingen. Elk half jaar conrole (MRI-scan of CTscan van de longen). De naam vd tumor bij mij: myxofibrosarcoom.
Aan alle lezers: alle goeds, veel sterkte!
groet,
Aad
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Beste ASR,

Wat een vreselijke tijd moet je nu doormaken! Heel onzeker inderdaad, ik leef met je mee. Ik ben in mei 2015 in he LUMC geopereerd aan wat uiteindelijk een myxofibrosarcoom bleek te zijn. Het begon met een zwelling in mijn linkerkuit, die langzamerhand steeds groter werd. Na röntgenfoto's en ander onderzoek werd al snel duidelijk dat er meer aan de hand was en ben ik doorgestuurd naar Leiden, waar men tot de conclusie kwam dat deze tumor er in ieder geval uit moest op korte termijn, ook al zou het nog eventueel een goedaardige tumor kunnen zijn. Er is op dat moment een biopsie gedaan, maar de afspraak voor de spoedoperatie was al gedaan. De dag voor de ingreep kwam de uitslag: helaas kwaadaardig! Bij de operatie heeft men de kuitspier weg moeten halen, en lymfeklieren uiteraard etc. en het gevolg is lymfoedeem, waarvoor ik nu o.a. nog iedere week bij de fysiotherapeut onder behandeling ben. Het lopen gaat redelijk. De uitslag van de ingreep viel tegen want helaas waren de snijvlakken niet schoon: er zaten nog kwaadaardige cellen op. Dat was een domper natuurlijk. De afspraak voor de nabehandeling voor de bestralingen werd afgezegd, want men verwachtte dat de kanker snel terug zou komen en er een nieuwe operatie zou plaats moeten vinden: het goede nieuws is dat dat tot op heden nog niet is gebeurd! De eerste tijd is er om de 3 maanden een scan gemaakt met contrastvloeistof en nu om het half jaar. Tot nu toe gaat het goed. Daar blijven we voor gaan! We mogen niet mopperen zo!
Sterkte voor iedereen!
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Herkenbaar! Ik vond in oktober 2014 een grote bult (9x4 cm) in mijn bovenbeen. Bleek een mychoid liposarcoom. 25 bestralingen en een operatie. Daarna leek alles schoon. Jaarlijks een MRI van mijn been en ieder half jaar longfoto's laten maken.
3 maart 2017 vonden we een tumor in mijn onderbuik. Na veel onduidelijkheid (eierstokkanker of een metastase?) blijkt het een uitzaaiing van mijn been te zijn.
De kanker blijkt dus een stuk agressiever te zijn dan gedacht.
Volgende week (5 april) staat de operatie gepland.
Erg spannend wat ze gaan tegenkomen..
Vertrouwen in mijn lijf is helemaal weg.. Wie weet waar de kanker zich nog meer gaat manifesteren..?
Arts gaf eerlijk aan dat de kans op nieuwe uitzaaiingen nu wel zeer aanwezig is..
Maar, ondanks alles, gaan we door, en weer keihard ervoor knokken ook dit weer te boven te komen.
💪🏼

Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Hoi,

Ik heb ruim 3 jaar rond gelopen met vage klachten zoals keelpijn, slikproblemen en benauwdheid. Gedurende de jaren veel onderzoeken gehad, maar keer op keer kwam er niks uit. Alleen dat er een benauwdheid zat in mijn neus, die hebben ze met een operatie weggehaald. En mijn amandelen waren op den duur ontstoken dus die zijn ook verwijderd. Maar na vele onderzoek kwam het er uiteindelijk op neer dat het waarschijnlijk stress was.

Doordat mijn omgeving erop aan bleef dringen dat ik weer terug naar de dokter moest ben ik toch maar gegaan. Ze zijn toen met een camera mijn luchtpijp ingegaan en toen zagen ze dat mijn luchtpijp ingedrukt werd. En zo is het balletje gaan rollen. Ook hierna heb ik weer veel onderzoek gehad, maar het enigste wat ze wisten was dat er een tumor tussen mijn luchtpijp en mijn slokdarm zat, maar ze wisten niet wat voor tumor. Ze hebben toen uiteindelijk besloten om toch te gaan opereren, beginnende met een kijkopeattie, en afhankelijk daarvan verder met de operatie. Ze hebben de tumor uiteindelijk verwijderd, nog steeds niet wetende wat voor tumor. En pas nadat deze twee weken op kweek heeft gestaan hebben we te horen gekregen dat het toch een kwaadaardige tumor was, een sarcoom.

Ik hoef gelukkig geen verder behandeling want ze hebben het netjes weggehaald. Desondanks was het wel een grote schok, vooral omdat ik er een aanzienlijke tijd mee doorgelopen heb. En ik op een gegeven moment dacht dat de klachten tussen mijn oren zaten.
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
ik heb 2 keer een chondrosarcoom gehad, eentje in mijn linker tibia net onder de knie, per ongeluk ondekt op een xray na een val.
en de 2e zat in mijn rechter heupkop, ook per ongeluk ondekt na een ct scan van mijn buik.
gevalletje pech hebben volgens de arts.

bij de eerste zeiden ze eerst nog dat het waarschijnlijk een cyste was, na de mri is alles naar de bottumorencommissie gestuurd en ben ik in leiden terecht gekomen.

bij de 2e zeiden ze door de voorgeschiedenis gelijk al ga maar naar leiden.
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Hallo Otto,

Fijn dat je deze discussie gestart bent. Binnenkort zal ik je vragen beantwoorden, want ik val binnen jouw doelgroep. Ik ben ook benieuwd naar jouw verhaal, want die zie ik er niet bij staan.

Groetjes
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Hallo Otto

Al enige tijd op zoek naar een dergelijk forum dus heb me sinds vanavond aangemeld. Ben benieuwd naar informatie en wellicht lotgenoten.

Bij mij is afgelopen november een zwelling geconstateerd in/onder/naast ( beetje lastig uitleggen ) mijn oksel. In eerste instantie dacht ik aan een overbelaste spier omdat ik in die tijd daar aan voorafgaand thuis behoorlijk aan het verbouwen ben geweest en ook geen 20 meer ben :-)

Toch afgelopen november naar de huisarts gegaan en toen ging het even snel. Op een maandag de echo, dinsdag MRI en woensdag de uitslag waarbij de betreffende specialist aangaf dat ik in de 17 jaar van zijn dienstverband nummer 3 was en hij verder niets voor mij kon doen anders dan me doorsturen naar Daniel Den Hoed, hoe die tijd daarna verlopen is hoef ik denk ik niet te schetsen. Alle doemscenario's kwamen langs...

Hoe dan ook na 2 weken kon ik daar terecht voor een gesprek, er is een CT scan gemaakt aansluitend een echo van mijn lever omdat ze daar vreemde plekken zagen maar gelukkig waren dat cysten dus niets aan de hand en de CT scan was ook schoon.

Nu, vanaf 29 december, ben ik begonnen aan mijn 25 dagelijkse kuur van bestralingen. Al met al dus vanaf begin november al aan de gang met vooral, voor mij persoonlijk, nogal frustratie over de ''lange duur'' eer er werd begonnen.

Maar goed, ik snap dat het een specialistisch werkje is en eea is ook goed uitgelegd door de Chirurg en aansluitend Radioloog.

Het meest vermoeidende is nu wel de pijn, en het dagelijks heen en weer rijden tussen mijn woonplaats en Rotterdam maar...alles voor het goede doel.

Na de bestraling volgt hopelijk snel de operatie want ik wil dat ding kwijt, en vooral een schone CT scan houden !!

Maar het is een schok, dit gebeurd altijd een ander en dan ineens komt het heeeeeeel dichtbij. Gelukkig ben ik nuchter van aard dat scheelt enorm.

Ik hoop vooral hier veel te lezen, te leren...

Bij mij is een Pleiomorf sarcoom vastgesteld, zeg maar de algemene ik weet het niet bak.

Iedereen hier heel veel sterkte met de behandeling !!!
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Hallo Otto,

Afgelopen september voelde ik een bultje onder mijn huid in mijn onderbuik dat zeer deed. (Dit had ik in februari ook al gehad en toen werd er door de huisarts gezegd dat het waarschijnlijk een ontstoken lymfeklier was en toen was het bultje na 2 weken weg en de pijn ook.)

In september dus weer terug gegaan naar de huisarts en in 1e instantie werd er weer gedacht aan een ontstoken lymfeklier. Aangezien de pijn bleef en het bultje groeide, doorverwezen om in oktober een echo te laten maken. Daarna een gesprek met een internist die ook niet precies wist wat het was en toen op 24 oktober een CT-scan laten maken en bloed af laten nemen. Op 26 oktober werd er een punctie afgenomen en op 3 november kreeg ik te horen dat er kwaadaardige cellen waren gevonden in het bultje, dus dat was aardig schrikken. Daarna werden er nog 2 biopten afgenomen, maar daaruit was ook niet te achterhalen om wat voor soort kanker het ging.
Op 7 november weer terug naar het ziekenhuis om röntgenfoto's te laten maken, op 10 november weer een echo gemaakt en op 11 november een Petscan. Tussendoor nog gesprekken gehad met een oncoloog en op 2 december geopereerd in Nieuwegein om de kwaadaardige tumor weg te laten halen, omdat deze zeer snel groeide en veel pijn deed. Gelukkig hebben ze de tumor er goed uit kunnen halen en waren de randen ervan schoon. Ook zijn er op de foto's en scans geen uitzaaiingen gevonden en daar ben ik natuurlijk super blij om.

Op 12 december zou ik de uitslag horen van de tumor, maar die was nog niet bekend omdat het iets bijzonders was en men niet precies wist wat. De tumor zou van Nieuwegein naar Nijmegen gestuurd worden om er daar ook nog naar te laten kijken, maar ook daar kwamen ze er niet voor 100% achter.
Op 22 december kon Nijmegen mij nog steeds geen antwoord geven, omdat het weefsel daar nog niet aangekomen was, dus maar weer afwachten. Eind december kreeg ik te horen dat het nog steeds niet voor 100% duidelijk is, het kan een angiomatoid fibreus histiocytoom zijn, oftewel een sarcoom.
Dan maar het weefsel weer door laten sturen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam want daar zijn ze nog meer gespecialiseerd in sarcomen.
17 januari een afspraak in het AvL en daar zou ik uiteindelijk de uitslag te horen krijgen. Maar helaas het weefsel is daar nog niet eens binnengekomen, dus er wordt alleen weer bloed afgenomen en gekeken naar mijn litteken en weer ga ik zonder uitslag naar huis. Het weefsel zou door het AvL al 2x opgevraagd zijn, maar als ik zelf naar Nijmegen bel, hebben ze daar nog steeds geen aanvraag ontvangen. 20 Januari krijg ik een telefoontje dat het weefsel naar Amsterdam wordt gestuurd (daar had ik om gevraagd) en nu maar hopen dat ze het deze week in het AvL ontvangen, zodat ik niet weer voor niks daar naartoe ga op 9 februari want dan zouden ze zeker de uitslag binnen hebben.
1 Februari ook naar AvL voor een MRI-scan en foto van mijn longen, om te kijken of er niets is teruggekomen in de tussentijd.
Ik vind het 2 maanden wachten op de uitslag wel erg lang, maar ik ben al heel blij dat ik verlos ben van die pijnlijke bult en dat ik goed hersteld ben, maar het blijft op deze manier wel spoken door je hoofd, hoe nu verder??
Ik weet niet of ik nog nabehandelingen moet krijgen, of dat ik alleen nog maar controle scans krijg om de zoveel tijd. Maar ik blijf positief en ga ervan uit dat het allemaal goed komt met mij en dat ik nog heel wat jaren mee kan.
En ik wens alle mensen die deze site bezoeken van harte beterschap en nog een lang en gelukkig leven!!


Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Hallo allemaal,

Begin 2015 dacht ik een puist op mijn bil te hebben. Pijn bij het zitten dus. Toen dit niet over ging mijn vrouw laten kijken. Zij vertrouwde het niet, dus afspraak bij de huisarts. Ook hij vertrouwde het niet dus afspraak in het ziekenhuis bij ons in de buurt. Na scans bleek het een tumor te zijn en werd ik doorverwezen naar het AvL in Amsterdam. Conclusie van het AvL een sarcoom. Oplossing operatie. Aldus geschiede. Juni 2015 ben ik geopereerd in het AvL in Amsterdam. Er is een gezwel van 5,5 cm. uit mijn bil gehaald. Ik heb een litteken van halverwege mijn bil tot halverwege mijn lies. Na onderzoek van het gezwel bleek dat het risico tot terug komen erg groot was. Door bestraling zou dit risico van 100% tot 50% terug gebracht kunnen worden. Ik ben dus ook bestraald in het Radboud UMC in Nijmegen. Een martelgang van 30x. Gelukkig vergoedde mijn ziektekostenverzekering de taxi, dus ik hoefde gelukkig niet zelf te rijden. Maar goed, ik ben tot nu toe schoon gebleven. 3x per jaar nacontrole in Nijmegen en Amsterdam om te constateren of ik nog schoon ben. Dit voorlopig nog 9 jaar. Nog wel veel last van naweeën. Iedere dag heb ik pijn bij het zitten en problemen met de ontlasting. Om deze problemen te beperken tot de dag van vandaag wekelijks fysiotherapie(oedeem en bekkenbodem). Mooie steunkousen gekregen omdat ik teveel vocht vast houd in mijn onderbenen en om de pijn bij het zitten te verlichten een drukverdelingskussen aangeschaft. Dit is een kussen wat ook in rolstoelen gebruikt wordt. Dit helpt mij wel, maar de pijn is niet weg. Naast de kanker vorig jaar ook vaatproblemen gehad en diabetes type 2 gekregen. Inmiddels gedotterd en een stent geplaatst en medicatie met dieet voor de diabetes. Ook gestopt met roken na 44 jaar zware shag ;-). Ik heb mijn portie voorlopig wel gehad. Maar goed......wat ik miste na de behandeling van de sarcoom is een stuk nabehandeling. Ik heb veel zelf moeten uitzoeken (bv. wondbehandeling na de bestraling) en merk nu dat de verwerking ook nog niet OK is. Ook daarvoor hulp ingeroepen. Ik ben ook erg benieuwd naar jullie ervaringen. Reacties worden zeer op prijs gesteld!

Met vriendelijke groet,

Hans
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Deze week door de radioloog in Nijmegen doorverwezen naar hyperbare zuurstoftherapie i.v.m. aanhoudende klachten. 4 tot 8 weken iedere werkdag onder hoge druk 100% zuurstof toegediend krijgen. Iemand ervaring hiermee?

http://www.ivhg.nl
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Ben nu 25x in de hogedruktank geweest in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Nog 15x te gaan. Ik merk wel verandering. Erg moe en de plek van de voormalige tumor doet meer pijn. Volgens de begeleidend arts heel normaal. Hopelijk geneest de plek nu beter....
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Hallo Otto, begin April 2016 had mijn man last an zijn rug. Niets bijzonders want daar had hij vaker last van. Van jongs af aan al. Altijd zwaar werk gedaan, dus dan krijg je dat. Echter werd t erger en na veel vijven en zessen toch naar de huisarts. Diagnose: hernia. Na een paar weken met door gewerkt te hebben, hij moest in beweging blijven, was t niet meer te houden. Terug naar de huisarts en die verwees hem door naar de neuroloog. Daar kon hij al heel snel terecht. Dinsdags naar de neuroloog en ook zij constateerde een hernia. Maar ze wilde precies weten waar t zat dus afspraak voor een scan. Dat kon op woensdagavond direct al gebeuren. Donderdag middag belde de neuroloog dat t geen hernia was maar een tumor in de rug. S avonds lag hij in het ziekenhuis. Na heel veel onderzoeken en weken verder werd er eindelijk een naam aan gegeven. Osteo Sarcoom. Verdere behandeling werdgedaan in t LUMC.
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Hier ook mijn verhaal. Ik vond in oktober 2014 een grote bult (9x4 cm) in mijn bovenbeen. Bleek een mychoid liposarcoom. 25 bestralingen in Maastricht en een operatie in t Radboud. Daarna leek alles schoon. Jaarlijks een MRI van mijn been en ieder half jaar longfoto's laten maken.
3 maart 2017 vonden we een tumor in mijn onderbuik. Na veel onduidelijkheid (eierstokkanker of een metastase?) blijkt het een uitzaaiing van mijn been te zijn.
De kanker blijkt dus een stuk agressiever te zijn dan gedacht.
Eigenlijk wilden ze zsm opereren, maar er is toch besloten vooraf te bestralen om de tumor kleiner te maken. De operatie zou ws teveel complicaties hebben zinder bestralingen vooraf.
Vandaag 10e bestraling gehad
Vertrouwen in mijn lijf is helemaal weg.. Wie weet waar de kanker zich nog meer gaat manifesteren..?
Arts gaf eerlijk aan dat de kans op nieuwe uitzaaiingen nu wel zeer aanwezig is..
Maar, ondanks alles, gaan we door, en weer keihard ervoor knokken ook dit weer te boven te komen.
💪🏼

Vragen? Ik hoor ze graag.

Groetjes,
Nicole
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Bij mij is een ongedifferencieerd pleiomorf sarcoom ontdekt. Na diverse onderzoeken bleek dit in de buikholte te zitten. Omdat dit een zeer zeldzame tumorsoort is, werd ik door verwezen naar een academisch ziekenhuis (UMCG Groningen).
Het heeft allemaal lang geduurd voordat is geholpen kon worden. Toen ik uiteindelijk geholpen werd bleek de tumor behoorlijk groot. Zo groot dat alleen een operatie noodzakelijk was. De tumor is weggehaald. Echter deze kwam toch weer terug.
Er zijn nu 4 vlikjed gevonden. Twee vlekjes in de buikholte en twee vlekjes in de longen (uitzaaiing)
momenteel krijg ik chemotherapie.
wie heeft ervaring met ongedifferentieerd pla
eiomorf sarcoom?
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
  • goedemiddag bij mij is vorig jaar de zelfde sarcoom weg gehaald vorige week hoorde ik dat ik uitzaaings in de longen heb en er niets voor is en chemotherapie hier bij niet helpt hoe is dat bij jouw loop ook bij umcg
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Bij mij zat de sarcoom in de buikholte. Ik merkte dit doordat ik dit voelde in mijn buik.
na een biopt blijkt dat het om een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom te zijn. Het is een tumorsoort wat zeer weinig voorkomt. Echter het geeft een tijd geduurd voordat ik geholpen kon worden in het Academisch Medisch Centrum Groningen (UMCG).
tijdens mijn bezoek aan het UMCG bleek de tumor inmiddels zo groot, zodat deze alleen operatief verwijderd kon worden. De operatie is gelukt. Echter na een aantal door de CT scan bleken er toch 4 vlekken aanwezig te zijn.
Ik ben nu begonnen met een. Hemokuur met daarbij een nieuw medicijn.
ik hoop dat dit aanslaat.
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Goedemiddag ik heb een ongedifferentieerd gematastaseerd sarcoom weg laten halen in mijn bovenbeen . Maar na een jaar heb ik uitzaaiingen op de longen. Heeft u ook uitzaaingen op de longen en hoe is het nu met u.
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Hallo ik was al 4 keer naar de dokter geweest en na een half jaar zei de dokter ga maar naar de masseur en die zei het is niet goed. Toen 24 keer bestraald en daarna hebben ze hem verwijderd. Maar nu weer voor controle geweest en uitzaaingen op de longen. Weet ook iemand die mij kan helpen.
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Ik heb 1 half jaar last van buikpijn gehad. in het begin mijn bloed laten onderzoeken omdat ik op vakantie ging en bang was voor een blindendarm ontsteking. Uitslag was goed. Ik heb een pleegdochter (toen 16 jaar) die aardig aan het puberen was vandaar mijn gedachte dat ik vanwege de stres daar buikpijn had. Januari 2015 weer aan de bel getrokken en toen kwam er via een echo uit dat er iets zat wat vreemd was. Ik moest die zelfde dag nog naar de gynaecoloog in het Ter Gooi Ziekenhuis. Zij heeft mij toen onderzocht en wist niet goed wat zij op de echo zag. mijn bloed is toen op eierstokkanker onderzocht. een week later toen ik bij haar kwam voor de uitslag had ze mijn dossier niet (het lag nog in Blaricum) ze vroeg de bloedwaardes op en ging toen de boel bagatelliseren. Hierna heb ik contact opgenomen met mijn huisarts die toen geregeld heeft dat ik naar het VU kon voor verder onderzoek.
Daar zagen zij direct dat er iets niet in orde was en hebben ze mij door een MRI scan gedaan. ze dachten toen dat er een tumor bij mijn eierstok zat. 15 april 2015 ben ik geopereerd. Na de operatie kreeg ik te horen dat ze tijdens de operatie niet goed wisten wat het was en dat de tumor om mijn urineleider heen zat. Ze hebben toen besloten om de tumor weg te halen alsof hij goedaardig was en als dat niet zo was dan zou ik daarna nog een keer geopereerd worden. 2 weken later kwam de uitslag. het was een LEIOMYOSARCOOM Hierna ben ik naar het AVL gegaan waar ze een sneldiagnose hebben gedaan.
daar kwam ook uit dat het een leiomyosarcaaom was alleen niet ontstaan vanuit mijn eierstok maar vanuit een bloedvat.
ook werd duidelijk dat de randen v.d. operatie niet schoon waren. Ik ben toen doorverwezen naar Dr. van Coevorden chirurg in het AVL en hij legde mij uit dat een operatie nu erg moeilijk is omdat hij niet weet waar hij moet beginnen. Het is nl niet duidelijk waar de besmette gedeeltes zitten.
iik ging elke 3/4 maand door de scan. In Februari 2016 zag men een kleine tumor terug op de zelfde plek. Ik heb daarna in september 28 bestralingen gehad en eind november een grote operatie. Ben daar goed van hersteld en nu alweer 2 scans gehad die gelukkig goed waren.
Laatst bewerkt: 31/01/2018 - 20:32
Ik heb 1 half jaar last van buikpijn gehad. in het begin mijn bloed laten onderzoeken omdat ik op vakantie ging en bang was voor een blindendarm ontsteking. Uitslag was goed. Ik heb een pleegdochter (toen 16 jaar) die aardig aan het puberen was vandaar mijn gedachte dat ik vanwege de stres daar buikpijn had. Januari 2015 weer aan de bel getrokken en toen kwam er via een echo uit dat er iets zat wat vreemd was. Ik moest die zelfde dag nog naar de gynaecoloog in het Ter Gooi Ziekenhuis. Zij heeft mij toen onderzocht en wist niet goed wat zij op de echo zag. mijn bloed is toen op eierstokkanker onderzocht. een week later toen ik bij haar kwam voor de uitslag had ze mijn dossier niet (het lag nog in Blaricum) ze vroeg de bloedwaardes op en ging toen de boel bagatelliseren. Hierna heb ik contact opgenomen met mijn huisarts die toen geregeld heeft dat ik naar het VU kon voor verder onderzoek.
Daar zagen zij direct dat er iets niet in orde was en hebben ze mij door een MRI scan gedaan. ze dachten toen dat er een tumor bij mijn eierstok zat. 15 april 2015 ben ik geopereerd. Na de operatie kreeg ik te horen dat ze tijdens de operatie niet goed wisten wat het was en dat de tumor om mijn urineleider heen zat. Ze hebben toen besloten om de tumor weg te halen alsof hij goedaardig was en als dat niet zo was dan zou ik daarna nog een keer geopereerd worden. 2 weken later kwam de uitslag. het was een LEIOMYOSARCOOM Hierna ben ik naar het AVL gegaan waar ze een sneldiagnose hebben gedaan.
daar kwam ook uit dat het een leiomyosarcaaom was alleen niet ontstaan vanuit mijn eierstok maar vanuit een bloedvat.
ook werd duidelijk dat de randen v.d. operatie niet schoon waren. Ik ben toen doorverwezen naar Dr. van Coevorden chirurg in het AVL en hij legde mij uit dat een operatie nu erg moeilijk is omdat hij niet weet waar hij moet beginnen. Het is nl niet duidelijk waar de besmette gedeeltes zitten.
iik ging elke 3/4 maand door de scan. In Februari 2016 zag men een kleine tumor terug op de zelfde plek. Ik heb daarna in september 28 bestralingen gehad en eind november een grote operatie. Ben daar goed van hersteld en nu alweer 2 scans gehad die gelukkig goed waren.
Laatst bewerkt: 26/04/2018 - 11:54

Dag allemaal, 

ik ben Robin, ik kom uit België, een dropje dicht bij Gent. Ik ben 20 jaar oud.

sinds 28 februari, weet ik dat ik dermatofibrosarcoma protuberans heb.

die onder de huid genesteld zit, aan mijn achterhoofd. ondertussen al 2 maal geopereerd. met weinig succes. 3de operatie is op komst met bijhorende huidtransplantatie. deze keer gaan ze een marge nemen van 4 cm omtrek en in de diepte.... en ja aan je achterhoofd is dat heel wat... wetende dat er momenteel al 2 cm is verwijderd. bijkomend bij mij moeten ze nu een stuk van mn nekspier verwijderen omdat die al is aangetast door de kanker. Nog meer schrik krijg ik ervan dat de dokter me zei, en hopende dat het niet tot mijn scheld geraakt, nu jullie weten dat over de kanker dat deze door de schedel kan gaan. 

Nu vroeg ik me af, zijn er mensen zoals jullie dat de kanker zich heel diep en inwendig gezet heeft, ik heb namelijk geen weefsel gehad dat nog buiten kwam in de 1ste huidlaag, maar het zit namelijk onder de 3 de huidlaag (inwendig), wel zag je een bol fysiek onder mijn huid aan mijn achterhoofd en ja ik ben blijkbaar de enige hier die daar pijn in had, een stekende pijn en als je er aan Kwam deed die ook pijn, liggen op je zacht kussen deed zelf pijn... 

Ik weet verder niet hoe het zal lopen, ondertussen  weet ik het al bijna 8 weken en al reeds 2 maal geopereerd en binnenkort eerst komende dagen weet ik mijn datum van volgende operatie. Zag ook wel veel twijfel en onzekerheid bij de dokter. Moest kijken in literatuur en in het buitenland voor dergelijke gevallen als mij... komt bijna of is nog niet veel voorgekomen aan het hoofd/ in het hoofd.

 

Ik hoop hier een reactie uit te krijgen want de onzekerheid en de wachtende tijd maakt alles nog lastiger en erger.....

 

Met vriendelijke groet,

Robin De Groote 

Laatst bewerkt: 06/04/2019 - 19:48

Beste Robin neem contact op met patiëntenplatform sarcomen via admin@patientenplatformsarcomen.nl

Dit is een belangenorganisatie voor sarcoom patiënten. Misschien dat zij je in contact kunnen brengen met lotgenoten.

 

Frans Raijmakers (mijn echtgenote Jacqueline is helaas op 4 juni 2018 overleden)

Laatst bewerkt: 25/11/2019 - 20:43
Lieve Robin, Hopelijk ben je inmiddels op de weg naar genezing, want je bericht is al van enige tijd geleden. Ook ik heb een DermatoFibrosaSarcoma Protuberans (DFSP) gehad. Die van mij begon op het gewricht van mijn grote teen, dus minder beangstigend dan op je achterhoofd, maar de schrik was er niet minder om. Ik ben in 2013/2014 behandeld door amputatie van mijn teen en later een deel van mijn voorvoet, gevolgd door 40 bestralingen. Doordat er complicaties bij de wondgenezing optraden is er nog weer later nog een tweede teen geofferd en is het vel van die teen als een huidflap gebruikt om mijn wond te dichten. Van wat ik over DFSP heb geleerd van artsen is dat het lokaal behoorlijk invasief is maar zelden uitzaait. Mijn tumor was alleen (zeer) pijnlijk bij druk, dat was de belangrijkste reden dat ik naar de dokter ging. Mijn chirurg vertelde me dat de tumor als een soort stugge plak vertakt was vanuit de grote teen naar mijn voorvoet waarbij huid, bindweefsel en bot waren aangetast. Toen ik de diagnose hoorde waren er online alleen nog medische referenties voor artsen te vinden, dat is gelukkig inmiddels verbeterd. Ik las dat het Erasmus ziekenhuis een behandeling heeft om je imuunapparaat te versterken en op de Engelstalige site van de Mayo clinic staat ook iets over een medicijn waarmee goede gevolgen worden geboekt. Hoewel er een specifiek chirurgietype is dat Mohn-chirurgie heet lees ik dat de richtlijn nog steeds is om ruim te verwijderen om de kans op terugkeer te beperken, evt. gevolgd door bestraling. Zelf ben ik na 3 operaties en de bestraling kankervrij. Een knobbeltje op een vingergewricht bleek gelukkig onschuldig. Wel heb ik een behoorlijke psychische klap gehad van het hele gebeuren. Het feit dat deze tumor zo zeldzaam is, maakt het extra lastig, omdat het voor artsen soms ook de eerste keer is dat ze in aanraking komen met een dergelijke tumor. Als je vragen hebt hoor ik het wel. Sterkte, Karin
Laatst bewerkt: 23/01/2020 - 01:14

Hallo,
Ik zal het hier eens in het kort uitleggen, elders op het forum staat mijn volledig verhaal.

Het begon met een gezwel in de achterkant van mijn knie in maart/ april ongeveer.
Na wat last en pijn toch naar de dokter.
Die liet een echo maken en ze dachten aan een bloeduitstorting.
Maar de dokter vertrouwde het niet en liet een CT-scan maken
Dit was al bijna een maand later en toen bleek het om een tumor te gaan.
Wel snelgroeiend want hij was al 5cm gegroeid.
Toen was de tumor al 7x9x19cm.
In juli hebben ze dan een biopsie gedaan en twee weken later had ik het resultaat: Myxoid liposarcoom type rondcel.
In augustus /september 25 keer bestraald en in oktober geopereerd.
Dus dat is allemaal heel snel vind ik.
 

Laatst bewerkt: 13/12/2020 - 16:27

Goedemorgen,

Misschien typ ik dit alleen om vooral de angstige gedachten van mij af te schrijven.

Enige tijd heb ik met een bultje gelopen op mijn kuit, ik denk een goede driekwartjaar. nadat het twee maanden gevoeliger werd, een afspraak gemaakt bij de huisarts. Bij het bezoek aan de huisarts gaf zij, een plaatsvervanger, aan dat ze het over twee weken weg zouden snijden daar. Twee weken later kreeg ik te horen dat ze het toch niet wilden doen, want door de plek moest dit echt in het ziekenhuis gebeuren. Ze hadden me willen bellen maar hadden mijn telefoonnummer niet. Ik ben daar al bijna 30 jaar bekend...

In het ziekenhuis leek er aanvankelijk niet veel aan de hand. Ik had geen zorgen, de chirurg gaf ook aan dat ze verwachtte dat het niet ernstig was. Twee weken later zouden mijn hechtingen worden verwijderd en daar zou ik horen wat het was. Ze dacht zelf aan een vetbobbeltje of iets.

Donderdag een week later, dus voor het verwijderen van de hechtingen, belde zij: het bleek een leiomyosarcoom te zijn. Ze ziet dit heel weinig en verontschuldigde zich. Ik neem haar niets kwalijk, zij kan er vrij weinig aan doen. Nu heb ik een afspraak bij het LUMC. Dit duurt even, want het weefsel moet ook door hen opnieuw voor pathologisch onderzoek worden bekeken.

Ik probeer me aan van alles vast te klampen dat het meevalt: het weggehaalde gedeelte was niet eens 1x1 cm, het was cutaan (dus in de huid), ik heb verder nergens last van etc. Maar bij mij regeert vooral de angst. Ik wil zo graag de knop om kunnen zetten, maar word emotioneel als ik naar mijn aanstaande kijk, mijn kinderen van 5 en 8. Elk pijntje is een: zie je wel... moment.

Zijn er uitzaaiingen? Zie ik mijn kinderen opgroeien? 

Ik lees natuurlijk op dit forum vervelende berichten, maar ook mooie berichten die er het beste van maken. Ik hoop dat ik dat ook kan. Herkent iemand zich in deze gedachten?

Laatst bewerkt: 21/07/2021 - 12:35

Beste Richard,

Begrijpelijk dat je je zorgen maakt, maar op dit moment kun je eigenlijk alleen afwachten. Probeer afleiding te zoeken en geef niet toe aan negatieve gedachten; die maken het alleen maar moeilijker. Je kunt het ook zien als iets positiefs dat deze zeldzame ziekte is herkend en dat deskundige artsen er alles aan zullen doen om je goed te helpen. Hoe lastig ook, probeer vertrouwen te hebben!

Heel veel sterkte gewenst,

LouCa, moderator van de gespreksgroep Sarcomen  

Laatst bewerkt: 21/07/2021 - 16:40

 

Ricard kijk eens op de facebookgroep: Contactgroep Wekedelensarcomen

Daar vind je een hele groep "lotgenoten" die je graag willen steunen en met advies bij willen staan. Samen sta je sterker.

Succes

 

Laatst bewerkt: 26/07/2021 - 22:25

Hoi Richard! Ook bij mij speelt angst een grote rol. En ook zeker die momentjes klinken heel herkenbaar. Het is bij mij nu inmiddels 4 jaar geleden dat er een sarcoom werd gevonden, maar nog steeds blijft dit een dingetje. Al heb ik er wel gedeeltelijk mee om leren gaan. 
 

Ik wens je heel veel sterkte! En hoop voor je dat je snel meer duidelijkheid krijgt.

Laatst bewerkt: 26/07/2021 - 09:05

Hoi Richard, 

zorg dat je een arts krijgt die bekend is met wekendelenkanker. Laat je goed informeren en neem bij twijfel  een second opinion. Het AVL is daar een prima ziekenhuis voor. Bij mij is het 6 jaar geleden geconstateerd ( kijk maar bij mijn verhaal) en het gaat heel goed met mij. Probeer positief te blijven.

 

Laatst bewerkt: 02/08/2021 - 12:04