Wachten op doodgaan, not my cup of tea (?)

Openbaar gesprek
12 maart 2017 om 11.01,
gewijzigd 25 september 2019 om 10.32

Beste lotgenoten,

Sinds 6 jaar heb ik een vorm van kanker (PMP) die ik tot nu toe heb overleefd. Na een heftige operatie (HIPEC) ging het leven vrij snel weer zijn gang, ik nam een nieuwe baan (directeur) en het leven was weer nagenoeg als voorheen. Na vijf jaar kwam de magische grens in zicht, maar helaas: die heb ik niet gehaald. Er volgde een nieuwe HIPEC en momenteel ben ik weer aan het werk in een andere leuke baan. Ik werk nu 24 uur en heb meer tijd om me met de kanker bezig te houden. Bij de tweede operatie bleek dat de chemokuur na de eerste operatie geen effect heeft gehad. Momenteel is de situatie zo, dat de kanker op het oog weggehaald is, maar het wachten is op terugkeer. Nu zit wachten op doodgaan niet echt in mijn systeem. Aangezien PMP zeldzaam is (ik heb de kwaadaardige versie) wordt er weinig onderzoek naar gedaan. Ik ben dus afhankelijk van mogelijke 'bijvangst' bij ander onderzoek. Daar valt moeilijk mee te leven. ik heb dus een aantal vragen. Omdat ik ergens anders nog geen antwoorden heb gekregen, stel ik ze hier:
- wie heeft ook ervaring met PMP (op deze site kom alleen bij mezelf terecht als ik lotgenoten zoek) of met een andere zeldzame vorm van kanker en heeft er een positieve draai aan kunnen geven?
- hoe breng je je twijfel over een diagnose onder de aandacht van een arts (sinds wanneer kan PMP ook zijn oorsprong vinden in de baarmoeder of eierstokken? En is dat in 2010 bij mij ook onderzocht b.v?).
- waar vind ik de laatste stand van zaken omtremt de ontwikkelingen in kankeronderzoek?

Anna-T
 

6 reacties

Hoi Anna,
Las net je verhaal. Helaas ben ik vorig jaar mei gediagnostiseerd met PMP en heb ik 29 augustus een hele grote HIPEC operatie ondergaan waarbij ze mijn hele buik hebben leeggeplukt en een tijdelijk ileostoma moesten aanleggen. Inmiddels is het stoma alweer verwijderd en ben ik, bizar genoeg, weer volop actief. Nog niet zoals daarvoor maar het is goed zoals het is. Langzaam weer stappen maken en proberen dagelijks een uur te bewegen. Mocht je contact willen, dan hoor ik het wel.
Sterkte met alles wat is,
groet, Mique
Laatst bewerkt: 11/06/2018 - 12:38

Ha Anna, misschien is dit wel enorme mosterd na de maaltijd...er is in de tussentijd best veel informatie bijgekomen. Ik ben sinds 2016 patiënt en toen was er bijna niets te vinden. Nu is er sinds 1 oktober een contactgroep PMP. Ook is en wordt de informatie over pmp op kanker.nl mede door ons gelezen en aangevuld.
De contactgroep  en haar verdere contactgegevens is te vinden op https://zeldzamekankers.nl/pseudomyxoma-peritonei-pmp. Hier kun je je ook aanmelden voor de nieuwsbrief.
Ik hoop dat het jou inmiddels (weer) goed gaat!? Groet Maria

Laatst bewerkt: 02/11/2019 - 17:14

Beste Redjeki,

Nee hoor, geen mosterd na de maaltijd. Ik ben niet vaak meer bezig met de ziekte, want het gaat nog steeds goed. Maar ik ben blij met de site, want mocht het weer de kop opsteken, dan weet ik waar ik relevante informatie kan vinden.

Dank dus alsnog!

hartelijke groet,

Anna

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 10:24

Meer over Pseudomyxoma peritonei