Wat zijn de opties na enzalutamide xtandi?
Dag allemaal,
Mijn vader zit een jaar na diagnose in de laatste fase. Hij krijgt nu enzalutamide xtandi. We hebben chemo afgeslagen omdat mijn vader 80 is en wij om ons heen veel nare verhalen horen over chemo en de bijwerkingen. De oncoloog wist ons te vertellen dat na de enzulatimide xtandi de mogelijkheden beperkt zijn. Heeft u eventueel nog advies of middelen waarvan u denkt dat die mogelijk na deze behandeling nog mogelijk kunnen zijn. Ps hij heeft ook al rhenium gehad en radium was daarom niet meer mogelijk omdat het op elkaar lijkt en de verwachting is dat het niet veel zal uithalen.
Alle advies is welkom!
4 reacties
Vooropgesteld: ik ben geen arts. Dit antwoord is enkel van een lotgenoot.
Ook ik ben nu op een punt dat (na ruim 10 maanden) de Enzalutamide niet meer lijkt te werken. Ga daarom binnenkort weer eens door de hele onderzoeksmolen.
Wat niet weg neemt dat de kwaliteit van leven heel prima is, ondanks wat ongemakken. Ik schrijf dit vanaf mijn vakantie-adres, ergens diep in Costa Rica. Zicht op palmbomen en de Pacific, hele gezin (4 kinderen en echtgenote) bij me dus wat wil ik nog meer?
Laat duidelijk zijn dat ik wel fors jonger ben, 58 nu. Ik heb er voor gekozen om wel de chemo te doen, volle kuur Docetaxel, 10 behandelingen. Dat werkte in mijn geval heel goed. Is zwaar maar zeker te doen.
Voor je vader is chemo misschien wel degelijk een optie maar dan niet helemaal zoals gebruikelijk. In Finland is er onderzoek gedaan en daaruit blijkt dat een veel lagere dosis Docetaxel maar dan wel elke twee (en niet drie) weken ook erg effectief is en veel minder bijwerkingen geeft. Mogelijk is dat te overwegen.
Ikzelf ben hier de accu aan het opladen, ga terug in Nederland weer fanatiek sporten want een goede conditie is heel belangrijk. Voor de chemokuur die ik nog zou kunnen krijgen, Cabazitaxel ipv Docetaxel. In de wetenschap dat dat weer een half jaar met ongemakken is maar die prijs ben ik bereid te betalen voor de extra levensverlenging die het oplevert. Waarbij de kwaliteit van leven allesbepalend is: volgend jaar weer zo'n vakantie met de kinderen naar een ver oord is uiteindelijk het doel waar ik het voor doe.
Oftewel: er is zeker kwaliteit val leven met uitgezaaide prostaatkanker, zelfs als de Enzalutamide niet meer werkt!
De chemo behandeling met docetel heeft ook niet dat gebracht wat mijn onkoloog ervan gehoopt had,PSA waarden gestegen naar 400.
Ben op dit moment een maand het middel Xtandi 40 Mg aan het innemen, de laatste week
beginnen er ook bijwerkingen op te treden vermoeidheid en misselijkheid.
Mijn eetlust verdwijnt en krijg een beetje dezelfde symptomen als bij de chemokuur, die ook na 4 weken afgebroken moest worden door mijn onkoloog, mijn kwaliteit van leven liep zo hard achteruit dat hij mij op z’n minst de kerstdagen wilde gunnen.
Ik ben ondertussen bij een andere dokter beland niet meer in de prostaatkliniek in Gronau,
omdat de arts het beter vond om de chemo zo dicht mogelijk bij huis te ondergaan i.v.m.
bijwerkingen.
Deze onkoloog die ik nu heb staat open voor alle opmerkingen van zijn patiënten en heeft een open praktijk wat inhoud de deuren van de behandelkamers staan open zodat iedereen die in de gang zit een kijkje kan nemen.
Voor deze arts komen de patiënten van ver de laatste keer vertelde een van de mannen die chemo kreeg dat hij 200 km verweg woonde op mijn vraag kan dit niet dichter bij huis antwoorde hij ja geen probleem, maar niet zo’n goeie.
Zo even in het kort bij gepraat ben jij ook met dit middel wat ik nu krijg behandeld.
Hoe gaathet met jou zo te lezen goed lees goed als tanken voor wat er gaat komen, krijg jij nog ander behandelingen, omdat ik dacht dat jij al chemo gehad had en men een imuunkuur overwoog.
Zo ik hou je wel op de hoogte sterkte.
Ad.
Zoals je hieronder kunt lezen, is Kostunix op 26 dec. jl. overleden. Dit onderstaand bericht is geplaats op 29 jan. jl. onder discussiegroepen Droevig bericht. Mogelijk heb je dit gemist.
Vrijdag 29 december 2017 om 7:31
Beste lotgenoten,
Afgelopen dinsdag 26 december bereikte ons het droevige nieuws dat Frank Schots, zeer gewaardeerde moderator van het eerste uur en ambassadeur van kanker.nl, overleden is. Hij was als moderator bekend onder de naam Kostunix.
Zoals zijn vrouw Carine liet weten, ‘Hij was helemaal op en het ging niet meer’. Frank kennende, was dat ook het geval. Als er iemand was die alles uit de kast trok voor het leven, dan was hij het.
Frank meldde zich al vrij snel nadat hij de diagnose Prostaatkanker had gekregen met de mededeling dat genezing er niet meer in zat, als moderator bij kanker.nl.
Hij was zeer actief als moderator en door zijn, helaas voor hem, grote ervaring met alle symptomen en behandelingen van Prostaatkanker was hij een vraagbaak voor velen. Ook schreef hij met grote regelmaat Blogs.
Hij nam nooit zaken voor lief aan, toonde zich altijd kritisch, ook over de (on)mogelijkheden van kanker.nl, maar altijd met een positieve houding.
Wij zullen hem erg missen, als moderator, maar vooral als mens.
Met vriendelijke groet, Marenov en Piet
Beste,
Ik kan je niet veel verder helpen, alleen kan ik bij deze wel aangeven dat mijn vader nu sinds zes weken 6 kuren Docetaxel heeft afgerond en dat hij zich tijdens deze kuur best aardig heeft gevoeld. Natuurlijk hebben er mindere dagen tussen gezeten, dagen van moeheid vooral en een onprettig gevoel in de mond. Gelukkig hebben er ook vele dagen tussen gezeten dat hij zich echt goed voelde. Misschien van de Docetaxel, misschien van de Prednisolon, want van deze laatste gaf de oncologe aan dat dit een oppepper voor sommigen kan zijn.
Succes met jullie keuze!
Groet, Suus.