Opvliegers ......
Sinds maart 2016 ben ik aan de hormoontherapie (Eligard injectie halfjaarlijks plus bicalutamide pilletjes). De therapie bleek in september bij controle goed te werken en is voortgezet, hoera ! Alleen heb ik erg veel last van opvliegers en vraag me het volgende af. Hou ik deze opvliegers in dezelfde mate de rest van mijn leven, stoppen de opvliegers als ik met de therapie zou stoppen, nemen de opvliegers af in intentie naarmate de tijd vordert ... ? Graag hoor ik de ervaringen van anderen hierover.
7 reacties
Mocht opnieuw behandelen in de toekomst noodzakelijk zijn dan zal ik kiezen voor een subcapsulaire orchidectomie (mes erin).
Ik hoop dat je iets hebt aan dit antwoord
Ik zit sinds begin juni op 150mg Bicalutamide (recent overgeschakeld naar Estradiol/Oestrogeen) en een maandelijkse injectie Degarelix:Firmagon
Degarelix is een antagonist waar Eligard een agonist is. Beide onderdrukken het Testosteron maar Degarelix komt wel beter uit een klinische test met 5% minder overledenen. http://tau.sagepub.com/content/early/2015/12/16/1756287215621471.abstra…
Degarelix kan ook opvliegers veroorzaken, maar ik heb tot op heden samen met mijn chemotherapie geen last van opvliegers. Zo zie je maar, dat echt iedereen anders reageert op medicijnen.
Je schrijft dat je een uitzaaiing in je rug hebt, maar niet in de botten ?
Dat rijmt niet met elkaar, immers de metastase in de rug zit zonder twijfel in het bot/rib.
Ik woon ook in Spanje en begrijp dat je moeite hebt met de taal, dat is begrijpelijk maar ik vind het cruciaal dat je 100% begrijpt waar de oncoloog het over heeft.
Bij een ziekenhuis aangesloten bij de Securida Social is er meestal geen vertaler aanwezig. Veel buitenlanders sluiten daarom ook een privé verzekering af naast hun SS om zo naar een ziekenhuis van hun keuze te kunnen.
Kan er niemand met je mee ?
Wat je moet weten over Hormoon Therapie is, dat het niet eeuwig blijft werken !
Er treedt na verloop van tijd resistentie op, wat zorgt dat het PSA weer gaat stijgen.
Eigenlijk is het zo dat de kanker zo slim is om met een veel kleinere hoeveelheid Testosteron genoegen te nemen.
De gemiddelde tijd tot resistentie is 18 maanden !
Sommigen hebben pech met slechts 7 maanden en anderen weer 3 jaar of zelfs langer als ze intermitterend gaan.
Dat is tijdelijk stoppen met de HT en korte 1-3 maanden PSA testen plannen om te zien of het voor je werkt, d.w.z. hoelang het PSA laag blijft.
Mijn advies indien je dit zou overwegen, vraag dan absoluut om een 5-alpha reductase remmer zoals Proscar of Avodart.
Die remmen namelijk het dihydro testosteron wat 10 keer krachtiger is dan testosteron.
Bij het stoppen met HT verdwijnen je opvliegers, maar ze kunnen spontaan minder worden of zelfs overgaan door gewenning.
Succes,
Saludos Rob
Hartelijk dank voor je uitgebreide reaktie.
Volgens mijn uroloog, de chef de clinique van het Marina Alta ziekenhuis in Dénia, zit mijn enige uitzaaiing in de zgn weke delen van mijn rug en zijn mijn botten helemaal schoon.
In september bleek mijn PSA niet meetbaar en hopelijk houdt dit effect nog enige jaren aan, maar garantie heb ik natuurlijk niet.
De door jou vermelde gemiddelde tijd tot resistentie van 18 maanden schijnt overigens behoorlijk achterhaald (die cijfers dateren uit de late jaren '90), daar tegenwoordig PK vaak in een veel vroeger stadium wordt gediagnosticeerd en dus vroeger wordt gestart met de behandeling, is een werking van één tot vijf jaar te verwachten.
En nu maar hopen op het laatste natuurlijk .....
Verder verschilt onze situatie enorm: qua leeftijd, qua Gleason-score,etc.etc.
Ik ben tevreden met mijn behandeling in een Securidad Social ziekenhuis; de staats-gezondheidszorg is hier in Valencia (Dénia) goed geregeld en daarnaast hebben we minder goede ervaringen met de particuliere gezondheidszorg alhier (overbehandelen, aparte "koninkrijkjes",etc.etc). Het communiceren in het Spaans is wel wat lastiger dan in het Nederlands, maar goed te doen en mijn uroloog spreekt uitstekend Engels.
Alleen is het natuurlijk geen behandeling is een gespecialiseerde kliniek, zoals bijv het Prostaatcentrum in Rotterdam, mijn vorige woonplaats, maar voor mij is dat ook niet nodig dan wel noodzakelijk. De opvliegers neem ik maar voor lief, al word ik er niet vrolijk van.
Jij hebt, begrijpelijk, gekozen voor een agressieve aanpak en dan ook nog in het beroemde John Hopkins in Baltimore, beter kan je niet krijgen.
Nogmaals bedankt voor je uitgebreide reaktie en adviezen, ik wens jou een voorspoedig herstel en naast een positieve uitwerking van de behandeling ook een gezonde dosis geluk, want dat hebben we allemaal nodig .....
groeten Rob
Dat zijn wel heel erg veel opvliegers! Het overkomt mij nog maar soms. Oorspronkelijk ook driemaandelijkse injecties (Eligard) maar al heel rap een chirurgische castratie. Opvliegers waren er toen nog wel, maar stabiel, iets afnemend gelukkig.
Ruim een jaar geleden ben ook ik aan de Xtandi (Enzalutamide) begonnen. Vier capsules van 40 mg dagelijks (alle vier gelijktijdig innemen). Dat zijn er echter geen 120 in de week! Maar 28 om precies te zijn, vandaar dat het medicijn ook in dozen van 112 (voor vier weken) wordt uitgeleverd. Je neemt toch niet per ongeluk veel te veel Xtandi? Dat zou die veelvuldige opvliegers mogelijk ook kunnen verklaren!
Bij mij is de PSA gaan zakken tot 0.3 maar toen weer gaan stijgen. Eerst voorzichtigjes, maar nu als een raket. Maar zoals gezegd: dat is na ruim een jaar gebruik van Xtandi. Daarmee zit ik aan de gunstige kant, gemiddeld zal dit medicijn na 6 tot 9 maanden weer progressie van de prostaatkanker laten zien. Soms vlugger, soms langzamer.
Sterkte!
Nogmaals, probeer je arts aan de praat te krijgen over de bijwerkingen.
Succes.