Niet laten behandelen en niet laten volgen voor uitgezaaide prostaatkanker
In mei 2023 kreeg ik de diagnose “uitgezaaide prostaatkanker”; dus niet te genezen. Ik maakte de inschatting dat de kans dat behandelen meer nadelen zou hebben dan voordelen groot zou zijn en heb toe besloten me niet te laten behandelen. Zie ook mijn columns in het Magazine Nieuws van de PKS.
Ik ben op zoek naar mannen die ook zo’n keuze gemaakt hebben om met hen van gedachten te wisselen.
7 reacties
Hallo
Ik ben 63 jaar , sinds 2018 uitgezaaide prostaatkanker, gleasonscore van 4+3, ,werd toen voorgesteld om direct met chemo en bestraling te starten.Volgens de dokters had ik maximaal twee jaar te leven. Heb dit geweigerd, maar doe wel hormoontherapie met casodex en Decapeptyl en alternatieve supplementen.
Ik ben er nog steeds. De wetenschap is niet altijd juist volgens mij
Vriendelijke groeten
Arno
Hallo,
Natuurlijk is de wetenschap niet altijd juist,het is dan ook geen exacte wetenschap.
Wat een dappere beslissing en super fijn dat het zo goed gaat!
Om mij heen zie ik de gevolgen van zware chemo’s in combi met hormonen. Even ging het goed, daarna kwam het dubbel zo hard terug en nu is degene uitbehandeld (na eerst weer chemo’s en een trial). Wat is wijsheid? Ik wens je nog heel veel fijne levensjaren.
Ik ben 62 jaar oud en in 2023 gediagnosticeerd met prostaatkanker. Ik heb mij in november dat jaar laten opereren (prostatectomie en verwijdering van zaad blaasjes, met robot, zenuw besparend). Zenuwbeparend bleek niet geheel mogelijk met impotentie als gevolg.
Na de operatie was de mijn PSA niet nul. Op de PSMA scans was niks te zien. Besloten om prostaat gebied te laten na bestralen (30 keer). Dit bleef zonder effect. PSA bleef stijgen. Op een nieuwe scan in 2025 zag men onder in de rug in de lymfeklier wel iets, zei het heel klein. Een vijftal gerichte bestralingen volgden, zonder gewenste effect. PSA bleef stijgen en zat de laatste keer op 12, zelfde waarde als in maart 2023, toen mijn PSA voor het eerst bepaald werd. Mijn toestand wordt als palliatief gediagnosticeerd.In november wordt de PSA opnieuw bepaald.
In alle gesprekken komt het starten met hormoontherapie aan de orde, het advies is om dit serieus in overweging te nemen al zou de situatie nog niet dringend zijn.
Ik kamp al heel lang, in wisselende mate van ernst, met psychische klachten: angst- en stemmingsklachten. Ik gebruik hiervoor ook medicatie (en heb reeds veel middelen (medicatie) en therapieën geprobeerd, zonder effect. Daarnaast kamp ik sinds februari met rug/herniaklachten. De uitgezaaide kanker (en de aanhoudende rugklachten) hebben de klachten versterkt; voel me nagenoeg continu angstig en voortdurend moe. Ik vermoed dat de vermoeidheid ook (en vooral?) gevoed wordt door de angst/stress. Een eventuele hormoon behandeling boezemt me angst in vanwege de mogelijke bijwerkingen (vermoeidheid, opvliegers, stemmingswisselingen, gewrichtsklachten- en spierpijn). Ik ervaar weinig kwaliteit van leven en ben bang dat dit er niet beter op wordt met hormoon behandelingen. Ik heb besloten deze behandelingen niet te ondergaan. Toch bekruipt me soms twijfel. Weet niet wat m’n levensverwachting is en of ik het bijvoorbeeld nog mag meemaken kleinkinderen ‘te krijgen’. Kan me er erg verdrietig en wanhopig onder voelen.
Zijn er mensen die zich herkennen in de angstklachten en de vertwijfeling? Hoe gaan jullie daarmee om? Ben ik te pessimistisch over de gevolgen van hormoontherapie?
Beste Jelle,
Bij mij half jaar geleden uitgezaaide PK geconstateerd. PSA 103, Gleason 5 + 4. Ben 74 jaar. Nu, binnen half jaar, met hormoontherapie (Arbiterone) PSA in stappen naar 30, 13, 9 en 7. Elke 3 maanden Zoladex. Enige bijwerking bij mij is dat ik er een 'buik' bij heb gekregen. Verder nul bijwerkingen. Zou zeggen; probeer het! Succes! Grt
Beste Hans,heb wel antihormoontherapie en bestralingen ondergaan en met succes! Meteen psa onmeetbaar (psa was 42 met uitzaaing op ruggewervel klein haartje) Toch is de tumor weer in beweging na 7 jaar(nu op 1.5)dus oktober weer de halfj.afspr.en verwacht dat de Uroloog toch weer de antihormoon staaf inzet (Zoladex-10.8) Twijfel heb ik niet temeer dat de behandeling een goed verloop heeft gehad .Maar het zal voor iedereen een ander verloop hebben! Alle sterkte gewenst met hopelijk een herstellend besluit. Vr.gr.Jaap
Hallo, het blijven lastige beslissingen en bij iedereen is het weer anders. Ik drie jaar geleden PSA van 26 en Gleason 4-5. Tumor was uit het kapsel getreden, bestralingen gehad en Zoladex. PSA daalde snel, anderhalf jaar geleden gestopt met de hormoontherapie, nog steeds een PSA van 0.03, dus die hormoontherapie heeft bij mij heel goed gewerkt. Voornaamste bijwerking is de spierverzwakking. Kan geen zware dingen tillen, en haast niet overeind komen als ik.op mijn hurken zit. Ik.moet meer fysiotherapie nemen. Misschien heb je hier wat aan.
Sterkte en groet Peter