Hoeveel veerkracht kan een mens hebben

In mei 2013 (ik was toen pas 42 jaar oud) veranderde mijn leven voorgoed. Tijdens een gesprek in het ziekenhuis kreeg ik te horen dat ik prostaatkanker had. Ik was nog relatief jong en voelde me helemaal niet ziek. Toch zat ik ineens tegenover een arts die het woord uitsprak waar iedereen bang voor is: kanker.

Omdat de tumor op dat moment nog niet agressief genoeg was, werd gekozen voor actieve surveillance via de PRIAS-studie. Dat betekende regelmatig bloedonderzoek, MRI-scans en nieuwe puncties. Ik leefde een jaar lang tussen hoop en onzekerheid. Iedere controle bracht de vraag met zich mee: is het nog goed, of is het nu mis?

In mei 2014 kwam het antwoord waar ik al die tijd bang voor was. De Gleason-score was gestegen. Afwachten kon niet langer. De prostaat moest worden verwijderd met behulp van de Da Vinci-operatierobot. Natuurlijk was ik zenuwachtig, maar ik had vertrouwen. Dit was een veel uitgevoerde operatie. Ik dacht dat ik na een paar weken weer voorzichtig mijn leven zou kunnen oppakken.

Op 11 september 2014 werd ik geopereerd. De operatie leek goed verlopen. Twee dagen later mocht ik naar huis. Ik dacht dat het ergste achter de rug was.

Dat bleek een enorme vergissing.

Nog geen drie dagen later kreeg ik ondraaglijke buikpijn. De huisarts kwam direct langs en gaf mij morfine. Kort daarna werd ik met spoed per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Daar ontdekten de artsen dat de aansluiting tussen mijn blaas en urinebuis lekte. Mijn buik vulde zich met urine.

Vanaf dat moment begon een nachtmerrie.

De pijn was nauwelijks te verdragen. Ik lag dagenlang in het ziekenhuis terwijl artsen probeerden te achterhalen wat er precies aan de hand was. Mijn maag en darmen kwamen stil te liggen door alle morfine. Ik kreeg een maaghevel, sondevoeding en meerdere drains. Ik hoorde zelfs dat ik het “zorgenkindje van de afdeling” was. Dat zijn woorden die je als patiënt nooit wilt horen.

Toen de pijn ondraaglijk bleef, besloten de artsen mijn buik opnieuw volledig open te maken. Opnieuw een grote operatie. Opnieuw onzekerheid. Uiteindelijk vonden ze geen darmlek, maar wel grote hoeveelheden vocht die moesten worden afgevoerd. Alsof dat nog niet genoeg was, kreeg ik ook een longontsteking.

Daarna volgden weken op de Medium Care. Ik mocht acht dagen lang helemaal niets eten. Alleen af en toe een waterijsje. Sondevoeding, infusen, zuurstof, drains… mijn wereld bestond uit slangen, piepende monitoren en de vraag wanneer dit eindelijk voorbij zou zijn.

Niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk brak ik langzaam af. De dagen leken eindeloos te duren. Ik voelde me machteloos. Ik wist niet of ik ooit weer de oude zou worden.

Langzaam mocht ik weer eten. Slangetjes verdwenen één voor één. Begin oktober mocht ik eindelijk naar huis. Ik dacht opnieuw dat het ergste achter de rug was.

Maar opnieuw kreeg ik ongelijk.

De katheter raakte verstopt. Ik kreeg problemen met plassen. Eind oktober werd ik opnieuw opgenomen, dit keer omdat er meer dan een liter vocht achter mijn long bleek te zitten. Weer een drain. Weer morfine. Weer een ziekenhuisbed.

Daarna volgden urineweginfecties, hoge koorts en opnieuw een opname. Ondertussen was ik volledig incontinent geworden. Iedere dag draaide om opvangmateriaal, onzekerheid en de vraag of dit ooit nog zou verbeteren.

Alsof dat allemaal nog niet genoeg was, overleed op 17 december 2014 mijn stiefvader Walter. Terwijl mijn familie afscheid nam, lag ik zelf opnieuw opgenomen in het ziekenhuis met hoge koorts en een ernstige infectie. Ik kon er nauwelijks voor mijn naasten zijn. Dat doet nog steeds pijn.

Begin 2015 kwamen daar ook nog ondraaglijke pijnklachten bij tijdens de stoelgang. Botoxbehandelingen volgden, maar de incontinentie bleef bestaan. Niemand leek precies te weten waarom.

Pas tijdens een blaasoperatie in maart 2015 kwam de waarheid aan het licht.

In mijn blaas werden twee chirurgische clips gevonden en verwijderd. Clips die daar helemaal niet hadden mogen zitten. Later hoorde ik dat deze clips eigenlijk permanent op hun plaats hadden moeten blijven. Waarschijnlijk waren ze losgeraakt tijdens de ernstige complicaties na mijn eerste operatie.

Na die operatie voelde mijn blaas direct anders. Voor het eerst had ik weer enig gevoel terug. Dat gaf hoop, maar het loste de incontinentie niet op.

Ik besloot een letselschadedossier te openen. Niet uit wraak, maar omdat ik vond dat wat mij was overkomen niet zomaar kon worden afgedaan.

Via een verwijzing kwam ik terecht bij een specialist in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Daar voelde ik me eindelijk gehoord. Er werd niet gezegd dat ik geduld moest hebben; men zag direct hoe ernstig mijn situatie was.

De oplossing was een kunstmatige urinesluitspier.

Op 4 juni 2015 werd deze geplaatst. Ook daarna volgden complicaties met zwellingen, pijn en antibiotica, maar uiteindelijk kwam het moment waarop de prothese werd geactiveerd.

Ik zal nooit vergeten hoe bijzonder dat voelde.

Na maanden van afhankelijkheid kon ik eindelijk weer zelf plassen. Zonder angst. Zonder volledige controleverlies. Het voelde alsof ik een deel van mijn leven terugkreeg.

In augustus 2015 kon ik weer aan het werk. Niet omdat alles weer was zoals vroeger, want dat werd het nooit meer. Ik houd tot op de dag van vandaag last van licht urineverlies en gebruik kleine inleggers. Maar vergeleken met waar ik vandaan kwam, voelde dat als een overwinning.

Als ik terugkijk op die twee jaar, denk ik niet alleen aan operaties, scans en ziekenhuisbedden. Ik denk aan de mensen die mij hebben gesteund, aan mijn gezin dat alles van dichtbij meemaakte en aan de momenten waarop ik zelf nauwelijks nog geloofde dat het goed zou komen.

Ik heb in die periode geleerd hoe kwetsbaar een mens is. Hoe één operatie een leven volledig kan veranderen. Maar ik heb ook geleerd hoeveel veerkracht een mens kan hebben.

Ik zou deze periode nooit opnieuw willen beleven.

Tot  2023 is de PSA niet te meten geweest!

Echter ,november 2023 PSA 0,1. Daarna in november 2024 0,2.

Vanaf dat moment weer onder controle in het ziekenhuis. Daarvoor half jaarlijkse PSA meting bij de huisarts.

Ondertussen ook een PET scan gehad. Hier was (gelukkig) niets verontrustends te zien.

De bedoeling was om eventueel, als iets te zien was, gericht te gaan bestralen.

Voorlopig dus ieder half jaar PSA meten en wellicht, over een tijdje, nogmaals een PET scan.

Tot zover mijn verhaal……