Even voorstellen??

Als aftrap zal ik mezelf voorstellen:
Ik ben 55 jaar, woon met vrouw en 4 kinderen in Utrecht en kwam eigenlijk nooit bij de huisarts. Ja wel met die kinderen, maar niet voor mezelf. Tot 19 oktober 2012, diagnose (uitgezaaide) prostaatkanker werd gesteld. Direct hormoonkuur gestart waardoor de PSA fors zakte. In korte tijd heb ik heel veel informatie vergaard, diverse ziekenhuizen bezocht en sinds kort onder controle in Nijmegen, St. Radboud.
Ik hoop dat deze groep heel levendig gaat worden. Het heeft mij geholpen om direct na die verschrikkelijke diagnose er heel open over te communiceren. Het zou fijn zijn als dat in deze discussiegroep ook voor anderen mogelijk is. Ga ik me in ieder geval wel voor inzetten!
Kom maar op met alle verhalen & vragen en begin nieuwe discussies!

Of stel jezelf voor, in een antwoord op het eerste bericht.

Heb je een vraag/opmerking specifiek voor mij: verstuur dan een reactie op dit kennismakingsbericht. Wil je iets over jezelf vertellen: plaats dan een reactie op het allereerste bericht. Zo blijven de berichten wat overzichtelijk.

WIl je je verhaal niet voor de hele wereld openbaar maken: gebruik dan de (besloten) discussiegroep Prostaatkanker waar alleen lotgenoten komen.

Als mede moderator zal ik mij ook voorstellen in de hoop dat dit een bloeiende discussiegroep gaat worden waar iedereen wat aan heeft en er zijn of haar voordeel mee doet. Met opzet heb ik ook haar benoemd omdat ook bij de patiëntenvereniging en Faceboek gebleken is dat veel dames, echtgenotes en dochters vaak met vragen zitten over het wel en wee van hun man en vader.

Ik ben net 62 geworden, ben getrouwd en heb 4 kinderen, een zoon en dochter uit een eerder huwelijk en twee dochters met mijn huidige vrouw. En wat mij dan bijzonder treft is dat de vier als echte broer en zussen met elkaar omgaan. Ik werk nog steeds met plezier op een scholengemeenschap waar ik samen met een collega de vakrichting Techniek en Ondernemen aan het opzetten ben en waarvoor we zelf de lesmethoden schrijven.

 In 2009 ging ik naar de dokter met een vage plaskwaal. Na onderzoek bleek dat de diagnose prostaatkanker werd gesteld met een PSA van 157 en een Gleasonscore van 8. Dat was wel even slikken dat ik in één keer de eerste hoofdstukken van het Prostaatkanker logboek kon overslaan en ergens achter in moest beginnen om aansluiting te vinden bij mijn kwaal. Intussen was ik donateur geworden van de Prostaatkankerstichting en heb toen ook aangegeven vrijwilligerswerk te willen gaan doen. In het begin kon ik met medicatie de PSA waarde aardig onderdrukken, maar eigenlijk binnen een half jaar was daar een stijgende lijn en stelde de uroloog voor 3-maandelijkse injecties te gaan geven. Door mijn speuren op internet, het raadplegen van de uitgebreide bibliotheek van de Prostaatkankerstichting, besloot ik voor de operatieve variant te kiezen, Orchidectomie. Ook nu weer zakte de PSA waarde weer een poosje. Echter na enige tijd kreeg ik problemen met plassen en werd het noodzakelijk voor een nieuwe ingreep namelijk het aanbrengen van een blijvende katheter en toch maar weer het slikken van hormoontabletten. Langzamerhand begon ik enorme pijnen te krijgen bij het zitten, wat mij het autorijden niet alleen haast onmogelijk maakte maar ook op visite gaan betekende voor mij wat door de kamer heen en weer lopen. Er werd besloten dat ik een aantal bestralingen zou krijgen om de pijn te verlichten en na enige weken werd het steeds minder erg om te gaan zitten en tot op heden heb ik daar geen last meer van. Echter de bestraling had ook een vervelende bijwerking gehad waardoor mijn urine op een verkeerde plaats mijn lichaam verliet. Er was een fistel ontstaan tussen darm en blaas en was de enige oplossing het aanbrengen van een stoma. En weer gaf het een aantal maanden betrekkelijke rust totdat de PSA weer schrikbarend op liep. Ik heb nu vier chemokuren achter de rug en vandaag is een scan gemaakt om het resultaat te bekijken. Er resten mijn nu nog zes kuren in de hoop dat dit weer een relatieve periode van rust betekent.

In 2010 ben ik actief bij de patiënten vereniging betrokken en heb samen met anderen een aantal info avonden georganiseerd en ben op dit moment verantwoordelijk voor de website van de Prostaatkankerstichting. Mede daardoor ben ik bij de introductie avond van Kanker.nl uitgenodigd en na enige bedenkingen toch erg enthousiast geworden. Ik heb me opgegeven voor de proeftuin en daardoor ook als moderator en ben ik bovendien druk bezig met de migratie van onze website naar kanker.nl.