Neveneffecten bij het dichtbranden van zenuwuiteinden in een actieve pijnzone

Openbaar gesprek
5 januari 2023 om 12.41,
gewijzigd 5 januari 2023 om 12.41
642 x gelezen

Beste betrokkene,

binnenkort onderga ik weer een operatie, met als doel het reduceren van de intensieve chronische pijn, veroorzaakt door metastasis, aan de lage ruggenwervels. Direct inspuiten van pijnstillende cocktails in het botweefsel gaf geen verlichting op termijn. Ook het aanbrengen van een titanium plaat, met schroeven en cement, heeft niet het gewenste resultaat opgeleverd.

Nu gaan ze de zenuwuiteinden in die pijnzone dichtbranden, en als dat niet genoeg afname oplevert dan wordt overwogen om een morfinepomp te plaatsen in de buikholte.

Hoe dan ook zal ik van deze hoge dagelijkse dosis Fentanyl af moeten want de psychische bijwerkingen en de in 3 jaar opgebouwde lichaamsafhankelijkheid zijn echt funest voor me.

mijn vraag aan jullie is:

Heeft iemand ervaring met het dichtbranden van zenuwuiteinden in een actieve pijnzone? Wat zijn de bijwerkingen? Ik ben bang voor gevoelloosheid in de benen, voor incontinentie en problemen bij het urineren maar zeker ook, met de stoelgang, alsmede een soort continue prikkelende rusteloosheid in je onderlichaam alsof er mieren op en neer rennen. 
In het ziekenhuis geven ze weinig informatie en zeggen ze dat deze operatie veel gedaan wordt en bijna altijd de gewenste verlichting geeft, maar geen woord over neveneffecten.

Bij voorbaat dank voor jullie reactie,

Drem

14 reacties

Beste expat,

Ik heb gelukkig voor mij geen antwoord op je vraag.

Ik weet wel dat mijn zenuwpijn verdwenen is na het dagelijks behandelen met klankschalen. Dit kun je ook zelf doen.

Ik had het gevoel in 3 werelden te leven met morfine dus kijk er mee uit.

Bij fentanyl  geen nare bijwerkingen volgens mij. welke ervaar jij?daar willen de artsen mij ook geen antwoord op weten.

mvg

sunita

 

Laatst bewerkt: 18/01/2023 - 14:49

Hallo Sunita,

Dank voor je reactie. 
het is nu drie jaar dat me Fentanyl voorgeschreven wordt, maar ondertussen heb ik vanalles geprobeerd om een goed alternatief ervoor te vinden, of op zijn minst een aanvulling in pijnbestrijding. Van neurostimulator tot acupressuur, het rechtstreeks inspuiten van pijnstillende cocktails tot lokale massages. 
Het hielp allemaal maar tijdelijk of gaf geen verlichting.

Fentanyl werkt, maar bij lang gebruik raakt je lichaam er helemaal aan gewend. Bijwerkingen zijn bv. overmatig transpireren bij minimale inspanning, geen speekselaanmaak, lichte psychoses of angstaanvallen, moeilijk kunnen plassen, afname spiermassa en steeds vlugger ontwenningsverschijnselen  wanneer je de dosis reduceert.

En het is waar wat je zegt: morfinegebruik heeft een sterk effect op je perceptie van je leefomgeving, wat tot een sociaal isolement kan leiden omdat je de aansluiting bij je omgeving mist.

Ik wil graag geloven dat je baat hebt gehad met de resonanties van klankschalen, als componisten muziek producent weet ik wel iets van de heilzame werking van geluidsgolven en trillingsfrequenties. 
 

met vriendelijke groet

dB

Laatst bewerkt: 19/01/2023 - 12:11

Beste Martin1962,

afgezien van Fentanyl heeft men mij in de laatste 3 jaar andere opiaten voorgeschreven die nog minder effect hadden of die heftige bijwerkingen gaven. 
uiteindelijk was een hoge dagelijkse dosis Fentanyl de enige werkbare compromis.

metamizol ken ik niet. Ik zal het zeker voorleggen aan het behandelend pijn team, nu ze van plan zijn om een morfinepomp in te brengen in de buikholte. Daarmee heeft men de vrijheid om de meest effectieve cocktail in te spuiten en de dosis aan te passen.

Heb je bij het gebruik ervan last van sterke bijwerkingen, zoals bv. suffigheid, angstaanvallen, stagnering speekselaanmaak, slaapstoornis, depressies etc.? Ik hoor het graag!

vriendelijke groet 

dB

 

Laatst bewerkt: 19/01/2023 - 11:39

Hallo expat,

Ja , ik heb verschillende pijn stillers gehad en die werkte bij mij niet. Ik had pleisters met fentanyl en als ik een pijnaanval kreeg kon ik nog extra Fentanyl slikken tot aan het max van Fentanyl. Had nog steeds last van pijn.

In het ziekenhuis kreeg ik Metamizol en dat hielp bij mij. Maar dit is heel moeilijk te krijgen in Nederland en word ook niet vergoed door de verzekering.

Ik bestel dit medicijn in Duitsland en dan is het betaalbaar.

Ik heb met dit middel bijna geen bijwerking, omdat ik kanker heb weet ik niet of het van de kanker komt of van metamizol.

Van morfine en fentanyl heb ik heel veel bijwerking van .

Laatst bewerkt: 20/01/2023 - 09:51

Dag Martin 

mijn hele behandelingsyraject heb ik hier in Spanje doorlopen, waar ik al 20 jaar woonachtig ben. Ik ga eens navraag doen of Metamizol hier überhaupt voorgeschreven wordt, en of er anders een vergelijkbaar medicijn bestaat waar oncologen goede resultaten mee behalen bij patiënten met chronische zenuwpijn die moeilijk te onderdrukken blijkt.

met vriendelijke groeten

dB

Laatst bewerkt: 20/01/2023 - 17:26

Nolotil wordt hier beschouwd als een doodnormale pijnstiller die voorgeschreven wordt bij bv. spierpijn, reuma, post-traumatische pijn, koorts en migraine etc. Ik heb het als aanvullende pijnbestrijding gekregen maar is van een heel andere orde dan Fentanyl.

 

Laatst bewerkt: 24/01/2023 - 13:18

Hallo Drem,

Geen ervaring met dichtbranden van zenuwpijn wel al 12 jaar zenuwpijn/aangezichtspijn (Trigeminus Neuralgie) 

Aanval van deze aandoening is niet te houden zo verschrikkelijk pijnlijk. Ik slik al 12 jaar Carbamazepine hiervoor en dat voorkomt dat ik die aanvallen van zenuwpijn krijg.groetjes Anja 

Laatst bewerkt: 19/01/2023 - 15:32

Dankjewel Anja voor je reactie en informatie. Ben niet bekend met Carbamazepine maar ga hierover eens informeren bij het pijn management team die beide ingrepen gaan uitvoeren: dichtbranden van de zenuw uiteinden rondom de lage ruggewervels, en het plaatsen van een morfinepomp. Die pomp geeft de mogelijkheid om de medicatie af te stemmen op de patiënt qua dosis maar ook qua samenstelling. Ik zie ertegenop als tegen een berg, vanwege mogelijk ernstige neveneffecten zoals incontinentie en het elimineren van je libido, maar het is tevens de laatste optie. 
Met deze continue pijn levels kom ik nergens meer toe.

veel groeten en sterkte

 

drem

Laatst bewerkt: 20/01/2023 - 17:37

Hallo Renilda,

op eigen initiatief ben ik naar een acupuncturiste gegaan, heb een 12-tal sessies acupressuur doorlopen, een behandelingstraject doorlopen m.b.v. neurostimulator, en verder manuele therapie en massage. Al jaren doe ik yoga en meditatie. Maar ik ben nog nooit naar een osteopaat gegaan hier in Spanje. Probleem is dat al deze alternatieve behandelingen door de patiënt zelf bekostigd moeten worden, en daar heb ik nu een ernstig probleem: geen inkomsten meer, geen werk meer, aan het interen en spullen in de verkoop. Maar ik houd uw suggestie zeker in mijn achterhoofd! Ik ga eens informeren wat een osteopathische behandeling zou kosten hier.

vriendelijke groeten,

drem

Laatst bewerkt: 20/01/2023 - 17:48

Beste Drem,

Bij mij ook al 12 jaar zulke chronische pijnen als gevolg van het plaatsen van een Male sling Advance en nu na een hele lange omzwerving van allerhande opvolgingen en proefonderzoeken die niets hielpen, heb ik gisteren een RF zenuwdenervatie lumbaal in mijn onderrug ondergaan (een vooronderzoek: "Proef Lumbaal" dient uitgevoerd te worden om de juiste zenuwen op te zoeken om zo de volgende ingreep mogelijk te maken, na enkele weken volgt dan de feitelijke verhitting van de zenuwen). Deze werd uitgevoerd onder plaatselijke verdoving met toediening van ongeveer een vijftal minuten verhitting van 42°C. Tijdens het vorige contactgesprek met de pijnarts is er me ook zo'n gelijkaardige procedure voorgesteld maar dan met 80°C, maar daarmee worden er onherstelbare beschadigingen veroorzaakt, ook bestaat er een risico dat omliggende weefsels geraakt worden en er kans op verlammingen bestaat. Dus dit is waarschijnlijk de reden waarom artsen niet gauw de bijverschijnselen melden. Ik heb nu nog veel pijn in mijn onderrug op de plaats van de ingreep maar de dokter zegde me dat er verbetering zou zijn binnen twee weken. Ik hoop nu maar dat er een einde gaat komen aan mijn chronische pijn en ik weer terug actiever in het leven mag staan. Voor jou wens ik een verder goed verloop en vraag aan de arts(en) expliciet naar de bijverschijnselen zo kom je alvast niet voor nog grotere verrassingen te staan hé. Het is ons lichaam en ze hebben het recht niet om ons als proefkonijnen te gebruiken! Dit gebeurde bij mij spijtig genoeg de eerste jaren na de pijnlijke gevolgen van een volledige prostaatverwijdering. Sterkte, groetjes Johan.

Laatst bewerkt: 08/08/2023 - 20:30