De contactgroep peniskanker, wat kunnen wij voor jou betekenen?
Heb jij als patiënt of naaste te maken met peniskanker? Dat is weliswaar een zeldzame vorm van kanker, maar je bent zeker niet de enige. Als ‘Contactgroep Peniskanker’ helpen we je graag op weg met de vragen, zorgen of dilemma’s waar je tegen aanloopt. Dat doen we op verschillende manieren. Als Contactgroep, maar ook met elkaar als (ex)patiënten en naasten, onder andere in deze gespreksgroep.
Wie zijn wij, wat kunnen wij voor jou doen, en wat kunnen we voor elkaar betekenen? We leggen het hieronder graag aan je uit.
Even voorstellen. Ik ben Mazz en ben sinds 2023 als vrijwilliger actief voor mannen met peniskanker. Eerst via het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) en vanaf de zomer van 2025 zijn we zelfstandig verder gegaan als Contactgroep Peniskanker . In mijn profiel vind je meer over mijn achtergrond.
Wat kunnen we voor jou doen en wat kunnen we voor elkaar betekenen?
Gesprekken en blogs
- Lees mee in deze gespreksgroep of in blogs van anderen die met peniskanker te maken hebben.
Misschien zijn de ervaringen en vragen van anderen voor jou van waarde om een beeld te krijgen bij wat ook voor jouw situatie geldt. - Tip: ga deze groep volgen (zie de blauwe knop rechtsboven), zodat je een seintje krijgt als er nieuwe gesprekken worden gestart, dan blijf je op de hoogte.
- Start zelf een gesprek over iets waar jij mee zit en dat nog niet besproken is.
Lotgenotenzoeker
- Zoek iemand op voor individueel contact in de lotgenotenzoeker.
Zo kun je 1 op 1 via privéberichtjes lotgenoten ervaringen uitwisselen of vragen stellen aan iemand die jouw situatie herkent.
Tips en tricks van ervaringsdeskundigen
- Heb je een handige tip of trick om beter om te kunnen met de gevolgen van peniskanker, meld het ons! Wij willen die tips breed delen met nieuwe patiënten o.a. via de ziekenhuizen.
Stel je vraag aan een professional
- Heb je een vraag die meer de medische kant op gaat en niet specifiek over jouw uitslagen gaat? Kijk dan eens bij ‘Stel je vraag aan een professional’
Hoe bereik je ons?
- Ben je nog niet actief op kanker.nl en heb je toch een vraag aan ons? Mail ons op contactgroeppeniskanker@nfk.nl
- Je kunt ons ook een privéberichtje sturen met je vraag, we zijn er graag voor je.
Wat kunnen we nog meer voor je doen?
Naast het delen van ervaringen en het bieden van een luisterend oor, zijn wij ook vertegenwoordigd in de NFK-klankbordgroep ten behoeve van de belangenbehartiging van mensen met zeldzame kanker.
Vanuit onze eigen ervaring zetten we ons graag in om je te ondersteunen in jouw of jullie eigen situatie.
Fijn dat je deze plek en ons gevonden hebt, we zijn er voor je!
19 reacties
Ik ben ook een ex patiënt en kan en wil graag mannen die de diagnose hebben vertellen over mijn ervaringen.
Fijn dat je je (opnieuw) aanmeldt om lotgenoten te helpen door jouw ervaringen te delen! Ik ben je naam al eerder tegengekomen in de gesprekken op deze site. Zoals je ziet willen we als Contactgroep Peniskanker wat meer aan de weg timmeren. Van harte welkom om mee te doen! Hartelijke groet, Mask38
Vandaag 27 mei 2025 telefonisch overleg met Dr Brouwer (AVL) over aantal opties over verdere behandelingen voorstadium peniskanker . Vorig jaar besnijdenis en laserbehandeling en begin dit jaar wederom laserbehandeling. Resultaat niet zoals verwacht. Voorstel dr Brouwer huidtransplantatie eikel. Zie er wel tegen op om dit te ondergaan.
Wil graag info ontvangen over ervaringen huidtransplantatie eikel met huid van je bovenbeen.
vr gr Max Verhoeven
Ha Kanker5043GP35,
Goed dat je ons gevonden hebt! Ik kan me goed voorstellen dat je je zorgen maakt. Het is een moeilijke afweging die je moet maken om wel of niet te kiezen voor een huidtransplantatie.
Ik heb hier geen ervaring mee. Bij mij was de kanker in een vergevorderd stadium waardoor een volledige amputatie noodzakelijk was.
Gelukkig ben je onder behandeling bij dokter Brouwer van het AvL, een van de vier ziekenhuizen in het peniskankernetwerk.
Ik hoop dat er mensen zijn in deze contactgroep die dit wel hebben meegemaakt en je hierin kunnen adviseren.
Hartelijke groet,
MASK38
Dank voor uw reactie.
m vr gr
Max
Kort verslag .
Afgelopen zomer (2025) huidtransplantatie eikel ondergaan. Begin oktober controle bij dr Brouwer alles goed genezen en hoef niet meer terug te komen voor controle. Achteraf is alles meegevallen maar heb er wel tegen op gezien. 100% garantie dat het nooit meer terugkomt krijg je niet. Maar de kans is zeer gering.
Ha Max,
Dat is goed nieuws! Een hele opluchting. Hopelijk functioneert alles als vanouds. Zo zie je maar weer het belang van een tijdige diagnose. Hoe eerder de ingreep, hoe beperkter die vaak kan zijn.
Sterkte met het verdere herstel!
Hartelijke groet,
Mask38
Ik had ook kanker op mijn eikel en heb gekozen voor een volledige amputatie van de eikel omdat ik een zo hoog mogelijke zekerheid wilde hebben dat het niet meer terug komt. Dit is nu 2,5 jaar geleden en ik ben sinds 5maanden ontslagen als patiënt bij dr. Brouwer. In het begin moest ik wennen aan mijn korte lontje,maar alles went en wat het belangrijkste is hij doet het weer net als voor ik klachten kreeg al weer meer dan 10 jaar geleden. Geen pijn meer bij gemeenschap en makkelijker klaarkomen dan voor de operatie omdat de binnen zijde van de plasbuis gevoeliger is dan mijn oude door behandelingen gehavende eikel. Ik ben er achter gekomen dat sex ook met een korter lontje prima gaat. Ik ben inmiddels 69 jaar en heb gemiddeld 3 keer per maand gemeenschap met veel wederzijds plezier.
Ha Opto,
Helaas heb ik eind oktober niet gereageerd op jouw reactie, terwijl het zo’n goed bericht is. Dus ik reageer nu gewoon alsnog, ook omdat anderen het misschien ook over het hoofd hebben gezien.
Je nam de moeilijke maar moedige beslissing om te kiezen voor een volledige amputatie van de eikel. Je ging voor zekerheid en dat lijkt nu zijn vruchten af te werpen: na 2,5 jaar ben je ontslagen als patiënt bij dr. Brouwer. Fijn!
Mannen met peniskanker maken zich soms zorgen over de gevolgen voor het plassen, de seks en hun gevoel van mannelijkheid. Voor hen is het goed om in jouw verhaal te lezen dat ook ‘met een kort lontje’ nog veel mogelijk is. Plassen zonder pijn, gemeenschap met plezier en makkelijker klaarkomen. Wie wil dat niet?
Mijn vraag is nog wel of het feit dat je de ziekte hebt doorgemaakt nog van invloed is op je doen en denken. Welke rol speelt het nu nog in je leven. Ik lees het graag!
Hartelijke groet,
Marcel/Mazz
Hoi Mazz,
In het begin was het zittend plassen een dingetje als ik met de auto onderweg was en niet tegen een boom kon gaan staan omdat de straal meer op tuinsproeier leek, moest ik op zoek naar een toilet en kwam erachter dat deze vaak smerig zijn ,dus hangen zei mijn vrouw dan kom je erachter dat de straal aan de voorzijde eruit komt en niet zoals bij vrouwen aan de onderzijde. Maar ook dat gaat nu goed ,niet met volle kracht persen.
Op andere momenten ben ik er niet meer mee bezig en heb ik mijn oude leven weer opgepakt. Mijn kans op peniskanker is nu het zelfde als bij andere mannen.
Ik heb nu wel het besef dat het leven snel op z’n kop kan staan en geniet nú meer van kleine dingen. Ik ben nu minstens zo gelukkig als voor de diagnose.
Groetjes Opto
Vind persoonlijk dat er maar weinig fotoos zijn van peniskanker. Heb ondanks zalven en smeersels toch telkens terugkerende rode plekje op mijn voohuid en zelfs rode vlekken deels op voorhuid en deels op eikel en dit al meer als een jaar iedere keer terugkerend.. De huisarts gaf me elke keer zalf om erop te smeren wat aanvankelijk wel hielp maar toch iedere keer weer terugkomt.Heb weer een afspraak gemaakt voor a.s dinsdag en laat me nu niet meer weg sturen met weer een zalfje. Nu heb ik ergens gelezen dat ze dit ook met een bloed afname kunnen vaststellen, is dit zo? Afijn wil nu toch meer duidelijkheid gaan krijgen maak me toch wel zorgen hieromtrent.
Beste,
Huisartsen weten ook niet alles. Mijn advies, na mijn eigen ervaring. Verwijzing naar uroloog vragen en daarmee bespreken of bezoek aan Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam verwezenlijkt kan worden. Hier is dr Brouwer de specialist van voorstadium en/of definitief peniskanker.
https://www.avl.nl/alles-over-kanker/kankersoorten/peniskanker/
Zo vlug mogelijk met een gespecialiseerde uroloog in peniskanker een afspraak maken. Dat is mijn ervaring na ook een jaar en 2 operatie´s verder bij de gewone uroloog.
Beste Knetterpot,
Peniskanker is een zeldzame kanker. Huisartsen maken het dus niet vaak mee in hun praktijk en zullen er ook niet als eerste aan denken. Ook hoeft niet ieder terugkerend rood vlekje te betekenen dat dit direct aan de orde is. Maar aan de andere kant wil je natuurlijk wel dingen kunnen uitsluiten. Heb je bij de huisarts al gesproken over deze mogelijkheid van (een voorstadium van) peniskanker? Een doorverwijzing naar een uroloog kan uitsluitsel geven.
De ziekenhuizen Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam , Rijnstate Arnhem, UMCG Groningen en Erasmus MC Rotterdam vormen samen het peniskanker-netwerk en zijn gespecialiseerd in de behandeling. Juist bij zeldzame kankers is het belangrijk in een vroeg stadium een beroep te (kunnen) doen op een expertisecentrum.
Veel succes bij je huisarts!
Hartelijke groet,
Marcel
Bedankt voor de info.
Maar ik neem aan dat uitslag die kanker is niet meer van zijn eigen weg gaat ook niet door smeersels. Welnu volgens mij is door die smeersels de huid dunner geworden en daardoor gevoeliger voor smeersels . Mijn voorhuid en eikel waren erg rood en ben deze nu iedere keer schoon aan het maken en deppen met lauw water en niet wrijven daardoor is de roodheid aanzienlijk verminderd dus denk dat het geen peniskanker betreft maar zoon balanitus. Dus denk dat ik een gevoeligere voorhuid eikel heb gekregen.
Goed om te horen Knetterpot! Ik heb nu je biografie gelezen en zag dat je behandeld bent of wordt aan een tumor in de prostaat. Mogelijk is er een verband daarmee? Hoe dan ook veel sterkte,
Hartelijke groet,
Marcel
De eikel en de voorhuid zijn weer bijna helemaal schoon en neem aan dat je zichtbare en bestaande peniskanker niet meer weg krijgt met zalfjes en poedertjes, dus denk dat het niks met peniskanker te maken heeft maar eerder een soort van ontsteking, zoon balanitus bijvoorbeeld, schijnt ook vaker voor te komen bij onbesneden mannen waarvan ik er ook een ben.
Ik had 4 mnd geleden een vlekje op de eikel en had ook wat plasproblemen. Huisarts gaf zalfje maar zonder veel effect. Steeds nog vreemd gevoel gehad aan geslechtsdelen. Nu 3dagen geleden plots een groter bloedvlekje op de eikel. Lichte pijn bij het plassen. Huisarts wacht bloedonderzoek af alvorens me te willen doorsturen naar een uroloog. Ik vertrouw het niet en heb nu zonder verwijsbrief een afspraak gemaakt bij een uroloog. Kan er niet van slapen. Lijken mij symptomen toch?
Beste jokke5000,
Ik ben geen arts en kan niet beoordelen of de symptomen wel of niet horen bij de zeldzame aandoening peniskanker.
Gelukkig is niet ieder symptoom gerelateerd aan de penis ook peniskanker. Begrijpelijk dat je je zorgen maakt, daarom is het verstandig om door een arts / uroloog te laten onderzoeken wat het wel is.
Belangrijk om te weten is dat wanneer er wel sprake is van (een vermoeden van) peniskanker je terecht komt bij een arts die gespecialiseerd is in de behandeling van deze zeldzame kanker.
In Nederland is het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) ziekenhuis het enige landelijk erkende expertisecentrum voor peniskanker. Zij zijn gespecialiseerd in deze zeldzame aandoening en onderdeel van een Europees netwerk.
Het Rijnstate ziekenhuis Arnhem, UMCG Groningen en het Erasmus MC Rotterdam hebben een nauwe samenwerkingsverband met het AVL waarin kennis wordt gedeeld.
In deze ziekenhuizen is de meeste kennis en ervaring met de behandeling van peniskanker en/of een voorstadium van peniskanker.
Hopelijk krijg je snel duidelijkheid over de oorzaak.
Groet,
E.T.