De contactgroep peniskanker, wat kunnen wij voor jou betekenen?

Heb jij als patiënt of naaste te maken met peniskanker? Dat is weliswaar een zeldzame vorm van kanker, maar je bent zeker niet de enige. Als ‘Contactgroep Peniskanker’ helpen we je graag op weg met de vragen, zorgen of dilemma’s waar je tegen aanloopt. Dat doen we op verschillende manieren. Als Contactgroep, maar ook met elkaar als (ex)patiënten en naasten, onder andere in deze gespreksgroep. 

Wie zijn wij, wat kunnen wij voor jou doen, en wat kunnen we voor elkaar betekenen? We leggen het hieronder graag aan je uit.

Even voorstellen. Ik ben Mask38 en ben sinds 2023 als vrijwilliger actief bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) voor peniskanker. Nu PZK per 1 januari 2025 stopt, kun je me vaker aantreffen in deze gespreksgroep. In mijn profiel vind je meer over mijn achtergrond.

Wat kunnen we voor jou doen en wat kunnen we voor elkaar betekenen?

Gesprekken en blogs

• Lees mee in deze gespreksgroep of in blogs van anderen die met peniskanker te maken hebben. 
  Misschien zijn de ervaringen en vragen van anderen voor jou van waarde om een beeld te krijgen bij wat ook voor jouw situatie geldt.
• Tip: ga deze groep volgen (zie de blauwe knop rechtsboven), zodat je een seintje krijgt als er nieuwe gesprekken worden gestart, dan blijf je op de hoogte.
• Start zelf een gesprek over iets  waar jij mee zit en dat nog niet besproken is.

Lotgenotenzoeker

• Zoek iemand op voor individueel contact in de lotgenotenzoeker. 
  Zo kun je 1 op 1 via privéberichtjes lotgenoten ervaringen uitwisselen of vragen stellen aan iemand die jouw situatie herkent.

Tips en tricks van ervaringsdeskundigen

• Heb je een handige tip of trick om beter om te kunnen met de gevolgen van peniskanker, meld het ons! Wij willen die tips breed delen met nieuwe patiënten o.a. via de ziekenhuizen.

Stel je vraag aan een professional

• Heb je een vraag die meer de medische kant op gaat en niet specifiek over jouw uitslagen gaat? Kijk dan eens bij ‘Stel je vraag aan een professional’

Hoe bereik je ons?

• Ben je nog niet actief op kanker.nl en heb je toch een vraag aan ons? Mail ons op pkgroep25@gmail.com
• Je kunt ons ook een privéberichtje sturen met je vraag, we zijn er graag voor je.
   

Wat kunnen we nog meer voor je doen?
Naast het delen van ervaringen en het bieden van een luisterend oor, zijn wij ook vertegenwoordigd in de NFK-klankbordgroep ten behoeve van de belangenbehartiging van mensen met zeldzame kanker.
Vanuit onze eigen ervaring zetten we ons graag in om je te ondersteunen in jouw of jullie eigen situatie. 
Fijn dat je deze plek en ons gevonden hebt, we zijn er voor je!