Waarom wordt het behandelcentrum voor hyperthermie in Amsterdam niet weergegeven?

Openbaar gesprek
15 september 2016 om 11.10,
gewijzigd 14 februari 2017 om 14.51
Bij mijn zoektocht naar geschikte behandeling, ben ik met veel moeite het Centrumn Hyperthermie tegengekomen (Dit terwijl ik er vlak naast woon).
Je zou denken dat een website zoals Kanker.nl volledige informatie geeft, maar om een of andere reden geven ze weinig tot onbruikbare informatie over eerdergenoemd centrum. Dit terwijl ze mij (en naar horens zo veel andere mensen, waaronder ook bekende Nederlanders) zo goed hebben geholpen.
Misschien kan iemand mij dit uitleggen?

6 reacties

Beste Dennis,
Wij zijn er ons van bewust dat dergelijke informatie, niet alleen over dit specifieke centrum, nog moeilijk en onvolledig te vinden is. Ook op kanker.nl. Wij richten ons momenteel vooral op de inhoudelijk informatie zo goed en volledig mogelijk te kunnen bieden.

Intussen is onze partner IKNL al enige tijd druk bezig om tot een goede verwijsgids voor kanker op te zetten. In die online gids zal dergelijke informatie wel uitgebreid en actueel te vinden zijn. Het ligt on de bedoeling dat deze informatie ook via kanker.nl beschikbaar komt. Wij zijn momenteel met IKNL in gesprek over de wijze waarop.

Helaas nog even geduld dus.

Met vriendelijke groet,
Peter Heine
community manager kanker.nl
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Peter Heine,

Nog bedankt voor uw bericht destijds
Is er inmiddels een goede verwijsgids opgezet? Als (ex) kanker patiënt ben ik hier erg benieuwd naar.
Dat patiënten een duidelijk overzicht hebben over alle beschikbare behandelingen is erg belangrijk.

Graag verneem ik nieuws op dit gebied

met vriendelijke groet,

Dennis
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Dennis,

IKNL is inmiddels klaar met deze gids (al komt zo'n overzicht natuurlijk nooit af) en deze is ook te vinden op kanker.nl: https://www.kanker.nl/verwijsgids (rechts bovenaan in de plaats gekomen van het menu item ; organisaties).

Met vriendelijke groet,
Peter Heine
community manager kanker.nl
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste heer Heine,

Helaas mis ik hier toch weer cruciale informatie voor kankerpatiënten. Het lijkt of men dit doelbewust achterhoudt.
Zoals ik al op meerdere discussies via deze website bekend heb gemaakt, heb ik mijn leven te danken aan een behandeling die ik zelf heb moeten vinden. Ik snap dit niet, het gaat om reguliere zorg, gegeven door artsen (geen homeopaten, natuurartsen, enz).
Hoe kan het toch dat ik die zorg nergens tegenkom, pas als men verder gaat speuren via een forum kom je dit tegen.
Op 15 september schreef ik over de kliniek waar ik mijn behandelingen heb gehad. Ik zie dat er wel een verwijzing staat op de website: https://www.kanker.nl/bibliotheek/hyperthermie/behandeling/730-hyperthe… rechtsonder in beeld.
Maar de tekst geschreven op https://www.kanker.nl/bibliotheek/hyperthermie/behandeling/733-behandel… , is niet volledig en heeft haast een denigrerende toon.
Misschien moet ik als patiënt maar initiatief tonen en via dit centrum een patientenvereniging opstellen.
Ik hoop dat jullie meer aandacht willen schenken aan behandelingen (ook in het buitenland) die kankerpatiënten verder kunnen helpen.
Voor nu wil ik ook graag mijn genoegen uitspreken over het initiatief van deze website en voor het feit dat jullie patiënten hun eigen verhaal laten doen.
Met vriendelijke groet,
Dennis




Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Dennis,

Dank voor je reactie. En zeker ook voor het uitspreken van je genoegen.

De tekst in onze bibliotheek hebben wij, na een eerdere opmerking van u op een andere plaats op kanker.nl, ter beoordeling voorgelegd aan onze referenten over dit onderwerp. Het kost, zoals toen ook gezegd, wel even wat tijd om de respons te verzamelen en te beoordelen. Maar er wordt zeker naar gekeken.

Met vriendelijke groet,
Deborah Bothe (collega Peter Heine)
Community Manager kanker.nl
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste DeborahB en Peter Heine,

Via internet kwam ik hier terecht, ik heb ook behandelingen gehad met de hyperthermie. Dit heeft mij zo geholpen dat ik verder ben gaan verdiepen. Ik kom het helaas ook nog steeds niet tegen in de verwijsgids. Daarbij zou ik aan iedereen die ook met alvleesklierkanker te maken heeft willen adviseren eens contact op te nemen met: https://hyperthermie.info/kanker/kanker-soorten/#toggle-id-1

Laatst bewerkt: 04/11/2020 - 12:18

Meer over Patiëntenbelangen