Snel de beste medicijnen bij alle patiënten. Te beginnen met Olaperib!

Openbaar gesprek
30 september 2015 om 21.04,
gewijzigd 30 september 2015 om 21.12
Voor Ingemar en vele anderen is Olaparib ontwikkeld, een geweldig middel bij o.a. BRCA-gen gemuteerde borstkanker. Het is nu via trage en bureaucratische wegen te verkrijgen. Na haar strijd om zelf aan het middel te komen zet Ingemar zich in om alle patiënten de toegang tot dit middel te verschaffen. Deel dit filmpje en spreek je uit voor snel de beste medicijnen bij alle patiënten. Te beginnen met Olaparib.

Het moet dus anders, beter, sneller en inderdaad zoals de Minister wil, ook goedkoper. En dat kan volgens Inspire2Live ook prima zonder dat het ten koste van de patiënt gaat.

1. Door te werken met registratie op basis van gen-mutatie in plaats van een brede algemene kankersoort. Als een middel als Olaparib zich bij een bepaalde gen-afwijking in een tumor bewezen heeft, biedt dan ruimte om het bij andere vormen van kanker met een zelfde gen-mutatie te gebruiken. Nu krijgen patienten nog te horen:"Er is een middel wat u kan helpen, maar omdat het voor een andere kankervorm ontwikkeld is, mogen we het niet aan u verstrekken". Daarvoor moet dan weer een heel traject van trials afgewerkt worden. Of je moet geluk hebben en het middel via de happy go lucky weg van compasionate use krijgen.

Door over te stappen op medicijnregistratie op basis van gen-mutatie ben je daar vanaf en kunnen snel heel veel levens gered worden, waarbij je door de dure fase 3 trials te schrappen (het middel wordt al met succes toegepast dus die fase 3 is niet meer nodig) tot wel drie jaar aan onderzoek kunt besparen en je dus het middel niet alleen sneller maar ook goedkoper bij de patiënt kunt krijgen.

2. Door te werken op basis van gen-mutatie hoef je niet langer een volgens protocol toegediende reeks medicatie die vaak niet of onvoldoende werkt af te lopen met alle nare bijwerkingen en hoge kosten van dien, maar de op die specifieke tumor gerichte (mix van) medicatie. Dat levert een hoog rendement op, minder nodeloos lijden door zinloze behandelingen voor de patiënt, en ook nog eens minder kosten.

3. Een gezamenlijk inkoopbeleid zoals de Minister in haar begroting aangeeft samen met haar Europese collega's tot stand te willen brengen.

Ingemar zet zich al in. Ik doe dat ook. Help mee verschil te maken en deel het filmpje en spreek je in je tweets, op Facebook en in je blogs uit voor sneller, beter en goedkoper zonder dat het ten koste gaat van de patiënt.

2 reacties

Helemaal mee eens. Ik was aanvankelijk nog zo naïef te denken dat dit vanzelfsprekend wel zou gebeuren omdat je zoveel gerichter en effectiever een behandeling kunt inzetten en en de standaard protocollen zo vaak nog gebaseerd zijn op oude classificaties. Maar nee hoor, een tumor waarvan al bijna 20 jaar bekend is dat deze platinum resistent is, krijgt nog gewoon de standaard carboplatin/paclixatel behandeling. Totaal zinloos. Zogenaamde patiëntgerichte individuele therapie? Nou niet in de klinische praktijk!

Laatst bewerkt: 20/03/2019 - 23:30

Hoi Herman was nog wakker en dan maar ff e.a lezen. Ik ben t helemaal met je eens.zo snel mogelijk via bijv. seqeunce dna genmutaties opsporen en dan.persoonlijk op maat ons het op de tumor afgestemde behandeli ng geven  of een magistrale bereiding indien er geen passende medicatie aanwezig is.??waar ik ook van schrok is dat ik las_kan zelf dit bericht niet controleren  heb zulke  onderzoeksgegevens niet_maar  een.on derzoeker kanker zei dat.onderzoek naar de ingewikkelste fase van kanker =fase 4   het minst zegt hij onderzocht  is al.decennia lang en nog steeds gaat er vind hij veel te weinig aandacht en budget uit naar onderzoek naar uitzaaiingen bij kanker fase 4 die dus het dodelijkst kan worden.wie bepaald de onderzoeksbudgetten dacht ik?. Hebben patiënten een  mede stem bij bepalen type onderzoek?

 Zelf las ik een paar maanden geleden . een onderzoeker werkend in een lab die met de loftrompet geeerd werd door zijn werkgever nadat hij een deeltje van een route uitzaaiingen had blootgelegd. Hij had weer veel grant erbij verdient..Zo een bericht gaf mij altijd moed op een begin oplossing voor uitzaaiingen tot ik leerde te beginnen met de laatste regels bericht lezen.ik dacht met die grant gaat het o nderzoek afgemaakt worden en komt snel bij de patient ? mis!...er moet nog veel onderzoek gedaan voordat het bij de patient komt zo eindigen  deze berichten terwijl de kop bericht suggereren dat ze er al zijn.frustrerend. misleidend. .nu vind ik het oprecht fantastisch dat men onderzoek doet ook door déze onderzoeker lab Dus ik bel de man op wilde graag verder wéten hoe hij te werk met zijn uitvinding.

De man beantwoord keurig mijn vraag hoe nu dit veelbovende o.zoek.verder gaat.hij zei dat vervolg bleek zijn werk helemaal niet meer te zijn hoe er verder werd beslist van lab naar patient daar had hij geen zicht of bemoeinis mee. Dat kon alle kanten op bijv.afblazen of tijd op de plank liggen waarna misschien een doorstart. Ik was perplex. Weet niet of dit leidend is. Maar lees wel erg vaak landen t zelfde wiel =deelonderzoek uitvinden. En dan? Wat kost dit om zo te concurreren en hoeveel tijd gaat er mee gemoeid?Waarom als het om die verschrikkelijke uitzaaiingen gaat niet samenwerken en taken verdelen om gezamenlijk zo veel mogelijk oorzaken van uitzaaiingen oplossen.lk hoop dat dit gebeurd want kan niet oordelen dat het niet of nooit gebeurd. Ken alleen de uitlating van de onderzoeker die zei dat hij waarnam;een uitvinding in de wetenschap hoger scoort dan vervolgens de praktische toepassing.pardon me??  Blijven deelonderzoeken daarom op de plank liggen?Ik wil graag blijven geloven dat dit uitzonderingen zijn. Het gaat tenslotte om kwetsbare mensenlevens die snelle en de beste behandeling zouden moeten krijgen.voor hum noden. egocentrisme hoogmoed en eigenbelang graag uitloggen ten faveure van de gedreven.empatische werkers in de oncologie die de patient zijn mensenrecht op uitmuntende snelle gepersonaliseerde zorg waarmaakt.overigens betalen wij die fors mee langs een flink aantal bij wet geregelde premies en.lasten gewoon zelf.een soort van werkgever zijn we geen slaven van verouderde protocollen.

Het gaat hiér om kostbare mensenlevens.ik heb deze week gelezen dat er in april een middel.op de markt is gekomen dat risico's uitzaaiingen zou verkleinen..ik ga het wel bekijken maar hol het niet meteen achterna...

 

Goedenacht.

 

.

 

 

 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 25/05/2019 - 05:09

Meer over Patiëntenbelangen