Voorstelhoekje oogkanker.
Beste deelnemers, het zou heel fijn zijn als jullie wat meer willen vertellen over jezelf en je ervaring met oogkanker in dit voorstelhoekje. Ik ben zelf in 2012 gediagnosticeerd met een agressieve tumor in mijn rechteroog, een plaveiselcelcarcinoom. Ik heb inmiddels al 23 oogoperaties gehad in verband met complicaties. Helaas heb ik nu ook in mijn andere oog een tumor. We moeten nog afwachten of deze ook agressief is. Mijn volgende ok is op 27 juni in Het Oogziekenhuis Rotterdam. Ik ken op deze site maar 1 andere patiƫnte met dezelfde tumorvorm. Dus het is zeldzaam en komt bilateraal maar weinig voor. UV is een vd risicofactoren. Ook HPV wordt ermee in verband gebracht. Ik ben sinds het begin moderator van de groep oogkanker en hoop zelf als ervaringsdeskundige ook wat vragen van jullie te kunnen beantwoorden. Natuurlijk kun je ook een professional benaderen via de paarse knop. Deze artsen werken ook in Het Oogziekenhuis Rotterdam.
Ik hoop snel van jullie te horen!
Hartelijke groeten, Agatha.
34 reacties
Jeetje, nu ook je andere oog.š Hopen dat het niet weer een PCC is, maar een BCC, al zal die er ook uit moeten. Ik ben tot nu toe al 3 jaar "schoon".šŖ Dit is sinds de Lyme bacterie is verslagen/of slaapt. Heel veel sterkte en succes 27 Juni met de operatie. š Ik moest vorige maand op controle,maar tot op heden nog geen afspraak ontvangen.Dus alweer bijna een maand te laat.š«£
Gr.Yvonne.
Wat fijn om weer eens van jou te horen Yvonne en bedankt voor het voorstellen bij deze groep. En bedankt voor de duidelijke uitleg van jouw casuĆÆstiek.
Het Oogziekenhuis heeft sinds oktober 2024 nieuwe software voor het EPD en daarom laten vervolgconsulten lang op zich wachten. Je kunt beter zelf even bellen naar het KCC. Ik heb zelf ook een half jaar te lang moeten wachten op een consult en nu is de tumor inmiddels snel 2 keer zo groot geworden. Vandaar mijn operatie binnenkort. Ik hoop dat de situatie bij jou zo stabiel blijft! Goed om te horen dat het al 3 jaar rustig is met je ogen.
Hartelijke groeten Agatha.
Ik zal me ook nog een keer voorstellen. Ik ben Yvonne, 64 jaar en had 10 jaar geleden een grote tumor PCC in mijn linker ooghoek/onderste ooglid. Door veel fouten in een UMC is het uitgezaaid naar het oogslijmvlies, ook nog een keer naar het hoornvlies. Ik ben 6 jaar elk jaar geopereerd,soms ook 2 x in een jaar. Op mijn oogbol groeit wangslijmvlies wat getransplanteerd was, was niet goed gegaan. Ik ben enorm licht schuw en heb heel vaak pijn in het oog.Ook mijn rechteroog doet vaak pijn en is ook lichtschuw. Ik ben blij dat ik dankzij Agatha sinds een paar jaar onder behandeling bent in het Oogziekenhuis Rotterdam en niet meer bij het UMC. Ben heel veel wijzer geworden in rotterdam, ik weet dat het oogslijmvlies kanker is/was en dat het chronisch is. De kans dat het terug komt blijft groot.
Gr.Yvonne.
Beste Agatha,
Hoe gaat het met de behandelingen? Ik hoop dat alles goed gaat door.
Groetjes,
Seb.
Hi Sebastian, wat attent dat je ernaar vraagtš¤© Ik had zoān 4,5 weken na de operatie nog pijn aan mijn linkeroog.Maar ik word in Het Oogziekenhuis zeer goed gemonitord door een uitermate prettige oogarts, die alle tijd neemt voor elke patiĆ«nt. Diezelfde arts heeft Yvonne hierboven gelukkig ook. Nu net mijn eerste chemokuur afgerond met 5FU druppels. Vanaf vandaag 3 weken herstellen. Deze chemodruppels zitten qua side effects tussen agressieve chemo, Mitomycine, en immunotherapie in. Deze laatste had mijn voorkeur, maar is niet meer leverbaar in Europa. Ik vroeg me af of iemand op deze site ook ervaring heeft met chemodruppels of immunodruppels? Wordt denk ik alleen voorgeschreven bij aandoeningen op het voorsegment, dus niet bij oogmelanomen.
Hartelijke groeten, Agatha.
Hoi Agatha.
Ik heb de immunotherapie druppels gehad, Interferon alfa 2b, zou ze voor 4 mnd.krijgen maar na 3 mnd.opeens niet meer leverbaar. Mitomycine en 5 fu druppels ook gehad. Geen resultaat helaas.
Gr. Yvonne.
Hi Yvonne, hadden Mitomycine en 5FU geen resultaat bij jou? Hoe bedoel je? Maar nu heb je toch geen tumoren of voorstadium meer? Ik ben net klaar met de 1e cyclus 5 FU, ook chemo maar minder agressief dan Mitomycine. Heb in andere oog nu ook voorstadium van kanker.
Ronald vertelde dat Rachel Kallmann nu hoogleraar in zkh Leiden is!
Groetjes, Agatha.
Hoi Agatha.
Klopt, beide chemo's werkte niet, ik had daarna weer kankercellen in het oog.Na de mitomycine zou er geen alternatief meer zijn,ik heb toen zelf gezocht en vond de 5 fu. Dat voorgesteld,en toen kreeg ik die. Ik ben nu 5 jaar Lyme vrij,en 5 jaar schoon. Mijn immuunsysteem werkt immers weer. Helaas willen ze niks horen over Lyme/combi kanker. Helaas krijg ik weer Lyme klachten, ik hoop dat de Lyme niet terug komt,want dan komen de kankercellen ook weer.Ik hoop dat de chemo aanslaat bij je.Veel sterkte!š
Ik las het van Kallmann.š«£ Hoedanš¶
Gr.Yvonne.
Hoi allemaal,
Bij mij is 12-3 een tumor verwijderd in het LUMC en krijg net te horen dat ik nog 3x per dag 3 weken lang, chemodruppels krijg. Ik heb ossn plaveicwlcarcinoom zei de arts net aan de telefoon.
Wie kan mij vertellen hoe dat gaat met chemodruppels? Word je er ziek van? Ik sloeg dicht aan de telefoon net vanwege de spanning denk ikā¦
Hartelijke groet, Lily
Hoi Lily.
Ik heb ook chemo druppels Mitomycine gehad voor een aantal weken. Ik werd er niet ziek van, wel vielen mijn onderste wimpers uit. Ik had ook ossn plaveisel cel carcinoom. Helaas bij mij was het uitgezaaid naar het oog slijmvlies, en is het chronische oog slijmvlies kanker geworden. Ik heb ook chemo druppels 5 FU gehad, deze is minder agressief dan de Mitomycine.
Veel sterkte en succes! š¹šš
Groetjes, Yvonne.
Hoi Yvonne,
Ik krijg ook de 5FU dus ben heel benieuwd hoe dat zal gaan.
Hoe gaat het nu dan met je?
Hartelijke groet,
Lilian
Hoi Lily. Ik ben nu al 5 jaar 'schoon' maar de kans dat het terug komt is groot. Er staat minstens 10 jaar voor w.b.t. 'schoon', dan is de kans dat het terug komt een stuk kleiner. Omdat het chronisch is geworden, doordat het niet nabehandeld werd met chemo na het verwijderen van de tumor, blijft de kans op terugkeer bestaan. Gelukkig wordt jij wel nabehandeld met chemo. Ik heb regelmatig pijn in het oog en ben enorm lichtschuw. Zit s'avonds altijd in het donker,met alleen het licht van de t.v. aan. Buiten altijd zonnebril op als de zon schijnt. Ik heb 1 mei weer een controle afspraak in het Oogziekenhuis in rotterdam.
Gr. Yvonne.
Hoi Yvonne,
Wat naar om te horen, hoe wordt de kanker nu aangepakt dan?
Groetjes Lily
Tot op heden is het oog nog steeds kanker vrij. Ik heb nu 1 x per jaar een uitgebreide controle. Mochten er weer kanker cellen zitten,dan worden die met een operatie weer weg gehaald.
Gr. Yvonne.
Hi Yvonne, wat fijn om te horen dat de conjunctiva in je oog nu rustig blijft. Hopelijk blijft dat zo. Bij mij mag er niet meer geopereerd worden, omdat ik dan abnormaal veel verlittekening krijg. En daaruit kunnen nieuwe maligniteiten ontstaan. Zo is het begonnen bij mij. Kleine bultjes werden steeds weggesneden en uit die verlittekening is kanker ontstaan. Gelukkig heb jij dus geen last van verlittekening!
Ik heb met onze gezamenlijke oogarts Ronald de Keizer afgesproken dat we meteen beginnen met 5FU als er weer tumorgroei isā¦Gelukkig heb jij nu ook een fijne, betrouwbare oogarts.
Hartelijke groeten, Agatha.
Hi Lily, ik heb ongeveer hetzelfde verhaal als Kadanz. We hebben beiden een plaveiselcelcarcinoom gehad, die is behandeld met behulp van excisie en chemo. Ik kreeg afgelopen najaar 5FU, hetgeen erg meeviel. Weinig last gehad. Maar de Mitomycine,MMC, was vreselijk jaren geleden. MMC wordt alleen voorgeschreven bij ernstige gevallen. Bij jou is het waarschijnlijk preventief voorgeschreven dus dring erop aan dat 5FU afdoende en effectief is. Heeft de praktijk uitgewezen. Ik ben in behandeling in het Oogziekenhuis Rotterdam. Sterkte en groeten van Agatha, moderator.
Dankjewel Agatha, hoe gaat het nu met je?
Rond 17.30 worden mijn druppels afgeleverd. Ben heel benieuwd š
Hartelijke groet, Lilian
Hoi Agatha,
Ik kreeg inderdaad 5FU geleverd gisteren. Druppel 2 zit er nu in.
Oogarts zei dat hij hiermee restant van de kwaadaardige cellen mee wil vernietigen. Dus niet preventief.
Groetjes Lilian
Hi Lilian ik zie nu dat ik geen melding heb gehad van jouw bericht. Hoe is het gegaan met de 5FU? Ik ben er wel een paar keer beroerd van geweest, misselijk en overgeven. Maar nog altijd minder agressief dan Mitomycine. Is jouw conjunctiva nu rustig na de 5FU?
Veel sterkte, Agatha.
Hallo allen,
Ik ben Nika. Ik ben eind maart geopereerd in verband met een conjunctivamelanoom.
Mijn binnenste ooghoek en een groot deel van het slijmvlies van mijn rechteroog is verwijderd om de tumor te verwijderen. Ik ben nabehandeld met Mytomicine oogdruppels.
Bij de controle na operatie en na de chemo druppels is aangegeven dat er geen tekenen van recidive waren.
Onlangs is er weer een MRI van mijn oog gedaan daar is wel weer een tumor gevonden. Er is een biopt genomen en de histologie heeft bevestigd dat de melanoom terug is. Er is een genmutatie aangetoont (BRAFV600K).
Ik wacht nu op de uitslag van de punctie van 2 verdikte lymfknopen in mijn hals.
Er zal ook weer een PET-CT scan volgen.
De arts heeft aangegeven dat, als er weer geopeerd wordt, de kans zeer groot is dat ik mijn oog daarbij verlies.
Na de operatie in maart en de gunstige vooruitzichten heb ik mezelf in slaap gesust en gedaan of er niets meer aan de hand was. Alsof het leven, na dit kleine ongemak, gewoon weer door zou gaan. Niets om je druk over te maken.
Nu ben ik weer wakker. Mijn leven gaat niet gewoon weer door. Ik ben angstig en vastbesloten. Een vreemde combinatie van emoties.
Hoi Nika,
Jeetje zeg, wat triest om te lezen. Ik schrik er ook wel van. Bij mij lijkt nu ook alles goed. Ik zeg dat pas 22-9 als ik op controle geweest ben.
Ik herken volledig wat je zegt.
Waar ben jij onder behandeling als ik vragen mag?
Zat de tumor dus niet oppervlakkig bij jou denk ik?
Hartelijke groetjes Lilian
Hoi Lilian,
De tumor zat niet oppervlakkig, (Breslow dikte 5,6) en nu zit hij achter/onder mijn oogbol. De arts zei me dat het vergroeid zit. Ik weet niet meer waarmee. Het gesprek was 3 uur na de operatie toen ik nog niet helemaal bij zinnen was. Morgen heb ik een telefonisch consult staan. Ik hoop meer informatie te krijgen.
Ik ben bij het LUMC onder behandeling.
Hoe lang ben jij nu "schoon"?
Groet, Nika
Hoi Nika,
Ik hoop dat je duidelijkheid hebt gekregen tijdens jouw telefonisch consult?
Direct na mijn operatie in maart in LUMC werd gezegd dat ze alles had kunnen verwijderen en dat het oppervlakkig was. Ik heb daarbij misschien āgelukā. Weet ik niet. Ik hoefde iig niet meer door de scan.
Na 2 chemokuren kreeg ik 23-6 te horen dat de kwaadaardige cellen weg waren. Nu moet ik 22-9 voor het eerst weer terug en ben toch al wel nerveus. En ook naar de dermatoloog 9-9 voor een bosyscan omdat ik vlekjes erbij gekregen heb op mijn huid, mn gezicht.
Wat als het niet weg is, wat dan? Die vraag gonst alweer helaas.
Groetjes Lilian
Hoi Lilian,
Ik help je hopen š¤.
Bij mij was een sateliethaard gevonden. Daarmee was onzeker of alles weg was ondanks het feit dat de snijranden schoon waren.
Mijn casus wordt in het multidisciinair overleg besproken. Ik wordt binnen nu en 1 week (fysieke controle) gebeld over een vervolg. Ik sta hoog op de prioriteit.
We wachten weer af.
Groet Nika
Hoi Nika,
Ik wens je heel veel succes en ik ben erg benieuwd wat eruit zal komenš¤
Groetjes Lilian
Dank je wel. š¤
Hi Lilian, hopelijk zal die zware operatie niet nodig zijn. Maar tumor onder de oogbol is wel heel heftig. Het klinkt allemaal niet goed. Maar het heeft nu geen zin om te denken aan de worst case scenario als dit misschien nooit gaat gebeuren. Ik hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt deze week. Veel sterkte, Agatha.
Hoi Agatha,
Die berichten zijn van Nika. Ikzelf hoor 22-9 of het nog steeds echt weg isā¦ š¤
Groetjes Lilian
Sorry LilianšIk las 2 lange verhalen over jullie ziekteverloop en heb jullie verward! Ik hoop dat je 22 september heel goed nieuws krijgtšš. Laat je het ons nog even weten? Hartelijke groeten, Agathaā¦
Geeft helemaal niets Agatha! Ik laat na de 22e van me horen.
Met jou verder alles goed?
Ik was net bij de dermatoloog van de Bergman kliniek en hij gaat over 2,5 weken onder verdoving 2 vlekken weghalen. Hij vertrouwt het niet. Dus dat, kan ook nog wel even erbij. Geeft weer een raar gevoel. Deze afspraak was om uit te sluiten.
Nika, hoe is jouw telefonisch consult geweest?
Hartelijke groet,
Lilian
Hoi Lilian,
Wat griezelig, plekjes op de huid.
Ik duim voor je dat het mee valt.
Ik zit zelf helemaal onder de moedervlekken.
Altijd al. Ik heb dit altijd goed in de gaten gehouden en heb daarvoor ook jaren onder controle van een dermatoloog gestaan omdat het ondoenlijk is voor mezelf om ze allemaal bij te houden. Er zijn er over de jaren zeker 10 weggehaald omdat ze verdacht waren.
Ironisch dat ik nu een melanoom heb in het slijmvlies van mijn oog.
Het telefonisch consult was een bevestiging van de terugkeer van de tumor.
Dat was al zo goed als zeker.
Er was toen nog geen uitslag van de cytologie van de lymfknopen in mijn hals.
Die is vorige week woensdag bekend geworden. Er is een uitzaaiing in 1 van de lymfknopen in mijn hals, bij mijn kaakomslag.
Vorige week donderdag is er een pet-ct gemaakt. Daar zijn geen aanwijzingen gevonden voor verdere uitzaaiingen.
Dinsdag ben ik op controle geweest.
Eigenlijk was het geen controle meer. Er is besproken wat het plan is.
Ik wordt opnieuw geopereerd.
Deze keer wordt mijn hele oogkas leeggehaald en worden mijn oogleden verwijderd omdat de tumor daar nu te dicht op zit. Er wordt een huidtransplantaat gebruikt om de holte te bedekken. Ik krijg magneetimplantaten in mijn botten ter voorbereiding op een epithese (gelaatsprotese).
In dezelfde operatie wordt ook de lymfknoop verwijderd.
Er komen chirurgen van 4 verschillende afdelingen bij om aan me te werken tijdens de operatie.
Nabehandeling is zeer waarschijnlijk bestraling, mogelijk icm medicinale behandeling. Dit moest nog worden besproken in het melanoom MDO dus is nog niet zeker.
Het is de bedoeling dat dit alles op korte termijn (<1 maand) plaatsvindt.
Ik moet eerst nog de verschillende afdelingen af om te bespreken wat en hoe enzo.
Kaakchirurg, tandtechnicus, ocularist, kno.
Bij oogheelkunde kennen ze me al.
Gek genoeg heb ik nu meer rust als vorige week.
Ik weet wat er gaat gebeuren.
Ik raak vreselijk verminkt in mijn gezicht.
So be it.
Gek vind ik dat.
Waarom wordt ik daar niet bang voor, of verdrietig, of boos ofzo...?
Misschien komt dat nog.
groet,
Nika
Jeetje Nika, wat heftig zeg. Dat is nogal nieuws. Ik wens je heel veel sterkte en een goed herstel en dat het idd op korte termijn wordt gedaan. Ontzettend veel sterkte gewenst. En ik begrijp wat je zegt, dat gedeelte van een soort rustā¦
Ik sta ook helemaal onder en 2 vlekken moeten 28-9 worden verwijderd onder plaatselijke verdoving en dan op kweek. Week later hechtingen eruit en uitslag. En dat net na 22-9 wat de controle datum is in LUMC.
Hou je ons hier een beetje op de hoogte?
Groetjes Lilian
Hoi Lilian,
Ik ben gistermiddag gebeld door de oogarts.
Ik ga meedoen aan een trail met immunotherapie, voorafgaand aan de operatie.
Dat betekend dat de operatie wordt uitgesteld in de veronderstelling dat de immunotherapie de ingreep vereenvoudigd en de vooruitzichten verbeterd.
De operatie zal dan na ongeveer 9 weken plaatsvinden in plaats van binnen een maand.
Tot zover de voorspelbaarheid van het verloop.
Zal wel weer even duren voor de rust in mijn lijf en hoofd terug is.
Hoe ziet jouw controle er uit de 22e?
Wordt er een scan gemaakt of echo ofzo?
Veel sterkte in ieder geval. Ook de 28e.
groet,
Nika
Hoi Lillian,
De behandeling is weer veranderd.
Ik doe nu mee aan een trial waarbij ik eerst 2 kuren immunotherapie krijg voorafgaand aan de operatie. De operatie gaat over ong 10 weken plaatsvinden.
Er volgen nu weer een hele reeks onderzoeken voor de trail.
Alles veranderd maar steeds..
groet,
Nika