Voorstelhoekje oogkanker.
Beste deelnemers, het zou heel fijn zijn als jullie wat meer willen vertellen over jezelf en je ervaring met oogkanker in dit voorstelhoekje. Ik ben zelf in 2012 gediagnosticeerd met een agressieve tumor in mijn rechteroog, een plaveiselcelcarcinoom. Ik heb inmiddels al 23 oogoperaties gehad in verband met complicaties. Helaas heb ik nu ook in mijn andere oog een tumor. We moeten nog afwachten of deze ook agressief is. Mijn volgende ok is op 27 juni in Het Oogziekenhuis Rotterdam. Ik ken op deze site maar 1 andere patiƫnte met dezelfde tumorvorm. Dus het is zeldzaam en komt bilateraal maar weinig voor. UV is een vd risicofactoren. Ook HPV wordt ermee in verband gebracht. Ik ben sinds het begin moderator van de groep oogkanker en hoop zelf als ervaringsdeskundige ook wat vragen van jullie te kunnen beantwoorden. Natuurlijk kun je ook een professional benaderen via de paarse knop. Deze artsen werken ook in Het Oogziekenhuis Rotterdam.
Ik hoop snel van jullie te horen!
Hartelijke groeten, Agatha.
18 reacties
Jeetje, nu ook je andere oog.š Hopen dat het niet weer een PCC is, maar een BCC, al zal die er ook uit moeten. Ik ben tot nu toe al 3 jaar "schoon".šŖ Dit is sinds de Lyme bacterie is verslagen/of slaapt. Heel veel sterkte en succes 27 Juni met de operatie. š Ik moest vorige maand op controle,maar tot op heden nog geen afspraak ontvangen.Dus alweer bijna een maand te laat.š«£
Gr.Yvonne.
Wat fijn om weer eens van jou te horen Yvonne en bedankt voor het voorstellen bij deze groep. En bedankt voor de duidelijke uitleg van jouw casuĆÆstiek.
Het Oogziekenhuis heeft sinds oktober 2024 nieuwe software voor het EPD en daarom laten vervolgconsulten lang op zich wachten. Je kunt beter zelf even bellen naar het KCC. Ik heb zelf ook een half jaar te lang moeten wachten op een consult en nu is de tumor inmiddels snel 2 keer zo groot geworden. Vandaar mijn operatie binnenkort. Ik hoop dat de situatie bij jou zo stabiel blijft! Goed om te horen dat het al 3 jaar rustig is met je ogen.
Hartelijke groeten Agatha.
Ik zal me ook nog een keer voorstellen. Ik ben Yvonne, 64 jaar en had 10 jaar geleden een grote tumor PCC in mijn linker ooghoek/onderste ooglid. Door veel fouten in een UMC is het uitgezaaid naar het oogslijmvlies, ook nog een keer naar het hoornvlies. Ik ben 6 jaar elk jaar geopereerd,soms ook 2 x in een jaar. Op mijn oogbol groeit wangslijmvlies wat getransplanteerd was, was niet goed gegaan. Ik ben enorm licht schuw en heb heel vaak pijn in het oog.Ook mijn rechteroog doet vaak pijn en is ook lichtschuw. Ik ben blij dat ik dankzij Agatha sinds een paar jaar onder behandeling bent in het Oogziekenhuis Rotterdam en niet meer bij het UMC. Ben heel veel wijzer geworden in rotterdam, ik weet dat het oogslijmvlies kanker is/was en dat het chronisch is. De kans dat het terug komt blijft groot.
Gr.Yvonne.
Beste Agatha,
Hoe gaat het met de behandelingen? Ik hoop dat alles goed gaat door.
Groetjes,
Seb.
Hi Sebastian, wat attent dat je ernaar vraagtš¤© Ik had zoān 4,5 weken na de operatie nog pijn aan mijn linkeroog.Maar ik word in Het Oogziekenhuis zeer goed gemonitord door een uitermate prettige oogarts, die alle tijd neemt voor elke patiĆ«nt. Diezelfde arts heeft Yvonne hierboven gelukkig ook. Nu net mijn eerste chemokuur afgerond met 5FU druppels. Vanaf vandaag 3 weken herstellen. Deze chemodruppels zitten qua side effects tussen agressieve chemo, Mitomycine, en immunotherapie in. Deze laatste had mijn voorkeur, maar is niet meer leverbaar in Europa. Ik vroeg me af of iemand op deze site ook ervaring heeft met chemodruppels of immunodruppels? Wordt denk ik alleen voorgeschreven bij aandoeningen op het voorsegment, dus niet bij oogmelanomen.
Hartelijke groeten, Agatha.
Hoi Agatha.
Ik heb de immunotherapie druppels gehad, Interferon alfa 2b, zou ze voor 4 mnd.krijgen maar na 3 mnd.opeens niet meer leverbaar. Mitomycine en 5 fu druppels ook gehad. Geen resultaat helaas.
Gr. Yvonne.
Hi Yvonne, hadden Mitomycine en 5FU geen resultaat bij jou? Hoe bedoel je? Maar nu heb je toch geen tumoren of voorstadium meer? Ik ben net klaar met de 1e cyclus 5 FU, ook chemo maar minder agressief dan Mitomycine. Heb in andere oog nu ook voorstadium van kanker.
Ronald vertelde dat Rachel Kallmann nu hoogleraar in zkh Leiden is!
Groetjes, Agatha.
Hoi Agatha.
Klopt, beide chemo's werkte niet, ik had daarna weer kankercellen in het oog.Na de mitomycine zou er geen alternatief meer zijn,ik heb toen zelf gezocht en vond de 5 fu. Dat voorgesteld,en toen kreeg ik die. Ik ben nu 5 jaar Lyme vrij,en 5 jaar schoon. Mijn immuunsysteem werkt immers weer. Helaas willen ze niks horen over Lyme/combi kanker. Helaas krijg ik weer Lyme klachten, ik hoop dat de Lyme niet terug komt,want dan komen de kankercellen ook weer.Ik hoop dat de chemo aanslaat bij je.Veel sterkte!š
Ik las het van Kallmann.š«£ Hoedanš¶
Gr.Yvonne.
Hoi allemaal,
Bij mij is 12-3 een tumor verwijderd in het LUMC en krijg net te horen dat ik nog 3x per dag 3 weken lang, chemodruppels krijg. Ik heb ossn plaveicwlcarcinoom zei de arts net aan de telefoon.
Wie kan mij vertellen hoe dat gaat met chemodruppels? Word je er ziek van? Ik sloeg dicht aan de telefoon net vanwege de spanning denk ikā¦
Hartelijke groet, Lily
Hoi Lily.
Ik heb ook chemo druppels Mitomycine gehad voor een aantal weken. Ik werd er niet ziek van, wel vielen mijn onderste wimpers uit. Ik had ook ossn plaveisel cel carcinoom. Helaas bij mij was het uitgezaaid naar het oog slijmvlies, en is het chronische oog slijmvlies kanker geworden. Ik heb ook chemo druppels 5 FU gehad, deze is minder agressief dan de Mitomycine.
Veel sterkte en succes! š¹šš
Groetjes, Yvonne.
Hoi Yvonne,
Ik krijg ook de 5FU dus ben heel benieuwd hoe dat zal gaan.
Hoe gaat het nu dan met je?
Hartelijke groet,
Lilian
Hoi Lily. Ik ben nu al 5 jaar 'schoon' maar de kans dat het terug komt is groot. Er staat minstens 10 jaar voor w.b.t. 'schoon', dan is de kans dat het terug komt een stuk kleiner. Omdat het chronisch is geworden, doordat het niet nabehandeld werd met chemo na het verwijderen van de tumor, blijft de kans op terugkeer bestaan. Gelukkig wordt jij wel nabehandeld met chemo. Ik heb regelmatig pijn in het oog en ben enorm lichtschuw. Zit s'avonds altijd in het donker,met alleen het licht van de t.v. aan. Buiten altijd zonnebril op als de zon schijnt. Ik heb 1 mei weer een controle afspraak in het Oogziekenhuis in rotterdam.
Gr. Yvonne.
Hoi Yvonne,
Wat naar om te horen, hoe wordt de kanker nu aangepakt dan?
Groetjes Lily
Tot op heden is het oog nog steeds kanker vrij. Ik heb nu 1 x per jaar een uitgebreide controle. Mochten er weer kanker cellen zitten,dan worden die met een operatie weer weg gehaald.
Gr. Yvonne.
Hi Yvonne, wat fijn om te horen dat de conjunctiva in je oog nu rustig blijft. Hopelijk blijft dat zo. Bij mij mag er niet meer geopereerd worden, omdat ik dan abnormaal veel verlittekening krijg. En daaruit kunnen nieuwe maligniteiten ontstaan. Zo is het begonnen bij mij. Kleine bultjes werden steeds weggesneden en uit die verlittekening is kanker ontstaan. Gelukkig heb jij dus geen last van verlittekening!
Ik heb met onze gezamenlijke oogarts Ronald de Keizer afgesproken dat we meteen beginnen met 5FU als er weer tumorgroei isā¦Gelukkig heb jij nu ook een fijne, betrouwbare oogarts.
Hartelijke groeten, Agatha.
Hi Lily, ik heb ongeveer hetzelfde verhaal als Kadanz. We hebben beiden een plaveiselcelcarcinoom gehad, die is behandeld met behulp van excisie en chemo. Ik kreeg afgelopen najaar 5FU, hetgeen erg meeviel. Weinig last gehad. Maar de Mitomycine,MMC, was vreselijk jaren geleden. MMC wordt alleen voorgeschreven bij ernstige gevallen. Bij jou is het waarschijnlijk preventief voorgeschreven dus dring erop aan dat 5FU afdoende en effectief is. Heeft de praktijk uitgewezen. Ik ben in behandeling in het Oogziekenhuis Rotterdam. Sterkte en groeten van Agatha, moderator.
Dankjewel Agatha, hoe gaat het nu met je?
Rond 17.30 worden mijn druppels afgeleverd. Ben heel benieuwd š
Hartelijke groet, Lilian
Hoi Agatha,
Ik kreeg inderdaad 5FU geleverd gisteren. Druppel 2 zit er nu in.
Oogarts zei dat hij hiermee restant van de kwaadaardige cellen mee wil vernietigen. Dus niet preventief.
Groetjes Lilian