Oogslijmvlieskanker.

Openbaar gesprek
20 februari 2020 om 19.39,
gewijzigd 21 februari 2020 om 11.08

Na 5 jaar weet ik dat ik Oogslijmvlieskanker heb, een zeer zeldzame kanker die bij 1 op de 1.000.000 mensen voorkomt.Ik weet dit nu pas dankzij Oogziekenhuis Rotterdam en Renata Habets. Zij heeft me geholpen aan een second opinion in Rotterdam.Ik had die 3 jaar geleden al aangevraagd maar bleek te zijn afgewezen,maar ik heb nooit bericht ervan gehad.Maar goed,ik weet nu zoveel meer, ik weet nu ook wáárom ze elk jaar opereren! Dat is om zo lang mogelijk mijn oog te kunnen behouden.Mijn zicht zal alleen maar slechter worden, dat is Balen, maar gelukkig heb ik 2 ogen.Ik ben wel erg bang voor uitzaaiingen in me hoofd! Heb dagelijks hoofdpijn en oogpijn linkerkant.  Ik had nog nooit gehoord van Oogslijmvlieskanker,dacht al die tijd dat ik ooglidkanker of huidkanker had.Nu is me het meeste wel duidelijk.Ik ga 10 Maart weer onder narcose voor weer een operatie.Het is routine geworden.Ben blij dat ik nu meer weet!

Het is wel zeer jammer dat de onderzoeken naar kanker niet in verband worden gebracht met de ziekte van Lyme. Deze ziekte die kan kanker veroorzaken als hij niet of niet goed behandeld worden.Hier word geen onderzoek naar gedaan, terwijl dit heel veel mensen kanker zou besparen als dit wél in onderzoek komt!

 

11 reacties

Mijn operatie voor vandaag gaat niet door vanwege het Covid 19 virus.Ik ben neusverkouden en was vorige week grieperig.Dat was gister al zo goed als over,maar ze willen geen risico nemen.Nu staat de operatie gepland op 31 Maart. Zijn er meer waarvan hun operatie niet doorgaat vanwege Corona?

Laatst bewerkt: 10/03/2020 - 12:48

Mijn geplande operatie van 31 maart werd plots vervroegd naar 25 Maart.Ik werd de 24ste Maart gebeld dat ze mij op de lijst dringende operatie's hadden gezet en of ik de volgende dag kon komen.Pfff moest dan wel snel wat dingen regelen, maar dat ging vast lukken.Ik ben de volgende ochtend geopereerd en alles was goed gegaan zeiden ze.Ik had vreselijk veel pijn toen ik wakker werd op de recovery,en niet eens daar waar gesneden was, onderooglid ,maar op de plek rechtsboven het oog waar ik al ruim een jaar pijn had,waar niet gesneden was.Ze gaven Morfine,ze vroegen of de pijn minder werd, welk cijfer het was.Het was en bleef een 10, steeds meer morfine via het infuus,het hielp niks.Ze wisten het niet meer,en belde mijn oogarts die geopereerd had,wat ze moesten doen.Ik kreeg toen een cocktail van Morfine en Diclofenac, maar ook dat hielp niks de pijn bleef vreselijk.Ik werd ondanks de pijn toch naar de afdeling gebracht,ik lag al te lang op de recovery.Ik kreeg zuurstof toegediend en that's it.Pas uren later  ergens in de middag kon ik mijn goede oog open doen,die kreeg ik al die tijd niet open.En éindelijk nam de pijn af! De pijnstillers sloegen eindelijk aan.Ik mocht tegen 5 uur naar huis, moest nog eerst braken (denk van de vele Morfine) en was erg zwak en ziek.Ik heb nu,5 dagen na de operatie nog steeds vreselijke pijnen rechtsboven het oog de wondpijn is niks vergeleken met die pijn.Lig al 5 dagen op de bank, kan bijna niks,maar moet soms wel.Ik slik nu 3x daags 800 Mg Ibuprofen met 1000 Mg paracetamol.Het haalt de scherpe kantjes eraf.Elke nacht word ik wakker door de vreselijk knagende pijn rechtsboven in het oog.Dan neem ik 2 stuks Ibuprofen á 400 Mg dan kan ik weer slapen na een uur, want zolang duurt het voor het werkt.Dit was mijn 7de operatie en heb dit nog nooit zo gehad.Nooit pijn gehad,nooit ziek ervan geweest.Maandag 6 april op controle, ik hoop dat de hechtingen eruit mogen en het "schaaltje" en de bandage lens. Heel verhaal geworden zie ik.     Yvonne.

Laatst bewerkt: 29/03/2020 - 13:23
Wat ontzettend balen voor je..... alsof het nog niet genoeg was. Hopelijk zwakt de pijn de komende dag af. Ik hoop het voor je. Heel veel beterschap. Groetjes Bianca
Laatst bewerkt: 30/03/2020 - 11:07
Hi Yvonne wat ontzettend vervelend dat je na 5 dagen nog steeds zo’n pijn hebt. Ik heb Ronald gemaild om te vragen of hij zsm naar jouw dvd wil kijken. Hopelijk snel antwoord. Heb ook gezegd dat je rechtsboven zo’n pijn hebt terwijl ze daar niet hebben gesneden blijft toch raar! Gelukkig dat je maandag 6 april wel controle krijgt in Utrecht. Heel veel beterschap en sterkte Yvonne, Hartelijke groet, Agatha.
Laatst bewerkt: 31/03/2020 - 09:56

Morgen op nacontrole i.p.v. vandaag, oogarts is ziek,krijg andere oogarts.Nog steeds heb ik vreselijk veel pijn! Ik kreeg Lyrica voor de pijn boven mijn oog,pfff die heeft het alleen maar erger gemaakt.Vreselijke zenuw/hoofdpijn bij de slaap.Ik begin te denken dat er iets geraakt is tijdens de operatie,want de pijn begon op de recovery en is nooit opgehouden.Lig nu 13 dagen op de bank, kan niks,en slik Ibuprofen in de hoop de pijn te verzachten.Elke nacht word ik nog steeds wakker door de pijn rechtsboven het oog.Ik heb nu 7 operatie's gehad en nog nooit zoveel en zo lang pijn gehad.Wat een ellende is dit.

Laatst bewerkt: 06/04/2020 - 17:14
Beste Kadanz, hoe is het gegaan op controle bij die andere oogarts? Ik herinner mij dat je zei dat je een slecht voorgevoel had over deze operatie. Toch wel heel vreemd dat je nu permanent zo’n pijn hebt. Hopelijk hebben ze je vandaag goed geholpen en iets anders voorgeschreven tegen die rotpijn? Heel veel sterkte en hopelijk is dit snel voorbij, Hartelijke groeten, Agatha.
Laatst bewerkt: 07/04/2020 - 13:00
Ooglid zag er rustig uit en dat vervelende schaaltje is eruit.Dat wilde ik er uit hebben.Alleen de Bandage lens zit er nog in.De pijn is er nog steeds,hele ochtend diep onder de dekens,had het zo koud,lag gewoon te bibberen.In de middag ging het ietsje beter,maar de pijn is er nog steeds, 13 dagen nu. Ik heb geen pijnstillers gekregen, ze sturen verwijzing naar het ziekenhuis in Harderwijk voor de Pijnpoli.Heb gezegd hoe vreselijk veel pijn ik heb.Heb gezegd dat ik er over denk om het oog te laten verwijderen,doe alles om van die pijn af te komen.Daarbij als het oog incl.slijmvlies weg is kan er ook geen kanker meer terug komen.Ik wil dit niet meer, 5 jaar lang geopereerd, 17 keer is er gesneden hoorde ik van de oogarts.Wist ik zelf geen eens.Ze zijn goed geschrokken toen ik voorstelde om het oog eruit te laten halen.Ze gaan nu kijken hoe het kan dat er na de Ooglid tumor nu oogslijmvlies kanker zit.Dat weet ik wel, die tumor is nooit radicaal verwijderd geweest! Er zijn restjes PCC cellen achtergebleven,die hadden vrij spel en zijn zich gaan verspreiden.Als je schoon bent zitten er geen PCC cellen meer.Ik hoor 20 April meer.Deze oogarts,nr.16 was volgens mij niet heel ervaren maar wel aardig.Word vervolgd.😉. Ik had er idd.geen goed gevoel over.
Laatst bewerkt: 08/04/2020 - 22:18

Hoi! Ik las je bericht en ben heel benieuwd waar jij meer info over de kanker en Lyme vandaan hebt. Ik heb namelijk ook twee weken antibiotica voor Lyme gehad (alweer wat jaren geleden) en heb nu waarschijnlijk 2020 Non Hodgekinlymfoom onder mijn oog. Ik heb het ook genoemd tegen de arts en die zou nog info opzoeken, maar ben heel benieuwd of jij me mogelijk ook meer info hierover kan geven...

Veel sterkte met alles!

Laatst bewerkt: 12/04/2020 - 12:49
Je kan het vinden op de site van de Lyme.vereniging.Sowieso is 2 weken antibiotica te kort, minimaal 4 weken doxiciline. Gr. Yvonne.
Laatst bewerkt: 13/04/2020 - 09:24

Zie de foto.

Hier staat toch duidelijk dat de therapie druppels naast de chlooramfenicol gedruppelt moet worden? Het gaat toch om 2 verschillende druppels? Want na de chlooramfenicol moet 5 min.later de andere druppels gegeven worden.Maar ik heb geen andere druppels gekregen.De chlooramfenicol moest ik gelijk na de operatie starten en de therapie druppels na de controle die ik op 7 April heb gehad.Zijn ze vergeten?

Ik lees dat toch goed?

Laatst bewerkt: 18/04/2020 - 13:24