Leververvetting

Hallo Karolien,

Ik kan hier niet op jouw vraag reageren, omdat ik er nog niet eerder van gehoord heb. Ik zou wel een gesprek aanvragen als ik jullie was. Niet begrijpen hoe en wat er staat te gebeuren en wat de behandeling inhoudt, kan niet de bedoeling zijn. Hebben jullie een verpleegkundig begeleider? Anders misschien hier op de site 'vraag het de professional' aanspreken. Zo in verwarring zijn doet geen goed. 

Lieve groetjes Hebe

https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/stel-je-vraag-aan-een-profe…

Nee die wil enkel praten met partner over voetbal. Die is toe aan pensioen. In studie mocht partner ook niet naar huisarts. Ben zelf ook ziek en huisarts is een ramp en we zitten met tekorten in buurt... Binnenkort nog eens mee naar hematologie en dan vraag ik het zelf. Hematoloog weet wanneer ik er bij ben dat ik duidelijkere vragen wil.

Vooral doen ja, dit is niet fijn. Niet fair ook, lijkt me. Je mag toch wel duidelijke uitleg verwachten. Het is al ernstig genoeg.

Meegegaan naar kliniek. Dokter was niet echt vriendelijk. De levervetting is pas binnen tien jaar een probleem. Ik denk wel goede arts maar teveel vragen heeft hij niet graag. Ik zie hem nog steeds als onderzoeker dan dokter. Communicatie is niet sterkste kant.

Nieuwe chemo nu 3 maand en slechte cellen zijn beetje gezakt nu stabiel. 

Partner is wel tevreden, dus bij neerleggen en bij vragen gewoon meegaan. 

Partner heeft nieuwe verslaving, Kerstgerief en lampjes kopen, we wonen precies in een tuincentrum 😁

Hallo Karolien,mijn vriendin heeft ook multiple myeloom, gediagnosticeerd in juni, ook probemen met lever,leververvetting,door toenemend vocht in benen en buik is er in september biopt van lever en lever1scan uitgevoerd en daaruit bleek dat zij amyloïdose in en op lever had en dat zij dus nu leverfibrose had en tegen het randje van cirrose zat, in beenmerg ook amyloïdose  aangetroffen dus diagnose nr 2 :  AL Amyloïdose.paar dagen later meteen begonnen aan een kuur, omdat zij toen al zo verzwakt was is gekozen voor een lichtere kuur in de hoop dat eiwitstapelingen zouden stoppen, helaas is dit niet gebeurd en is ze nadat 1ste kuur 4x was uitgesteld opgenomen om te achterhalen wat oorzaak van toenemend vocht (ondanks medicatie)is,3dagen later kregen we slecht nieuws gesprek,door amyloïdose nu levercirrose eindstadium, cardinaal ook amyloïdose gevonden, hb blijft ondanks bloedtransfusies veel te laag, prognose enkele dagen  mischien een paar weken,we zijn vandaag 3weken verder en ze is er gelukkig nog maar elke dag levert ze in en de vraag is hoelang zij dit nog volhoud.

Beste ,dat is heel sneu,maar ik denk misschien speelt de ouderdom en corona en noem maar waar wij denk ik gevoeliger voor zijn geworden,maar ik denk gewoon flink rustig blijven dat het lichaam zoveel wie mogelijk blijft  rusten .er zijn zoveel factoren die onbewust gaan meespelen,  met lieve groetjes  Piet 7