Even voorstellen
Hallo allemaal. Ik ben een man van nog maar net 59 jaar oud, en mijn naam is Martin. Voor een klein half jaar terug werd per puur toeval bij mij de ziekte van waldenström en bloed armoede ondekt. Dus nu loop ik bij de oncoloog. Het is bij mij nog iniet nodig om er voor behandeld te worden, maar dat zal tzt wel moeten, omdat het langzaam erger word. Mijn vraag is dan ook of er mensen hier zijn die mij kunnen en willen vertellen hoe hun het ervaren om met deze ongeneeselijke te leven, en hoe het verloopt.
Meer over Multipel Myeloom en Ziekte van Waldenström
Meer over Multipel Myeloom en Ziekte van Waldenström
10 reacties
Pff, zo'n bericht dat is schrikken, met name omdat het een redelijk zeldzame ziekte is. De term ongeneeslijk komt hard binnen en je hebt wel even tijd nodig om dit te verwerken. En gelukkig heb je in heel veel gevallen die tijd wel. In tegenstelling tot acute leukemie of andere aggressive bloedziekten. Nu is elk ziekteverloop anders en de voorspelling hoe het zal gaan is door de beste doktoren niet te geven. Ik kan alleen vertellen hoe ik met de ziekte omga. En ik hoop dat je daar een beetje hoop en kracht uit kan putten.
Ook ik was nog relatief jong toen ik de diagnose Waldenstrom kreeg, nl 50 jaar. Nu ben ik 58 en nog steeds going stong. Heb in die 8 jaar twee keer een behandeling gehad met Leukeran (lichte chemo) en Rituximab (immunotherapie. De eerste 4 jaar was er the wait en see en hoeft er alleen bloed gecheckt te worden om te kijken hoe het gaat. Onder andere het Igm en Hb zijn indicatoren dat de ziekte verergerd.
Ben na de behandeling in 2011 bijn 5 jaar progressie vrij geweest (dus stabiel) en heb in november mijn tweede kuur van een half jaar afgesloten met succes. De bloedwaarden zijn nu weer redelijk binnen de bandbreedte.
Zelf heb ik geen erg vervelende klachten (beetje neuropathie en nachtzweten soms), het enige waar ik erg last van heb is vermoeidheid. Slechts een kleine 30% heeft daar geen last van, maar dus bij Waldenstrom een veel voorkomende klacht.
Er is, mede door het gebruik van Immunotherapie, een veel betere behandeling en verloop van de ziekte dan 10 jaar terug. Ik moest destijds er lobbyen om Rituximab te krijgen. In de verdere toekomst zijn er voorzichtige signalen dat het mogelijk met nieuwe medicijnen (oa Ibrutinib) de ziekte niet te genezen, maar het wel blijvend onder controle te houden.
Zo, een heel verhaal. Ik hoop dat je er wat aan hebt en mocht je vragen hebben dan kan dat altijd.
Ondank alles is mijn motto:
Je moet zeilen op de wind van vandaag,
de wind van gister helpt je niet vooruit,
En de wind van morgen blijft misschien wel uit.
Sterkte en geniet van elke dag!
Freerk
Dag Martin,
Als eerste, hoe gaat het met je? En heb je inmiddels behandelingen gekregen? Mijn naam is Arthur en heb vandaag te horen gekregen dat ik Waldenström heb. Ik heb wel enkele klachten ( moeheid, nachtzweten, hoofdpijn en ik heb een korte energie boog).
Waarschijnlijk gaan mijn behandelingen snel starten. Dit alles is tot nu toe in een “gewoon ziekenhuis” bevonden, maar ben van plan om me te laten doorverwijzen naar een specialistische zkh.
We gaan het verder allemaal meemaken, en wat moet, dat moet!
Groetjes Arthur
Hoi Martin, Marianne, Freerk en Arthur!
Ik ben Tessa, 33 jaar. Een aantal van deze berichten zijn van jaren geleden, ik hoop dat het jullie goed vergaat. Wellicht kunnen jullie Arthur en mij meer vertellen dankzij jullie ervaring met de ziekte.
Afgelopen vrijdag heeft de internist mij verteld dat ik lymfeklierkanker heb en ze vrij zeker ervan zijn dat het Waldenström betreft. Volgende week krijg ik uitsluitsel.
Mijn b-symptomen zijn momenteel "mild", ik heb net zoals Freerk aangeeft last van wat nachtzweten, en van erge vermoeidheid wat ook Arthur aangeeft, evenals de korte energieboog. Daarnaast veroorzaakt de ziekte bij mij ITP, maar ik heb geen last van bijvoorbeeld bloedarmoede.
Ik zou heel graag willen weten, of iemand iets heeft gevonden wat tegen of bij de extreme vermoeidheid helpt, en zo niet hoe ze daarmee omgaan.
Doordat de ziekte bij mij in het begin is, kom ik nu eerst in de "wait and see policy" terecht, met ieder kwartaal controle.
Ik zou graag wat contact hebben met een aantal "lotgenoten" 🙂
Hartelijke groet van Tessa
Ha Pastel_Horizons, Dat is een heftig bericht, En 33 jaar is heel erg jong voor de ziekte van Waldenström. Je schrijft dat de internist er vrij zeker van is dat het de ziekte van Waldenström is. Betekent dat, dat er nog aanvullend onderzoek komt, zodat de diagnose met meer zekerheid gesteld kan worden. Je ziet het meestal bij mensen die ouder zijn. Wat de moeheid betreft, echt iets tegen de moeheid gevonden heb ik niet. Wel merkte is destijds, toen er een oorzaak voor de moeheid gevonden was (de Waldenström) en de grootste schrik van het hebben van aan ongeneeslijke ziekte een beetje verdwenen was, ik het wat gemakkelijker kon accepteren d.w.z. het werd toen voor mij duidelijk dat ik met de moeheid moest dealen i.p.v. er tegen vechten. Sinds die tijd probeer ik wel actief te blijven, maar de activiteiten te doseren en te verdelen. Ik wens je heel veel sterkte in het verdere traject. In deze gespreksgroep is het overgrote deel mensen met Multipel Myeloom en een klein deel mensen met de ziekte van Waldenström. Hopelijk vind je toch lotgenoten die je hun verhaal vertellen.
Soling
Ha Pastel_Horizons” , Het klopt dat hier wat oudere berichten staan. Op “Welkom, stel je even voor” staan nieuwere berichten. Helaas zijn er ooit 2 items over voorstellen gemaakt en dat werkt inderdaad wat verwarrend. Groet. Soling
Tessa, is het inmiddels zeker dat je de ziekte van Waldenström hebt of wordt er ook nog aan andere diagnoses gedacht? Hopelijk heb je inmiddels zekerheid. Mocht het inderdaad Waldenstrom zijn, dan kun je ook altijd nog op de besloten Waldenström face-book groep van Hematon lotgenoten vinden. Ik hoor graag van je.
Soling
Hoi Soling!
Ik heb het officiële gesprek met de internist pas 4 februari; maar ik zag in de ziekenhuis app de brief van de patholoog al, waarin staat dat ze inderdaad de MYD88 mutatie hebben gevonden en het beeld past bij LPL. Komt er dus op neer dat het Waldenström is. De Facebook groep heb ik inmiddels gevonden, dank je wel 😊
Hartelijke groet,
Tessa
Ha Tessa, Hoewel het uiteraard schrikken is, is duidelijkheid ook belangrijk. Maar het is zeker een rollercoaster waar je in zit. Je hebt in het begin vaak nog geen idee hoe het verdere beloop zal zijn. Ik wens je heel veel sterkte en hopelijk hoeft er niet gelijk behandeld te worden en krijg je tijd om aan het idee te wennen. Goed dat je de facebook groep gevonden hebt. Vele Waldenströmpatiënten delen hun ervaringen daar. De groep op kanker.nl is maar een kleine groep. Maar kanker.nl geeft wel veel informatie. Gelukkig komen er geleidelijk wel meerdere behandelmogelijkheden voor Waldenström, hoewel het helaas nog niet definitief te genezen is. Vaak zijn mensen toch gelukkig vele jaren stabiel. We horen graag hoe het de komende periode met je gaat. Groet, Soling