Wat merk je van de chemo?
Gekke vraag misschien, maar ik ben net begonnen met ABVD chemo tegen Hogdkin Lymfoom, het eerste infuus is nu anderhalve week geleden en ik vroeg me af wat je merkt of zou 'moeten merken' aan de tumoren (bij mij in nek en hals), of ze kleiner moeten worden ofzo?
Misschien heeft hier iemand een idee of ervaring?
18 reacties
Dag Lonneke, ik heb 35! jaar geleden chemo voor Hodgkin gekregen en had een oa een tumor in mijn hals. Die werd na de 3e ronde chemo minder. Ik weet het, het is lang geleden, maar ik weet ook nog hoe blij ik daarmee was. Hopelijk gaat het met de modernere medicijnen sneller. Sterkte!
Hoi Lonneke,
Ik ben net klaar met de behandelingen, en ik voelde na 2 chemo's (1 kuur) een soort prikkeling op de plek van de tumoren in mijn hals. De arts zij dat het niet bewezen is dat je wat voelt, maar dat zij wel meerdere patiënten had die het konden voelen. Dus als je niks voelt wil dat niet zeggen dat het niet werkt.
Bij mij klopte het gevoel en was alles na 4 behandelingen weg! Ik moest nog wel het hele chemo traject afmaken, maar het was natuurlijk een super fijn gevoel dat het al zo goed als weg was.
Heel veel sterkte de komende tijd!
Misschien fijn om te horen dat Hodgekin een heel hoog overlevingspercentage heeft!
Ik merkte het niet bewust - maar bij mij zaten ze achter m'n longen en bij mijn sleutelbeen. Diegene bij m'n sleutelbeen, daar hebben ze een stukje van weggehaald, dus die was nog moeilijk te beoordelen. En achter m'n longen... Ik heb tijdens de eerste kuren een zware pijn gehad op de longen, waardoor ik me juist afvroeg of het érger werd! Maar de oncoloog gaf aan dat de pijn kon komen door het slinken van de tumor - "tumorverval" noemde hij het... dat vergeet ik nooit meer. Wél had ik het idee -maar dat besefte ik pas achteraf- dat de benauwdheid wel vrij snel verbeterde, omdat mijn longen wat meer ruimte kregen. Daarentegen kreeg ik last van de bijwerkingen, dus vandaar dat ik het op dat moment niet gelijk besefte.
Ik heb hetzelfde. Ik kreeg te horen hodgkin stadia 4. Groot gezwel tussen mijn longen,1plek op mijn sleutelbeen en 1plek op mijn bekken rechts. Bij mij hebben ze een stukje weggehaald achter mijn borstbeen. Ik had tijdens de eerste kuren ook heel veel pijn aan mijn longen,vooral bij gapen en hoesten. Dacht misschien vanwege die operatie,maar nee. Bij mij werd hetzelfde medegedeeld. Omdat het allemaal zo in elkaar gedrukt heeft gezeten en zich als het ware nu weer ontvouwd kan je dat zeker voelen. Nu word het al minder. Bij mij werd de benauwdheid meteen minder,maar dat kwam en komt ook van de prednison. Hoesten doe ik amper nog,sowieso niet meer dan een gezond iemand.
In Oktober 2019 werd bij mij het mantelcellymfoom vastgesteld hierbij was zichtbaar dat er een zwelling was boven mijn beide oogleden. Een Ct scan wees uit dat het ook in andere lymfeklieren zat en een beenmergpunctie liet gelukkig zien dat deze schoon is. Inmiddels heb ik 1 kuur met R-chop gehad en 1 kuur met R-dhap er volgen nog 4 kuren van deze afwisselend. Van de aller 1e kuur heb ik nagenoeg geen last van gehad, ja een paar dagen 2 moeilijke stoelgang maar dat was dan ook alles. Echter de 2e heeft voor meerdere bijwerkingen gezorgd een week lang moeilijke stoelgang, Smaak die veranderd is heel veel smaakt naar metaal en is erg flauw zoekende wat wel smaakt. en Misselijk met vlagen gelukkig niet overgeven. 30-12-2019 krijg ik de 3e kuur met R-chop. Na alle kuren volgt een stamcel oogsting en daarna een beam kuur waarbij ik 3 weken wordt opgenomen in het ziekenhuis hier zie ik wel tegenop. Na deze kuur volgt een transplantatie van mijn eigen stamcellen en kan ik aan mijn herstel gaan werken maar dit zal nog een lange weg worden.
Hey LonnekevD,
Ik hoop dat het goed gaat, ik ben zelf net een paar maanden klaar met alle chemokuren(ABVD ook) net als jij. Stadium IIB. Ik kan je vertellen dat het wel iets vervelender wordt, dit heb je vast al eerder gehoord dat het cumulatief is. Zelf heb ik er eigenlijk niet heel veel last van gehad, de twee dagen na een chemokuur voelde ik me een beetje als een zak patat, maar ik kon wel gewoon naar school blijven gaan. Mijn haar was ook niet uitgevallen wat een geruststelling was, ik hoop dat dat bij jou ook niet zal gebeuren. Wat ik wel vervelend vond was dat ik dikker was geworden. Ik hield het met sporten na een chemokuur niet helemaal meer bij en kreeg ook flinke hongerbuien, ik was tijdens mijn kuur 10kg aangekomen. Bij diagnose was ik een beetje mager 90kg en aan het einde woog ik 100kg. Het viel allemaal dus heel erg mee, wat verwarrend kan zijn voor je omgeving ze zullen misschien denken dat je ze zit te neppen. Ik was halverwege mijn chemokuur ook al clean. Voor mij heeft het dus wel gewerkt. Het mooiste is dat, en ik hoop dat hetzelfde voor jou zal gelden, je je na de behandeling voelt als een bloemetje in de lente. Je haar wordt weer mooi, je wenkbrauwen en wimpers komen weer terug, je voelt je fit, het gezonde gevoel dat je als kind had als je vroeg wakker werd. Vertel vooral hoe de behandeling bij jou gaat
Ik wens je het beste.
6839
Hoi Lonneke,
Weet zeker dat indien er zwelling(en) aanwezig zijn, deze tijdens de ABVD kuren zullen slinken. Bij mij was de zwelling halverwege de chemobehandeling ook geslonken. Maar, iedereen heeft zijn eigen verhaal en reageert ook anders op de chemokuren. Geen mens is hetzelfde.
Hou je taai en geniet van elke dag.