Hoe ontdekte jij dat je chronische lymfatische leukemie had?
Voordat je ontdekt dat je chronische leukemie hebt, of klachten krijgt, heb je de ziekte meestal al veel langer. Soms wordt het bij toeval ontdekt bij een keuring of routine-onderzoek.
Wanneer en hoe kwam jij er achter dat je CLL had?
115 reacties
OOK HEEL VEEL STERKTE MET JE ONDERZOEK
BEBETJE
Bedankt voor je reactie. Im mijn bericht heb ik alleen vermeld hoe ik gehoord hen dat ik leukemie heb. Ik dacht dat het zo de bedoeling was. Ik kan je wel zeggen dat het wait en see beleid maar een paar maanden geduurd heeft. Leucocyten getal ging met sprongen omhoog, alle bijverschijnselen zoals erg vermoeid, afvallen, overal opgezwollen lymfe klieren en zo kwam ik heel snel in RAI stadium 4/Binet C. Er was maar een oplossing en dat was chemo. Ik heb 7 maanden chemo gehad. Leucocyten waarde was van 99,5 tot 3 gedaald, dus een succes. Je hoort heel veel dat mensen ontzettend ziek zijn van de chemo behandeling. Daarom wil ik hier vermelden dat het ook anders kan. Ik ben niet misselijk geweest en heb ook geen haaruitval gehad. Ik weet dat het meestal anders gaat, maart ik wil graag alle mensen die met nog met chemo moeten beginnen, laten weten dat er ook een kansje is dat je misschien minder last heb van een chemo behandeling. Nu, inmiddels 2 jaar nadat ik hoorde dat ik CLL/SLL had, zit ik op een controle van eens in de 3 maanden. Dus opnieuw een wait en see beleid.
Bij mij was het puur toeval. Ik was van huisarts veranderd, en de nieuwe huisarts vond dat te vorige bloedtest te lang geleden was. Daarom een nieuwe bloedtest gedaan. De volgende dag gingen alle alarmbellen af en ik moest een dag later naar het ziekenhuis komen voor een gesprek met de hematologe. Het was niet meer te controleren hoe lang ik al leukemie had. Na alle onderzoeken bleek dat ik CLL/SLL had. Een half jaar later ging het zo slecht dat ik begonnen ben aan een chemo kuur die 7 maanden duurden. Op dit moment, ruim 2 jaar nadat de CLL bij ontdekt was, gaat het goed.
groeten
Vento
Hoe hoog waren je leukocyten waarden toen je aan de chemo moest
Ik heb bijna 35 jaar eerst bloed en later plasma gegeven en was de 230e donatie nabij.
Ik stond tevens geregistreerd als beenmergdonor waardoor er een paar keer per jaar extra buisjes werden afgenomen. Totdat bleek dat mijn rode bloedcellen er steeds minder werden. Geen beenmergdonor meer maar nog wel plasma donor totdat mijn onderdruk zo hoog was dat zelfs Sanquin me niet meer wilde hebben.
Uit de bloedonderzoeken daarna is gebleken dat ik CLL heb.
Groet,Frank
Het is een MindF#ck die CLL heet zeg ik tegen de mensen om me heen, die ervan op de hoogte zijn, als ze me vragen hoe het gaat. Ook vind ik het lastig wat vertel je wel en wat vertel je niet en aan wie. We hebben er nu voor gekozen om het alleen te delen met onze naasten, omdat er momenteel "niks" is. En de toekomst zal ons leren hoe we er verder mee omgaan of mee om kunnen gaan.
Ik herkende ook veel in het hilarische verhaal van Herman Finkers over zijn CLL (slecht nieuws gesprek), behalve dan in de symptomen die hij op het einde noemt. Hij heeft de ziekte al 15 jr. meen ik. Ik vind het echt de moeite waard die act van hem: https://www.youtube.com/watch?v=YRcrUgNBEic
Persoonlijk voel ik me nu alsof ik een 'beetje' kanker heb. Ik voel me niet ziek en reken er eigenlijk (nog) niet op dat ik me ziek ga voelen.
Ik vermoed dat de ziekte in 2015 begonnen is.
O ja, Finkers zegt ook dat zijn kijk op het leven niet veranderd is (zijn dokter verwachtte van wel). Dat is bij mij dus ook niet het geval.
'De mens lijdt het meest door wat hij vreest.'
En dat is ook gelijk wat zo verwarrend is omdat ik totaal niet ziek ben of me niet ziek voel (gelukkig). Wel ben ik erg moe. Ik heb ervaren dat de artsen er best wel heftig op reageerden tot nu toe net als mensen in mijn omgeving die ervan op de hoogte zijn en dat verontrust me enigszins wel. Over een dikke week heb ik weer een gesprek in het ziekenhuis en krijg ik de nieuwe bloeduitslagen en de uitslagen van het chromosonen onderzoek. Ben benieuwd! toch wel weer even spannend.....
Hoi FRB,
is er al meer bekend van je onderzoeken?
De b-cll kan heel rustig blijven heb ik ervaren. Bij mij in 2013 ontdekt per toeval. Mijn leukecyten waren op dat moment 39,5. De molen in ne na 2 maanden op 42,5. Nu zit ik op 29,5. Dit zonder enig medicijn.
Dus het kan ook lange tijd rustig blijven of helemaal niet gaan stijgen.
Maar wel spannend (stresssss) die uitslagen iedere keer.
Groetjes Chris
FF updaten. een dikke maand geleden weer bloedonderzoek gehad en wat blijkt, de bloedwaardes weer verbeterd.
van 29,5 naar 24,1. Dat is dus binnen 1 jaar van 42,5 naar 24,1 leuko's. Oncoloog had dit nog nooit eerder meegemaakt vertelde ze en snapte er niets van. Nog steeds geen medicijnen gebruikt. Krijg weer een ct scan om te gaan zoeken waar alles blijft. Die komt in oktober.
Net wat ik eerder zei: het blijft spannend maar de grote druk is er wel af. Op naar de volgende verlaging haha.
Zonnige groetejs, Chris
Afgelopen week bij de fysio en zij vond dat mn klieren erg dik waren in mn keel en nek streek. Waarschijnlijk is het niks maar schrik er toch van... Besloten om eerst op vakantie te gaan šāļø Vier het leven!
Hallo lotgenoten,
Nadat ik een bult achter mijn oor kreeg en tevens opgezette klieren in mijn hals voelde heb ik mijn huisarts bezocht.Volgens hem stelde het allemaal niet zo veel voor maar voor de zekerheid toch maar even bloed laten onderzoeken.Ik heb gebeld voor de uitslag en kreeg te horen dat alle waardes ok waren en dat er een lichte verhoging van de witte bloedcellen.Maar intussen nog steeds die onverklaarbare opgezette klieren.Na enig aandringen heeft mijn huisarts toch maar besloten om mij naar een internist te sturen.Vanaf dat moment kwam ik een mallemolen van onderzoeken.
Longfoto,weer bloedonderzoek,echo hals ,echo bovenbuik,punctie lymfeklier hals,CT scan.Uiteindelijk een lymfeklier uit mijn hals verwijderd voor onderzoek en toen uiteindelijk 16-01-2018 de diagnose cll gesteld.Laatste maanden ook erg vermoeid maar weet nu waarom.Volgende week weer bloedtest en dan hoop ik daarna even in wat rustiger vaarwater te komen.
Groeten Arthur
Hoi Arthur, hoe gaat het nu met jouw?
Alweer ff geleden dat je geupdate bent.
Groetjes Chris
Bij mij is 20 jaar geleden CLL geconstateerd; bij toeval tijdens een bloedonderzoek. Ik werd doorgestuurd naar een oncoloog/hematoloog en kwam in een jaarlijkse controle terecht. Mijn bloedwaarden waren zeer constant en de arts vond een jaarlijkse controle voldoende. Wel legde hij de nadruk op de jaarlijkse controles omdat veel personen schijnbaar afhaakten. Er is ook een beenmergpunctie gedaan.Vorig jaar bleken mijn bloedwaarden plotseling ernstig verhoogd te zijn en kwam ik iedere drie maanden op controle. Er is een CT-scan gemaakt en ook een bronchoscopie om de oorzaak van de verhoging op te sporen. Er werden geen afwijkingen geconstateerd, ook niet in de nieren en lever.
Voorlopig iedere drie maanden bloedprikken en op controle. Ik heb geen enkele klacht, ben niet vermoeid. Doe veel vrijwilligerswerk en maak lange fietstochten zonder problemen.
Mag ik vragen wat u waardes waren op dat moment..?
Ik heb ook een sterk vermoeden dat ik CLL heb en ga voorlopig nog veel onderzocht worden omdat ik 22 jaar ben en het dus zeldzaam voorkomt.. ik loop nu onder behandeling can een hematoloog helaas.
Mvg
Hallo
Mijn lymfosyten stonden op 19000 blijkbaar had dit nog niets te betekenen.
Mijn andere bloedwaarden waren okƩ.
vrienveel gelukdelijke groetjes en
Hoi Sharon, dat is wel heel jong voor cll. Hoe staat het er nu voor? Al wat meer bekend? Er wordt heel weinig gezegd door patiƫnten vind ik. Aan soort van taboe lijkt het wel.
Ik heb afgelopen week ook weer uitslagen gehad en zit nu op 32,6 (32600) In juni mijn 4de scan voor mijn borst. Daar zitten dikke lymfklieren in zo groot als eieren. Weer kijken dat ze groeien. Weet niet welk stadium ik zit. Daar spreken ze niet meer over. Maakt me ook niet veel meer uit. Tis toch zo en ik voel me prima ( al doen wel al mijn gewrichten veel pijn).
We zien het wel weer. Groetjes Chris
begon met waarde 14 en zit nu op 40
hoe gaat het met jou, al wat meer duidelijkheid ?
Hey snoepjes, en hoe gaat het nu?
hoe waren je andere waardes? Had je klachten?
ik heb nu op 3 weken 2 bloedafnames gehad omdat mijn wb te hoog staan (13.1 en 14,8). Dokter heeft vandaag beslist me toch door te sturen nr de hematoloog, morgen weet ik wnr ik mag gaan. Mijn bloedplaatjes staan iets te hoog en mijn rb op de minimum. Mijn lymfocyten iets verhoogd, mijn eosinofielen te laag en mijn neutrofielen te hoog, CD4/CD8 te hoog. Zit ook al weken met hoest die niet overgaat, vaak bloedend tandvlees, echter, klieren heb ik niet. S avonds vaak beetje koorts, niet hoog tss 38 en 38,5. Ik vraag me nu af wat hematoloog gaat doen? En of ik me effectief zorgen moet maken? Dokter zegt probeer u niet te ongerust te maken, maar ergens merk ik dat hij ook niet volledig gerust is. Ik hoop dat jullie me jullie ervaringen willen meedelen, vooral op gebied wat jullie waarden waren en wat ik bij dr hematoloog mag verwachten.
alvast bedankt!
Bij mijn man bij toeval ontdekt begin dit jaar. Gelukkig ook in de 0 fase maar toch is het schrikken. Wat mij hele erge zorgen baart is de extreme vermoeidheid. Een 5 daagse werkweek is nu een vierdaagse geworden. Hij is 62.
Hallo
.
Mijn lymfosyten waren met 5000 gestegen,is dit dramatisch?.
Ik had graag geweten hoe hoog deze mogen zijn .
Bedankt en groetjes
Normaal waarde is 5. Ik zit bv op 31 nu. Hoe hoog is je waarde nu dan? 5 te hoog zou dus rond de 10 moeten zitten. Niet schrikbarend, dat is 31 van mij ook niet. Ben benieuwd. Heeft de oncoloog niets uitgelegd dan?
Bij mij is het ontdekt bij een algemeen lichamelijk onderzoek waarbij een verhoogd aantal leukocyten is vastgesteld. Ik zit in stadium 0. Ik woon in Kroatiƫ en word gecontroleerd door een hematoloog en ga over 4 maanden voor controle. Verder geen klachten.
Hoi
Heb het zelf niet gehad, maar mijn vader wel.
Mijn vader had last van vermoeide benen en dat kan duiden op hartklachten.
Naar de huisarts voor controle en die was goed, hij vroeg hoe is het met je cholestrol.
Dus bloed afgenomen en toen kreeg hij te horen dat hij CLL had.
Maurice
en hoe is het nu met je vader?
sterkte ook voor jou.
Helaas is hij overleden, kuur werkte goed, maar hij kreeg een virus in zijn hoofd/ hersenen die schakelde alles langzaam uit.
Was niks tegen te doen.
zo dit is heftig, hoe oud was je vader geworden ?
heel erg veel sterkte gewenst voor jullie
lieve groet,
Maurice ,hoe oud was je vader, en hoe hoog was de bloedwaarden van zijn cll?
sterkte voor jullie.
bij mij is de cll bij toeval ondekt, had een galblaas aanval, toen in het ziekenhuis bloed afgenomen en toen te horen gekregen over mijn CLL
hoe hoog zijn jullie waarde van de leucoās?
Bij mij zijn ze nu 35. Wel worden mijn longen op een of andere manier aangetast. Ligt waarschijnlijk aan de cll volgen longarts en oncoloog. Fibrose op het longvlies.
waar heb je nu last van?
Eigenlijk nog niet zo veel last. Soms pijn op de borst. Alleen die ontstekingen door een bacterie zijn wel vervelend. Nu een paar keer gehad en gelijk een de antibiotica. Heftige ontstekingen met bloedvergiftiging. Niet leuk maar hersteld zeer snel. En bij jouw? Ik heb gelezen dat er nieuwe medicijnen komen die niet Chemisch zijn. Hovon 139. Blijkt goed te werken bij ccl patiƫnten. Dit heb ik uit de 1ste bron van een cll patiƫnt. Gr. Chris
Hi Chris,
Mijn waarde is nu 40, en heb wel last van vermoeidheid , en ik hoest nu al een paar maanden, word nu doorverwezen naar een maag/slokdarm arts, krijg woensdag een Gastroscopie , dus afwachten weer.
heb jij verder nog medicijnen voor je CLL, behalve die AB?
Helpt die AB wel, of blijft die bacterie hardnekkig ?
Gr, Leonora
Heb geen medicijnen tegen de cll. Ben nou ff bacterie vrij gelukkig. Hopelijk blijft mijn weerstand voldoende om zo te blijven. Hoesten heb ik totaal geen last van. 40 is zeker niet heel hoog. Laten we hopen dat die niet hoger wordt. Mijn scores liggen tussen de 24 en 43. Dit al 6 jaar. Je gast diverse onderzoeken krijgen om meer duidelijkheid te krijgen. Heel spannend en angstig allemaal. Maar ik heb er nu minder spanningen meer van. Succes.Chris
Is je bloed al gecontroleerd? Ik heb zelf in 1jaar tijd 6 antibioticakuren gehad toen pas bleek dat ik pneumokocken in mijn bloed had. In ziekenhuis gelegen. Gevaarlijk als dit in je bloed zit.
Liep heel geleidelijk op en 4 jaar na diagnose leuko's op 279
Toen FCR chemokuur maandelijks in pilvorm en immunotherapie intraveneus 1 x per maand.
Na eerste kuur leuko's al op 3. Verder zeer weinig klachten.
Nu ruim een jaar later leuko's op 4. Dus CLL niet aantoonbaar
Hoi Corsa,
Ik ben net klaar met mijn FCR kuur van een half jaar.
Ik hoop dat het bij mij ook lang stabiel blijft. Ik moet zeggen dat het wel een zware periode was. Vooral met die Corona er bij.
Sterkte allemaal hier.
Hoi,
Hoop dat het weer goed met je gaat.
Mijn leuko's anderhalf jaar na FCR nog op 4 zonder verdere medicatie.
Werk nog full time
Om weerstand te verhogen werkt maandelijks infuus met Kiovig( immunoglobuline) erg goed
tijdens "R" in de maand
Hoi,
Het gaat wel iets beter. Heb alleen nog zo veel last van mijn klieren. Een drukkend gevoel. Ze zitten in de weg bij elke beweging. In mijn hals en oksels zijn ze nog ontzettend groot. Daar heeft de chemo jammergenoeg niet zijn werk gedaan.
Mijn leuko's staan nu op 6. Dat is wel positief! Maar ik heb de FCR kuur ook niet gekregen vanwege mijn bloedwaarden. Mijn leuko's stonden maar op 25. Het ging meer om de klieren die waren/zijn ontzettend groot.
30 maart weer afspraak bij de hematoloog. Dus wordt vervolgd........
hoe gaat het nu met jou Peter, alles onder controle?
Het beste ermee
Hartelijke groet,