hoe ontdekte jij dat je een vorm van hoofd-halskanker had?

Ben op 3 januari naar de KNO geweest omdat ik al langere tijd last had van keel-/oorpijn. Dacht eerst gaat vanzelf wel over, was ook zo maar het kwam toch steeds terug. Van de huisarts 2 anti-biotica kuren gehad omdat die dacht aan een keelontsteking maar dat hielp niet dus naar de KNO. Die stuurde me door voor een PET-CT-scan waaruit bleek dat ik een dikke amandel had die eruit moest. Opname in ziekenhuis en de volgende morgen zei de arts dat ze mijn amandel slechts gedeeltelijk hadden gepeld "om de wond niet groter te maken dan noodzakelijk". Maar ondertussen was het weefsel wel naar de patholoog gestuurd voor onderzoek. Op 24 januari afspraak met de KNO voor de uitslag en toen was het dus mis. Kanker in de amandel en uitzaaiingen in de rechter en mogelijk ook de linker lymfeklier. Achteraf gezien vond ik het al raar dat patiënten met een afspraak na mij eerst aan de beurt kwamen en ik als laatste aan de beurt was.

Ik ben direct doorgestuurd naar het MUCM+ in Maastricht en heb daar allerlei onderzoeken moeten ondergaan. En dat voor iemand die nooit ziek is geweest, nooit in een ziekenhuis heeft gelegen en niets moet hebben van gefrunnik aan mijn lijf! Vooral de MRI-scan viel mij erg tegen, ik had gedacht dat doe ik wel even, je voelt er niets van en de PET-scan ging ook goed. Maar na 4 minuten heb ik me in pure paniek uit de machine laten halen, nooit gedacht dat ik zo claustrofobisch zou reageren en schrok van mijn emoties. De endoscopie was ook niet fijn, met name pijnlijk ondanks de lokale verdoving. De dokter zei "U hebt een slanke neus". Gelukkig is er dus iets slank aan mij maar dat betekende wel dat de buis door de neus er niet vrijwillig in ging. Heb ook een Echo-/halspunctie gehad waar ik wel bang voor was maar dat viel ontzettend mee.

Alle lof voor de mensen in Maastricht, ze geven je echt het gevoel dat ze voor je gaan vechten maar uiteindelijk moet je het toch allemaal zelf verwerken en dat is niet gemakkelijk voor een alleenstaande zoals ik.

Volgende week beginnen met bestraling 7 weken, 5 dagen per week en 3 chemokuren. Medio April is dat klaar en mag ik gaan herstellen in de hoop dat het allemaal goed komt. We gaan het zien.

Mijn eerste keer (maart 2010) had ik een pijnlijk gaatje in mijn tongrand. Toevallig had ik een tandartsafspraak. De tandarts vond het een belangrijke afwijking. De volgende week zou er een vervolgbehandeling plaats vinden en zou hij weer kijken en eventueel doorverwijzen. Zover kwam ik niet. Ik kreeg een zware longontsteking. Bij de na-controle heeft de huisarts de plek bekeken. Inmiddels bijna een centimeter grootte bobbel. De volgende dag door een kaakchirurg verwijderd. Geen klierprocedure helaas. Na puncties leukplakie (2012) en een ontsteking (2017) genezen verklaard.

Mijn tweede keer was 1 april 2019 op dezelfde plek. Punctie op 17 april. Uitslag op 27 april weer plaveiselcelcarcinoom. Op 30 april gezien in het AVL. Ik wacht op een operatie van deel van de tong en schildwachterklieren.

veel sterkte, Benjamin. 

Eind november 2017 werd er een kies getrokken. In januari was het nog niet hersteld, de tandarts dacht aan een ontsteking en schreef antibiotica voor. Dit hielp niet en dus werd ik doorverwezen naar een Kaakchirurg. Zij dacht ook aan een ontsteking en nam uit voorzorg een biopt. De antibiotica hielpen niet en er bleken geen onrustige/alarmerende cellen in het biopt. Voor de zekerheid moest ik een afspraak maken in het AVL.

Nogal ontspannen liep ik daar binnen als gezonde vrouw met een beetje een ongemak. Binnen 10 minuten had ik zes artsen om me heen die allemaal bevestigden dat het een tumor in mijn linker bovenkaak was. Er volgden voorbereidende onderzoeken en een maand later werd ik geopereerd: verwijdering linker bovenkaak etc.

zes weken later startte de bestraling. Ik heb na overleg met een arts afgezien van de aangeboden chemotherapie.

De 33 bestralingen heb ik zonder al te veel last doorstaan. Daarna heb ik het moeilijk gehad. Na drie weken had ik fentanyl pleisters nodig om de pijn te kunnen dragen.

ik heb een grote prothese inmiddels de vierde. Als gevolg van littekenweefsel aan de binnenkant van mijn wang kan ik mijn mond nauwelijks open krijgen. Volgens de artsen ben ik schoon en zit er ook niets in de halslymfeklieren .

Ik kan alleen met een klein lepeltje eten en moet elke dag met houten spatels mijn mond open maken zodat de prothese eruit kan. Zo houd ik mijn mond schoon. Ik ben in afwachting van een hersteloperatie. Ik heb weer een goede conditie (door sportschool , fietsen en wandelen) en ik werk weer volledig (4 dagen).

Vorig jaar ontdekte ik een bobbeltje onder mijn linkeroor. Omdat het na een maand of twee niet verdwenen was ( dacht eerst aan een ontsteking) ben ik naar de huisarts gegaan. Die reageerde ook niet ongerust en liet voor de zekerheid een echo maken. Daarna volgde een punctie waaruit de vermoedelijke diagnose Whartinse tumor of pleiomorf adenoom kwam. De chirurg die ik sprak gaf aan dat dat in principe kon blijven zitten omdat een Whartinse tumor zelden kwaadaardig wordt. Maar omdat ik bijna negen jaar geleden al een keer behandeld ben voor borstkanker heb ik het niet erg op bobbeltjes die er niet horen. Dus ik wilde hem kwijt. 

Bij pathologisch onderzoek van de verwijderde tumor blijkt het nu een laagggradig muco-epidermoid carcinoom van de oorspeekselklier te zijn; zeldzaam van deze specifieke soort op deze plek worden er in Nederland ca 15 gevangen per jaar. In  mijn geval lijkt het een ogenschijnlijk slaperige tumor die wel  in zijn geheel is verwijderd maar waarbij de vereiste tumorvrije marge niet gehaald wordt. 

Inmiddels ben ik verwezen naar het EMC/ Daniël den Hoed waar ik nu in een mallemolen aan onderzoek terechtkwam. Vooralsnog lijkt nabehandeling met bestraling de volgende stap te zijn. Volgens de arts daar wordt die vereiste tumorvrije marge in de oorspeekselklier nooit gehaald omdat het ding van zichzelf al niet erg groot is. En vanwege de zeldzaamheid is er ook geen goed onderzoek mogelijk naar de nabehadelingsmogelijkheden. Dus is de nabehandeling al meer dan twintig jaar bestralen.

Uiteindelijk heb ik ervoor gekozen om af te wachten en me niet te laten bestralen. Een recidief zal weer op diezelfde plek optreden in tegenstelling tot de verwachting bij borstkanker. Ik word nu intensief gevolgd vanuit de KNO van het EMC/Daniël den Hoed.

November 2019 wat last van mijn keel, dacht een strepsil zal het wel oplossen. December toch maar langs de huisarts, aio kon niks zien, “wat denkt u zelf” vroeg ze mij. Ja, geen flauw idee maar er zit iets wat er niet hoort te zitten, alsof mijn huig in de keel hangt. Toch maar een huisarts erbij geroepen. Een ontstoken amandel was de diagnose en met een recept voor antibiotica naar huis. 27 december terug naar mijn eigen huisarts, die heeft voor dezelfde dag een afspraak met een kno arts gemaakt. Kno arts had maar 10 seconden nodig, een tumor... Even zakte de grond onder mij weg. 2 januari afspraak in het VUmc, daar werd bevestigd dat er een tumor op mijn amandel zat. Daarna vele afspraken en onderzoeken waarna ik op 12 februari ben geopereerd (tors operatie). Behalve mijn amandelen is een gedeelte van de mondboog, de bovenkant van achterzijde tong en een aantal lymfeklieren verwijderd. Met een canule in de keel kwam ik weer bij. Toen volgde twee helse weken met veel pijn en complicaties. De eerste dag hoestte ik een gaasje op wat ervoor heeft gezorgd dat vanaf dat moment het driemaal daags leeg laten lopen van het ballonnetje in de keel een moment werd om niet naar uit te kijken. Toen de canule na een week werd verwijderd begon het gaatje te ontsteken. Daarbij werkte de drain niet goed en had zich vacuüm gezogen. Het verwijderen daarvan was erg pijnlijk. Na twee weken kreeg ik 39,5C koorts en na verschillende onderzoeken bleek ik twee abcessen in de hals te hebben. Toen deze waren leeggezogen ging het eindelijk beter. 
Ik ben ontzettend dankbaar dat, zoals het er nu naar uitziet, ik schoon ben en er geen bestraling nodig is. 

Mijn partner werd schor. Het waren net de wintermaanden van dec 2019 dus deden er niet zoveel mee. Griep seizoen heerst dus afwachten. In dec 2019 kreeg ze een gebit onder narcose. Tijdens de narcose ontdekte de arts weerstand bij het inbrengen van de zuurstof. Hij gaf aan dat het verstandig was even langs de kno arts te gaan om te laten zien. Zo gezegt, zo gedaan. In feb 2020 kregen we de uitslag dat er een tumor op haar stemband zit. Ik heb mee gekeken tijdens de onderzoeken en zag het ook zitten. Voorstel was 36 bestralingen verdeeld over 6 weken. Dus 6 dagen per week, 6 weken lang bestralingen. Toen kwam Corona om de hoek. Elke dag wordt ze opgepikt door de taxi, ik mag er niet bij zijn dus beide gaan dit gevecht alleen aan. Morgen is haar laatste bestraling. Helaas zijn we zeer op onszelfaan gewezen. Arts belt 1x per week en neemt ook alle tijd voor ons maar toch....... De bijwerkingen worden steeds heviger, stem is weg, veel kuchelen tot bijna stikkend aan toe, geen trek en zeer moe,  we zullen moeten afwachten. Als Corona het toestaat hebben we over een maand afspraak met KNO arts. Dan na 3 maanden gaan we weer het onderzoek traject in om te kijken of de bestralingen hebben gewerkt.

ik werd steeds hees daarmee ging ik na huisarts en die stuurde me door na het ziekenhuis bleek ik had strottenhoofdkanker kamp nu nog met vreselijke heesheid 

tja , hoe ontdekte ik het...ik had al hele vage klachten,  was extreem moe... toen kreeg ik gigantische zweetaanvallen,   was het de overgang? zou kunnen ben 46 ... maar de zweetaanvallen waren extreem,  zelfs vreemden op straat zeiden tegen mij,  och arme  heb je het zo warm?met stralen liep het van mijn gezicht,  en maar ijsjes eten..... Iedereen luisterde naar de krekels in de avond,  zo gezellig.  maar ik hoorde ze niet. op vakantie zei ik tegen mijn man.  ,, onee ,balen nu zijn we op vakantie en krijg ik keelontsteking.  ik had keelpijn.  vanaf dag 1 vertrouwde ik het al niet.   tegen de huisarts zei ik gelijk dat ik bang was voor keelkanker.   Maar goed   , je krijgt een kuur en die slaat voor geen meter aan. De pijn werd alleen maar erger.   kno arts zag ook niets en ik kreeg omeprazol.   Uiteindelijk had ik zo n pijn dat ik me ziek moest melden en huilend de kno arts heb gebeld.   die stuurde me door naar een andere kno arts en die deed biopten.   foute boel,   na scans bleek het niet alleen op mijn keelamandel te zitten maar ook in mijn tong en de bekleding van mijn mond.

ik heb 35 bestralingen gehad en helse pijnen maar na 10 bestralingen werd de pijn minder, en de zweetaanvallen waren ook ineens weg.  nu hoop ik beter te zijn maar ik heb wel erg last van mijn tong,  dat maakt me wel erg angstig

Geen voortekenen gehad. Het werd ontdekt door onze tandarts. Mondkanker. Geen uitzaaiingen. Gehele kaak met tanden verwijderd.  Over een lengte van 30 c/m been uit het linker been geschraapt. Hiervan is een nieuw kaakbeen gemaakt. Deze is met stalen platen  etc. vastgezet op de plaats van het verwijderde kaakbeen. Alles is goed geheeld. Geheel nieuw klikgebit gemaakt. Met de operatie is ook een gedeelte van de onderlip weggehaald. Al met al was het een hele grote ingreep, Operatie duurde plm. 10 uur ! Thans alleen nog controle elke vier maanden.

Ik had last van eenzijdige oorpijn , gedurende langere tijd. Dan was het weer weg en dan kwam het weer terug. Kno arts geweest voor geboortestad en onderzoek maar niks te vinden. Na verloop van tijd verwijzing gevraagd naar andere kno arts en die kon met camera ook niks vinden. Vervolgens erop gestaan dat ik een mri scan wou hebben wat hij onzin vond. Toch mee ingestemd en zat er een kwaadaardige tumor in tongbasis wat later bleek speeksel klier kanker te zijn. Vervolgens operatie gehad met kaakspitsing (commando operatie).aan één kant lymfe verwijderd en 35 bestralingen gehad

op zeker moment in de badkamer kijk ik in de spiegel en ik zie aan de linkerkant een bult onder het oor het voelde hard aan maar de andere dag was het hemelvaartsdag dus op vrijdag bezoek huisarts die mij doorverwees naar zkh voor een echo hier werd ook een punctie gedaan arts gaf aan dat een bezoek aan een kno arts wenselijk was in overleg met ha afspraak bij het maasstadzkh maar nadat de uitslag van de punctie bekend was heeft ha het zkh gebeld en info doorgegeven daar werd ze echter doorverwezen naar de kno van het erasmusmc rotterdam daar zou meer expertise zijn over deze waarschijnlijk oorspeekslklierkanker sta dus aan het begin van het behandeltraject.wordt vervolgt 

Door de tandarts bij de halfjaarlijkse controle van het gebit !!

Door de tandarts bij de halfjaarlijkse controle !

Hallo allemaal,

Als ik jullie verhalen zo lees, besef ik eens te meer wat een goede huisarts wij hebben. Ik had een paar verschillende kleine klachtjes en dacht, laat ik toch maar es een afspraak maken. Dat was in maart 2017.

Kramp in de vingers --> bleek een vitamine D tekort te zijn. Nog iets anders, ik weet al niet eens meer wat; en "oja dokter, zo af en toe heb ik een beetje vage keelpijn". Maar het gekke was dat het soms aan de linkerkant voelde, maar soms ook aan de andere kant.

Ik vond het zelf niet zo'n grote klacht en was nooit alleen voor dat naar de dokter gegaan. Maar zij maakte gelijk een afspraak voor een MRI voor me. Na de uitslag van de MRI was ik al een week later in het VUmc in Amsterdam.

Het bleek om ACC te gaan, een vorm van speekselklierkanker. De tumor van 3x3 cm zat in de tongbasis, vlakbij het strottehoofd. In Nederland was de enige behandeling dat de tong helemaal verwijderd zou worden, maar in Heidelberg in Duitsland kon ik gaan voor de protonenbestraling. Uiteraard dat laatste gekozen. Via airbnb voor 2 maanden een appartement gehuurd vlakbij de kliniek daar, en in juli/augustus was de behandeling al.

Waren ze in Nederland nog heel voorzichtig met dat het misschien zo wel kon genezen; in Duitsland waren ze heel stellig met " O ja, wir schaffen das" ;-)

Ik ben een zondagskind. De tumor is littekenweefsel geworden en ik ben nu na 6 jaar nog steeds schoon (pas nog een petscan gehad)

Okee, het heeft een paar jaar geduurd voordat ik weer een beetje de ouwe was, nog wel steeds klachten als gevolg van de bestraling; droge mond, terugkerende pijn in de kaak, minder plezier in eten, ach, van dat soort dingen, maar heej denk ik dan, als in ik Nederland was gebleven had ik geen tong meer gehad! Haha, dus ja, toch blij met hoe het allemaal is verlopen :-)

Mocht iemand meer over Heidelberg willen weten, mag je altijd contact met me zoeken.

Net een onderwerp geplaatst. Genaamd Strottenhoofdkanker

Mondkanker

Tandarts ontdekte een rode vlek voor in de mond. Bleek mondkanker te zijn. Geopereerd. Gelukkig kon alles weggehaald worden.

Heftige operatie. Gehele kaak, tanden  en alle klieren verwijderd. Over een lengte van 35 c/m been uit het linker been gehaald. Hiervan is een nieuw kaakbeen gemaakt en met stalen platen en schroeven in de mond geplaatst. Operatie vanaf s'morgens 07.00 uur tot s'avonds 18.00 uur. Is nu zes jaar geleden. Laatste controle was in januari .Geen controle meer nodig !!

Nasopharynxcarcinoom

Bij mijn man begon het met pijn diep in het hoofd, tandarts dacht dat de verstandskies de pijnklachten veroorzaakte. Bij de kaakchirurg in het Elkerliek (Helmond) de kies laten trekken en binnen een paar dagen trok 1 oog helemaal naar rechts. Weer terug naar de kaakchirurg die meteen aangaf dat dit niet van het trekken van de kies kon komen.  We werden met spoed doorgestuurd naar de KNO arts in Bernhoven (Oss) die gelijk het gebied onderzocht en een biopt kon nemen en een MRI liet maken .Binnen een week de uitslag gekregen, nasopharynxcarcinoom met 1 uitzaaiing richting de hersenstam en 1 uitzaaiing die door een schedel opening op de oogzenuw drukte. Daarna doorgestuurd naar het Radboud UMC (Nijmegen)

Ik ben een blog gestart om de ervaringen van het ziektebeloop van mijn man op 1 plek te houden, is makkelijker voor het overzicht 

Op een dag kreeg ik een wondje aan mijn tandvlees bij mijn onderkaak ,net onder mijn tong. Aangezien ik inhalors heb tegen benauwdheid dacht ik eerst dat ik niet goed had gespoeld en het schimmel was. Mijn huisarts stuurde me voor alle zekerheid door na een KNO arts omdat ik 3 jaar geleden borstkanker heb gehad .Al bij het eerste bezoek werd er gezegd dat het er niet goed uit zag en de bioptie s bevestigden dat .

Bij de operatie is de tumor weggehaald en een lympe klier.

De zijkant van mijn tong is vastgehecht over de plek waar de tumor zat. Mijn mond is mijn mond niet meer ,mijn tong is dood  en  hij past niet meer Ik heb veel last van oedeem en iedere ochtend is 1 kant van mijn hoofd opgezwollen, dus ook mijn tong(denk ik) Op het net kan ik niets  daarover terugvinden en ik kan er nog steeds niet aan wennen .Inmiddels zit ik op bestraling 15 van de 33.Graag zou ik willen weten of iemand bekend is met het vasthechten van de tong. Verder wens ik iedereen veel moed en liefdevolle mensen die jullie helpen deze moeilijke tijd door te komen.

Dat ik het ontdekte was in 2006 voor de eerste maal. Ik dacht dat ik verkouden was en begon steeds met meer heesheid te praten. Tot het helemaal ophield met de stem. Zo kwam ik al snel in het umcu terecht. Daar ontdekte ze leukoplakie op de stembanden. Na diverse bioptie's werd besloten het weg te laseren. Dit lukte goed alleen werd ik blijvend hees. Na een tijd van controle's was ik genezen verklaart. Maar 7 jaar later was het er toch weer. Weer gelaserd en verloop van tijd weer gezond verklaard. Na ongeveer 9 jaar kwam ik bij een kno arts voor mijn oren en die begon over mijn hese stem. Hij vroeg mij of ik iets aan die heesheid wilde doen zodat ik misschien weer kon zingen wat ik al 16 jaar niet meer kon. Dus geprobeerd werd een stemband correctie. Het lukte gedeeltelijk maar bij een nacontrole in aug 2023 bleek het toch weer mis te zijn. Een week later was ik weer in het umcu waar na vele onderzoeken en bioptie's geconstateerd werd dat er een gezwel achter de stembanden zat. Gelukkig geen uitzaaiingen maar het moest wel behandeld worden. 35 keer bestralen. 4 weken in een mrl behandeling. Dit is mri en bestraling ineen. Dit duurde wel langer maar ik onderging het heel relax want het duurde elke keer ongeveer 30 minuten. De laatste 2 weken was de normale bestraling en die duurde 6 minuten. Dit ging mij te snel en daarom hebben ze voor mij alles met 2 minuten verlengt. Zodat het voor mij relaxer was. Nu ben ik van de bestraling af  en heb uitwendig geen ernstig letsel opgelopen door de goede behandeling. Inwendig wel het één en ander beschadigd maar ook dat geneest vrij snel. Nu een week na de laatste bestralingen is alleen de stem nog weg.