hoe ontdekte jij dat je een vorm van hoofd-halskanker had?

  • Welke klachten had je?
  • Betreft het keelkanker, lipkanker, mondkanker, neuskanker, speekselklierkanker, strottenhoofdkanker of tongkanker?
  • Was er bij ontdekking al sprake van uitzaaiingen?
  • Was het bij de artsen meteen duidelijk dat het om kanker ging?

Hoe ontdekte men bij jou dat je een vorm van hoofd-halskanker had?

-Otto-
 

59 reacties

Ik ben er bij toeval achter gekomen dat ik tongkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren in de hals.
Op het moment dat iemand tegen me zei: "je hebt bloed aan je mond" is dit in mijn hoofd blijven hangen. Bij thuiskomst in de spiegel keek of er een kloofje of herpes zat en dat er niet was, maar wel zoiets als een hele grote zweer met in het midden een barst onder de tong. Direct was er het gevoel dit is niet goed ook al kon ik er de vinger niet opleggen waarom.
Op dat moment waren er nog geen klachten.
De uitzaaiingen in de hals waren toen en ook later niet te voelen.
De HHpost dacht aan een zweer dus kreeg ik antibiotica mee en het advies  sla het binnen een week niet beter ging dan moest ik naar de huisarts gaan.
Nu er veranderde in zoverre iets dat de tong langs de tanden zeer ging doen, dus stuurde huisarts me door naar een kaakchirurg en met bekendheid met bijzondere mondziekten. Hij vroeg of ik rookte of dronk, maar dat heb ik geen van beide gedaan. Toen deed hij een bioptie en na een week kwam de uitslag: foute boel!!
Hij vertelde mij wat hij verwachtte wat ze zouden gaan doen en dat hij ging bellen naar een ziekenhuis waar ik zo snel mogelijk terecht kon.
Twee dagen later zat ik in het UMCG en begon de malle molen. Veel onderzoeken later werd toen het duidelijk dat het om een plaveiselcelcarcionoom ging met uitzaaiingen in de lymfeklieren in de hals.
Ondertussen ging het met eten en praten steeds slechter en werd het tijd om in te grijpen.
Dat had tot gevolg: een halve tong, deel van mondboden, tongriem en een radicale halsklierdissectie.


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Bij mij was het een halsklier die opzette en opgezet bleef. Doorgestuurd naar een internist heeft die eerst alle algemene onderzoeken gedaan of laten uitvoeren, waaronder bij de KNO arts. Bij deze laatste moest ik na 3 mnd terugkomen en hebben we punctie gedaan.d aar kwam geen verontrustend beeld uit. We spraken toen af nog eens 3 mnd te wachten en als er dan geen verandering was, zou de halsklier weggehaald worden. Datbis zo ook uitgevoerd, de chirurg die dat deed heeft vervolgens nog een tweede halsklier verwijderd die ook verdikt was. Uit de kweek daarop kwam toen uit dat er kankercellen gevonden waren. In ieder geval werd vastgesteld dat het geen Hodgkin was. Ik werd doorgestuurd naar de oncologisch Kno arts van het EMC. Die besloot tot een kijkoperatie en daar werd pas geconstateerd dat ik een kleine tumor had op de tongbasis. Mijn behandeling bestond uit 36  uitwendige bestralingen, 2 chemokuren Cisplatine, halve halsdissectie en vervolgens inwendige bestraling van 3 kanten vanaf de beide wangen en vanaf de onderkin. Dat is inmiddels ruim 10 jaar geleden. Ik ben na 2 maanden na de operatie weer gedeeltelijk gaan werken, en vanaf mei 2004 weer volledig.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Dag Pauline47,

Wat super, dat de chirurg erg secuur zijn werk deed, wat zul je geschrokken zijn van de uitslag!
Fijn dat de artsen attent waren, al had misschien de internist verder dan zijn neus lang was moeten/ kunnen kijken en had het het de schade misschien kunnen beperken.
Maar ja, gedane zaken nemen geen keer en zul je het met de uitslag moeten doen.
En dan komen er nog eens zware behandelingen er achteraan, wat een impact zal dat gehad hebben!
Cool, dat het na die nare tijd zo goed met je gaat!
Ga zo door, topper!!

groetjes, Smasther 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Pauline, ik had een vraag Hoe groot was je lymfeklier qua afmeting? Ik heb ook een lymfeklier gezien op de echo in oktober maar ze zeggen hij is 8 mm en niet ernstig. Maar hij zit er al naar mijn gevoel sinds juni toen voelde ik al een kleine zwelling in mijn hals. Maar 2 huisartsen mijn hals bekeken en zagen en voelde niks . Het heeft tot oktober geduurd voordat ik.uiteindelijk ben doorverwezen naar de kno arts. Daar ben ik in oktober en december geweest omdat ik klachten heb van veel slijm in de keel en snachts elke 2 uur bijna wakker van droge keel. Maar de kno arts zegt dat alles goed is, ik weet het niet meer ik word hier zo moedeloos van. De klier zit er ook nog steeds .
Laatst bewerkt: 03/01/2020 - 13:27
Hi Fara , herken me wel in jou verhaal, 2 keer echo omdat lymfe opgezet was, allerlei rare dingen meegemaakt vanaf jan kwa gezondheid , dus speelde wel van alles. op een gegeven moment heeft neuroloog me doorverwezen naar interne geneeskunde , inmiddels mammografie en thorax foto gehad , die waren gelukkig goed. Van de week toch punctie gehad. Mijn knobbeltje is ook 8 mm en onveranderd wel bolvormig iov boonvormig. Ook heb ik een bultje in mijn mond. . je hebt het over slijm in de keel, ik zeg dat ook steeds zo n hangend laagje achter in de keel . periodes van afvallen gehad 4 en half kilo in 4 dagen, toen enorm aangekomen en nu gaan de kilo s er weer af. Slecht slapen doe ik al maanden al gebruik ik slaapmedicatie . Ik ben bekend met kwaadaardig melanoom, dus begon me zorgen te maken, Blij dat neurologg nu doorverwezen heeft en nu in afwachting uitslag over 2 weken. Zou als je in die angst blijft zitten toch aandringen op een punctie, stelt niets voor en je weet dan waarschijnlijk wat meer. Als zijn soms meerder biopten nodig als ik zo lees op internet. Maar laat je niet afschepen. Succes
Laatst bewerkt: 09/01/2020 - 12:37
Hoi,Sanou Ik heb heel veel onderzoeken gehad. Longfoto 2 x , ct scan longen, bronchoscopie, mammografie, echo bovenbuik en onderbuik, gastroscopie uitgebreid bloed urine en feces onderzoek echo hals , 2x bij kno onderzoek met slang door neus en gisteren colonscopie. Alles goed behalve hoge leukocyten in urine en bloed in ontlasting en urine vandaar colonscopie onderzoek, maar die was ook goed. Ik snap het niet meer ik ben ontzettend moe en word snachts elke 2 uur wakker, soms ook eerder met droge keel en volle blaas. Die klier zit er nog steeds. Ik heb maandag afspraak bij andere kno arts dus ben benieuwd wat hij zegt. Een vraag aan jou wat voor vorm moet een goede klier hebben ? Bolvormig of boonvormig? Groetjes Fara
Laatst bewerkt: 10/01/2020 - 13:01
Beste Pauline, ik had een vraag Hoe groot was je lymfeklier qua afmeting? Ik heb ook een lymfeklier gezien op de echo in oktober maar ze zeggen hij is 8 mm en niet ernstig. Maar hij zit er al naar mijn gevoel sinds juni toen voelde ik al een kleine zwelling in mijn hals. Maar 2 huisartsen mijn hals bekeken en zagen en voelde niks . Het heeft tot oktober geduurd voordat ik.uiteindelijk ben doorverwezen naar de kno arts. Daar ben ik in oktober en december geweest omdat ik klachten heb van veel slijm in de keel en snachts elke 2 uur bijna wakker van droge keel. Maar de kno arts zegt dat alles goed is, ik weet het niet meer ik word hier zo moedeloos van. De klier zit er ook nog steeds .
Laatst bewerkt: 03/01/2020 - 13:27
Ik dacht eerst Crohn te hebben, kan sinds zomer moeilijk vast voedsel eten. Op mijn huig zit een bobbel met een verkleuring en gister in mijn keel 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Lieve Vlinder,

Héél véél sterkte, voor jou en je naasten, en in gedachten zijn we bij jullie!

Groetjes, Smasther
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Vlindertje,
Erg veel sterkte met de behandelingen die je ongetwijfeld zult moeten ondergaan.Hopelijk krijg je een zeer goed team van artsen waar je goed mee kunt praten en alles mee kunt delen.
Het allerbeste met je en hartelijke groeten,
Poem.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Beste Vlindertje,


Natuurlijk gieren de zenuwen door je "strot",.

Dit is allemaal zo heftig dat het vreemd zou zijn als je niet op zou zijn van de zenuwen.

Wil je me op de hoogte houden?

Groeten Poem.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik draag een kunstgebit en daarom heb ik wel vaker last net als duizende mensen met een gebitsprothese van een zweertje in m,n mond.Ach dacht ik, pyralfex halen insmeren en over zoals zo vaak als je weerstand even wat minder is.Maar het ging niet over.Op een gegeven moment kon ik m,n onder prothese niet meer verdragen.Ik smeerde maar in met het kwarstje en het brande hevig net als ik een sigaret opstak.Ja ik weet het olie dom maar toch.Dit ging zo niet langer.Ik weet nog dat ik een paar weken voordat ik naar de huisarts ging,in m,n dagboek had geschreven,wat als het kanker is?Zouden m,n kinderen dan wel naar me toe komen.Er waren ruzies en ik zag ze niet meer.Wat bizar eigenlijk dat ik dat toen dacht.Maar de dag kwam dus dat ik tegen mijn partner zei dat ik toch echt naar de huisarts moest.De invalster keek en zei hier moet ik de echte dokter bij halen.raar.Mijn eigen huisarts kwam en zei direkt jij gaat zo snel mogelijk naar het ziekenhuis.De volgende dag lag ik bij de tandarts oncoloog op de stoel.Mijn man was in de wachtkamer blijven zitten.De arts keek en zei hier gaan we een biopsie van doen.Ik was ten einde raad ,ik ben als de dood voor naalden dus ik zei u gaat toch niet prikken hè?Jazeker wel zei hij.M,n man werd ondertuseen uit de wachtkamer gehaald en de arts vroeg aan mij wat denkt u zelf mevrouw dat u heeft.Ik voelde dat ik me overgaf aan wat ik al een aantal weken dacht.Kanker zei ik huilend.Ja dat zie je goed zei hij en zeg het maar gewoon bij de naam ,ik ben er 90 % zeker van dat u kanker heeft.M,n man was ondertussen ook in de spreekkamer en was helemaal even de weg kwijt,of het niet tot hem door, drong.Ik kreeg een prikje, wat ik niet voelde en er werd een biopsie gedaan.Dan gaat er zoveel gebeuren.Gelijk kregen we een heel behandelplan voor een ziekenhuis in een andere stad enz.Ik was in een roes,m,n man geloofde het niet.Dit gebeurde op vrijdag 5 juli verleden jaar precies.Op de dinsdag erop kwam de uitslag,Kanker!!Ja toen begon het hele traject van operatie bestalingen en chemo.En ja de relatie met de kinderen is super goed.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
N.a.v. uitzaaiingen in longen en lever heb ik een petscan gehad. Toen is "iets" gezien in mijn schildklier. Afgelopen week heb ik te horen gekregen dat het om nieuwe tumorcellen gaat. Omdat de oncoloog net terug was van vakantie krijgen we woensdag het behandelplan te horen.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Eind maart 2014 ontdekte ik een knobbel aan de linkerkant van mijn hals. Ik had de knobbel nooit eerder gevoeld en.of ontdekt. Ik vertrouwde het niet zo en besloot een afspraak te maken bij de huisarts. Ik werd eerst geprikt op ziekte van pfeiffer want het bleek dat mijn linkerlymfeklier opgezet was. De bloeduitslag wees uit dat het geen ziekte van pfeiffer was maar ze vonden wel sporen van ontsteking in mijn bloed. Ik kreeg een antibiotica van de huisarts. De kuur duurde 7 dagen. Na die 7 dagen was mijn knobbel iets kleiner maar echt helemaal verdwijnen deed ie niet. Opnieuw een afspraak gemaakt bij de huisarts. Ik kreeg een verwijskaart mee om een echo onderzoek te laten doen naar mijn hals. Uit de echo kwam niet veel uit. De huisarts verwees me naar de KNO arts in het ziekenhuis om een punctie onderzoek te laten verrichten. Dit om alles uit te sluiten.
Eind mei 2014 vond de punctie plaats. Ik zag er heel erg tegenop en wilde het bijna niet meer laten doen. De punctie zelf viel mee qua pijn. 3 juni 2014 had ik een afspraak met de KNO arts om de uitslag van de punctie te bespreken. De uitslag van de punctie van mijn lymfeklier was niet goed. De KNO arts vertelde mij dat er kwaadaardige cellen waren gevonden en hij wilde me zo snel mogelijk doorverwijzen naar het daniel den hoed ziekenhuis. De afspraak volgde een week later. In het daniel den hoed ziekenhuis vertelde mij behandelde arts dat er kankercellen in mijn hals zijn gevonden. Mijn opgezwollen lymfeklier (tumor) is een uitzaaiing van een bron wat ergens anders is begonnen. Ik heb twee weken geleden een kijkoperatie gehad en tijdens de kijkoperatie hebben zijn mijn keelamandelen verwijderd. De bron zat in mijn keelamandelen. Daar is het begonnen en het is uitgezaaid naar mijn linkerlymfeklier. Mijn schildklier wordt ook in de gaten gehouden.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Mijn man ging op advies van mij begin juni naar de huisarts. Die koortsblaar bleef maar op zijn lip en ik wilde een zalfje zodat hij weg ging.

Dat was het begin van een achtbaan waarin we zijn terecht gekomen. De huisarts stuurde hem door naar de KNO, deze nam een biopt, een week later kwam de uitslag: plaveiselcelcarcinoom. De week daarop zaten we in een academisch ziekenhuis.

Allerhande onderzoeken, KNO, Dermatologie, foto's van de longen echo van de lymfe, en steeds kregen we goed nieuws, geen afwijkingen. Maar de lip moesten ze wel opereren, een derde zou verwijderd gaan worden. We hebben de operatie nu achter de rug, de snijvlakken zijn vrij. Hij begint weer normaler te praten en kan ook weer eten. Nu even rust en in oktober vernemen we of we alsnog preventief gaan bestralen.

Nu pas beginnen we een beetje met verwerken wat er in een maand tijd allemaal is gebeurd. En we hebben geluk, geen uitzaaiingen is ons verteld. Maar tot mijn verbazing vraagt de baas van mijn man of hij as maandag weer op het werk is. Omdat het zo goed gaat....... Ik ben woest geworden, mijn man begint nu pas met verwerken, en laat hem dan ook gewoon ziek gemeld. We wachten nu dus op een oproep van de controlerend geneesheer. Maar als het aan mij ligt wachten we eerst af wat we op 3 oktober te horen krijgen.

Fijn om dit even zo van me af te schrijven, en ben benieuwd naar ervaringen.



Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Levico,
Goed van je dat je jouw man naar de huisarts hebt gestuurd en van de huisarts ook goed dat hij jouw man vlug door gestuurd heeft naar specialisten.Bij hoofd-hals operaties krijg je inderdaad met veel afdelingen te maken, gelukkig hebben ze nergens uitzaaiingen gevonden.Zeer waarschijnlijk had jij je Sara-verjaardag heel anders voorgesteld, in plaats daarvan zit je plotsklaps in de medische molen.Laat hem echt alle tijd nemen om weer te herstellen voordat hij weer aan het werk gaat. Alles bij elkaar hakt het er behoorlijk in.Fijn dat je het van je af kunt schrijven .

veel sterkte en hartelijke groeten
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik voelde per toeval een knobbeltje net onder mijn linkeroor. Dit was in januari 2012. Ik had direct het gevoel dat het niet goed zat, had wel vaker opgezette klieren, maar dit voelde hard en vast aan. Direct afspraak met huisarts gemaakt, welke mij vertelde dat ik twee weken af moest wachten, omdat het waarschijnlijk ene werkende klier was. Na twee weken weer heen gegaan, weer kreeg ik te horen dat het echt iets onschuldigs was. Uiteindelijk na veel gezeur en zelfs door de huisarts hypochonder genoemd te zijn, onder lichte dwang mezelf door laten verwijzen naar een KNO arts van het Martini Ziekenhuis in Groningen. Het was inmiddels april. Die heeft direct een punctie genomen. Week later de uitslag. Er waren afwijkende cellen gevonden maar dit hoefde niets te betekenen. MRI laten maken waarna de radioloog zei dat hij niets afwijkends kon ontdekken. De KNO arts wilde het er toch voor de zekerheid uit hebben. Uiteindelijk begin juni geopereerd. Arts kwam me nog aan het bed vertellen dat hij het er goedaardig uit vond zien. Een week later de uitslag....speekselklierkanker. Direct doorverwezen naar UMCG Groningen, waar een KNO oncoloog, gespecialiseerd in speekselkliekanker werkt. Daar is het weefsel opnieuw onderzocht. Bleek te gaan om een lage gradatie,  en de snijranden waren schoon, dus is er besloten om verder niets te doen. Eerste jaar iedere drie maanden MRI scans gehad ter controle van de klieren, nu naar 2 keer per jaar. Achteraf gezien had ik veel beter direct naar het UMCG kunnen gaan. Nog steeds ben ik iedere dag bang dat het terug komt. Er is helaas heel weinig informatie beschikbaar over speekseklklierkanker.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Eltje,
Goed van je dat je destijds aan bent blijven dringen bij de huisarts zodat hij je toch een verwijzing voor de KNO arts heeft gegeven.Heel vervelend dat het op zo'n manier heeft moeten gaan.Achteraf gezien had je inderdaad beter rechtstreeks naar het UMCG kunnen gaan maar er komt dan ineens zo veel op je af dat het moeilijk is om plotsklaps met alles om te gaan en meteen de juiste beslissingen te nemen.Hopelijk slijt het angstgevoel dat je nu hebt in de loop van de tijd. Dit kost tijd.Misschien is het een troost voor je dat alle kankerpatiënten ( volgens mijn radioloog) deze angst kennen. 
Ik wens je erg veel sterkte met alles.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Ik vind dat een arts echt uit zijn functie gezet moet worden. Ik ben ook al paar keer uitgemaakt voor hypochonder, terwijl ik bijna dood was door een hersenvliesontsteking, de arts zei dat ik griep had en me aanstelde . Ik snap niet dat zulke artsen mogen blijven werken

Ook nu weer, zeer opgezette lymfe, hals, oksel, lies. Arts wilde me niet doorverwijzen, pas nadat ik via een andere zorgverlender echos had laten maken en er zeer verdikte lymfen te zien waren, ben ik nu doorgestuurd naar de internist, en krijg ik volgende week een CT scan.

gr sacraoema

Ps heb je er nog iets aan gedaan dat de arts je niet door verwees??

Laatst bewerkt: 28/06/2019 - 10:37
In juli 2012 ben ik naar de huisarts gegaan i.v.m. een knobbel bij het oor.
Kreeg een antibioticakuur mee toen was het al iets kleiner maar weg was het niet.
Ben ik toch terug gegaan naar de huisarts maar ze maakten er niet veel van.
Dus ik heb het zo gelaten
Maar in aug/ sept 2013 kreeg ik last van hoofdpijn, pijn bij de kaaklijn als ik bukte kwam er druk op dus zo wat door gegaan en maar medicijnen geslikt. En in 2014 heb ik serieuze stappen ondernomen toen mocht ik voor een echo maar daar kwam niet veel uit. Daarna mocht ik voor een punctie maar die was niet goed gegaan er was bloed bij gekomen dus kunnen ze er niet veel mee bij het lab. Er werd besloten om een operatie te gaan doen
7 april 2014 volgende er een operatie van bijna drie uur Daarna kwam de arts bij me ze zei ik denk dat je wel bij de 80% hoort want het is vrij soepel wat ik er heb uit gehaald en 20% is vaak kwaadaardig. Na 10 dagen mocht ik komen voor uitslag maar er was geen uitslag twee uur gewacht en er was niks huilend ben ik thuis gekomen wat een spanning. Toen mocht ik een week later weer komen maar ik denk ga eerst bellen voor ik daar heen ga Maar helaas er was nog geen uitslag de zenuwen gierden door mijn lijf. Toen heb ik zelf naar Groningen gebeld want het was opgestuurd naar de pathologie van Groningen ik dacht die kunnen mij meer vertellen maar helaas weer een teleurstelling ze hadden het die dag net binnen gekregen en 5 dagen duurt het onderzoek. Wat een ellende en wat een rare weken maken we mee. Daarna mocht ik 6 mei komen voor uitslag heb eerst gebeld hoor maar er was geen uitslag daarna contact gezocht met Groningen en die zei ze hebben het vandaag binnen gekregen in Leeuwarden dus weer gebeld naar Leeuwarden ik zei ik wil het nu weten kan ik vandaag komen voor uitslag ze hebben mij later terug gebeld en het lag aan de computer dus ik mocht om 16.00 komen voor uitslag. Die dag vergeet ik nooit weer kreeg na 4 weken te horen dat ik speekselklierkanker heb en zo hete mijn tumor Acinic cel carcinoom wat is dan je wereld klein en alles wordt gelijk in werking gesteld. Kreeg te horen dat ik 35 keer moest worden bestraalt 4 juli was de laatste en ben nog aan het herstellen. Mijn smaak is nog weg ben nog gauw moe. Maar ben al een eind op weg blijf onder strenge controle door het rif en de kno-arts is er wat kan ik altijd bellen.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Beste nino1,

Dit is een heel triest verhaal, ongelofelijk dat het allemaal zo lang heeft moeten duren
Kan me voorstellen dat je die dag nooit meer zult vergeten.
Uiteindelijk gaat die molen dan toch draaien en zit je ineens in een reeks behandelingen.
Als alle bestralingen erin zitten is het heel heftig en moet je langzaam en beetje bij beetje weer gaan herstellen.
Hopelijk komt je smaak helemaal terug en verdwijnt na verloop van tijd de vermoeidheid.

Ik wens je heel veel sterkte met het herstel.

Hartelijke groeten Poem.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Bij mijn man begon het eigenlijk met de uitval van de oogzenuw, hij kon niet meer knipperen. Wat weken later ging zijn mond iets scheef staan en ok zijn wenkbrauw, controle bij een neuroloog 'ziekte van Bell'. Kom over 2 maanden maar terug. Maar de aangezichtsverlamming werd langzaam steeds erger, i.p.v. Minder. Weer terug bij neuroloog, nu dacht hij aan een tekenbeet of aan toch nog steeds die 'ziekte van Bell'.inmiddels was er nu ook bij de kaaklijn van mijn man een knobbeltje gegroeid, maar dat zal een opgezette klier zijn volgens die neuroloog, kwam vaker voor. Een mri en bloedprik. Uitslag alles was verder goed, kom over  maar over 2 maanden terug. De aangezichtsverlamming was inmiddels volledig en het knobbeltje groeide. De neuroloog stuurde ons door naar een chirurg om het knobbeltje te verwijderen en te laten onderzoeken. Maar de chirurg zei gelijk, hier ga ik zo niet aan snijden, dit lijkt op speekselklierkanker. Toen was het pas de eerste keer dat het woord kanker viel, we waren al 8 maanden bezig in het zkh. Na onderzoek, echo, punctie, scan, was het zeker en volgde een operatie, met een volledige halsklierdiscectie. Het was inmiddels uitgezaaid naar 25 van de 26 halsklieren. De snijtanden waren niet schoon en zware bestralingen volgden, met veel bijwerkingen, zoals een kapotte keel en kreeg een PEG-sonde. Langzaam krabbelde mijn man weer op van de behandeling, wel erg moe. In het umcg in Groningen kreeg mijn man toen 2 zogenaamde statische gezichtsoperaties. Het is een heel heftige tijd gewest en de angst wanneer het weer terug komt blijft.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Bij mij is vorig jaar dec de diagnose schildklierkanker vastgesteld.  Mijn toenmalige longarts (in opleiding) ontdekte in augustus 2011 een knobbel in de hals. Zij stuurde me door naar de endocrinoloog voor een halsecho. Die had ik september 2011. Toen kreeg ik alleen te horen dat het een multinodulair struma was. In september 2012 werd de hals echo herhaald. En toen zei de arts, dat ik in principe niet meer hoefde terug te komen. Ik vroeg hem om na een jaar nog een halsecho te doen. Gewoon een keer extra en toen ik vorig jaar september weer ging, werd er een punctie gedaan. Toen kreeg ik 2 weken later te horen dat er verdachte cellen waren gevonden in de schildklier.   Ik heb in november een operatie gehad waarbij de rechterhelft  van de schildklier is verwijderd, en nog eens 2 weken later kreeg ik te horen dat het schildklierkanker was.  In februari heb ik de 2e operatie gehad, gevolgd in maart door een radioactieve behandeling.  Er zijn gelukkig geen uitzaaiingen gevonden!

Helaas heb ik ook een beenmergziekte (Essentiele Trombocytemie) diagnose dec 2011).  Of mijn klachten nu van de ET komen of van de schildklierkanker, of misschien wel van beide. Klachten zijn, ongelooflijk vermoeid tot gemiddeld 1x per week een dag dat ik me totaal uitgeput voel. En veel gewrichts en botpijnen.


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo, hier ben ik weer. Na een 2e hals punctie in februari, bleek er toch nog wat activiteit te zitten, en ik moest in mei voor de 2e keer de radio actieve jodium behandeling (de hoogste dosis).  Total Body Scan volgde een week later, en gelukkig ben ik schoon verklaard! Wel zagen ze iets op de ct scan bij linkeroor. Ik ben inmiddels vorige week bij de KNO arts geweest.  Er werd gedacht aan een speekselkliersteen, maar de kno weet het nog niet zeker, dus 13 juli weer een hals echo. 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi vana63,

Wat weer een spannende periode voor je met die onzekerheid.
Hopelijk is het iets redelijk onschuldigs.

Veel sterkte gewenst met het afwachten.
-Otto-
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
In mijn geval ging het om keelkanker.

In de zomer van 2014 merkte ik dat ik steeds dover werd, vooral aan mijn rechteroor, het was het gevoel als bij de landing in een vliegtuig, die druk op je oren, iedereen die gevlogen heeft herkend het vast wel. na verloop van tijd werd het steeds erger. In september heb ik de HHPost gebeld en mijn klacht uitgelegd, ik kreeg voor een week neusdruppels mee en na als het niet hielp moest ik een afspraak maken met de huisarts, het hielp niet dus de afspraak gemaakt. De huisarts zag meteen dat er iets achter in mijn keel niet in orde was en verwees me naar de KNO-arts in Hoogeveen, daar een gehoortest gedaan en een afspraak gemaakt om de scan te maken, na twee weken de uitslag van de scan; er zat iets in mijn keel wat er niet thuis hoorde. De KNO-arts kon wel een biopsie maken maar liet dat toch liever in het UMCG doen omdat, wanneer er iets aan de hand was, het UMCG nogmaals een biopsie zou maken en dan waren we weer twee weken verder. Zowel de huisarts en de KNO-arts hebben dus gelukkig zeer adequaat gehandeld, dit werd mij ook meegedeeld in het UMCG. Na de uitslagen van de onderzoeken werd mij meteen verteld dat het waarschijnlijk om keelkanker ging en na een week kwam de definitieve diagnose, plaveiselcelcarcioom, keelkanker dus. Mijn amandelen moesten verwijderd worden en daarna ook mijn gehele gebit, ook werd er alvast uit voorzorg een PEG-sonde geplaatst. Ik zou 35 keer bestraald moeten worden en drie chemokuren van elk 96 uur, steeds met twee weken ertussen, tijdens de chemokuren verbleef ik in het UMCG. Eind december 2014 kreeg ik de eerste chemo en begonnen ook de bestralingen. 30 Januari zat de behandeling er op. Het lijkt allemaal goed te zijn gegaan en de kanker zou verdwenen zijn, de officieële uitslag krijg ik op 1 april. 30 maart beginnen ze aan mijn gebitsprothese, dan hoop ik een klikgebit te krijgen zodat het eten ook weer wat makkelijker gaat. Al met al is mij de hele behandeling niet tegen gevallen, ik wil niet zeggen dat ik bang ben gemaakt maar het zou een hele ingrijpende en vervelende behandeling worden.Twee weken na het hele traject kreeg ik nog even een longontsteking en werd weer voor een week opgenomen...na weer twee weken kon ik de sondevoeding niet meer binnenhouden, dit kwam door verstopping ivm met het gebruik van morfine... Nu heb ik wel nog steeds erg last van een droge mond en een pijnlijke tong, als ik wat eet is het net alsof er zand door zit, ook mijn smaak heb ik nog niet terug en dat vind ik heel vervelend, mij is verteld dat het maanden kan duren voordat dat beter wordt, ik ben daar dus op voorbereid.

Henk.  
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Henk,
Welkom in deze groep.
Je hebt een forse behandeling moeten ondergaan. Blij te horen dat je inmiddels weer goed op weg bent naar herstel. Ik hoop dat je veel zult hebben aan het lezen van ervaringen van anderen en aan het delen van je eigen ervaringen.
Succes met je verdere herstel.
-Otto-
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
in augustus 2014 ben ik naar de huisarts gegaan met klachten in mijn arm, bij het weggaan vroeg ik hem ook even naar een gezwel in mijn hals te kijken. dit gezwel zat er al een half jaar, maar gaf geen klachten. De huisarts zei, het zal wel niets zijn, maar laat het voor de zekerheid maar verder onderzoeken in het zkh.
Daar is een echo gemaakt en vrij snel daarna zijn er biopten genomen.
De uitslag was dat in de lymfeklieren uitzaaiingen zaten (plaveicelcarcinoom). Hierna zijn nog allerlei andere onderzoekn gedaan (scans en kijkoperatie).
De bron van de kanker is niet gevonden. De behandeling bestond uit het verwijderen van alle klieren aan een kant van mijn hals en een trits van 30 bestralingen.
De bestralingen zijn me tegengevallen, veel slikklachten en een zeer vieze smaak. Inmiddels gaat het een stuk beter, de slikklachten zijn over en een groor deel van de smaak is terug. Binnenkort wil ik mijn werk weer hervatten. Ik heb gelukkig ook mijn hardlopen weer kunnen hervatten. Wel heb ik veel last van slecht slapen, mede vanwege een droge mond
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Wouwman,
Uit je verhaal blijkt maar weer hoe belangrijk het is om een knobbeltje in je hals serieus te nemen en er niet mee door te blijven lopen.
Wel apart dat men de bron van de kanker niet heeft kunnen ontdekken. Heeft men wel het idee dat de bron met het weghalen van de klieren en de bestralingen toch definitief is uitgeschakeld?
Ik wens je alvast veel succes met het hervatten van je werk.
-Otto-
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo Otto,
Er is een groot deel van het hals/nekgebied bestraalt met de bedoeling alles zo weg te krijgen, of het gelukt is zal op termijn moeten blijken.
ik ga er van uit dat het wel goed gaat komen.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Wouwman,

Naar de huisarts voor je arm en voor je het weet zit je in het ziekenhuis voor behandelingen ivm kanker. Heftig hoor.
Fijn dat het inmiddels beter met je gaat en aan het sporten bent. Zeker als je weer wilt gaan werken zou het erg fijn zijn als je goed kunt slapen. Een droge mond kan heel pijnlijk zijn en je uit je slaap houden.  Biotène oralbalance is daar een goed middel voor. Het is een speekselvervangende gel en misschien een idee voor jou om het te gaan gebruiken.

Heel veel sterkte met alles en groeten,
Poem.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo,

ik gebruik nu dentale xeros gel, maar ben er niet echt tevreden over.
waar heb jij de Biotene vandaan?

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Beste Wouwman,

In samenwerking met het Centrum Bijzondere Tandheelkunde heb ik meegedaan aan een onderzoek naar speekselvervangers. Over dentale xeros was ik ook niet tevreden. Uiteindelijk kwam Biotène als beste uit de test. (Heb hier geen aandelen in hoor :-) ).

Ik koop het bij de apotheek of drogist. Als je het wilt gaan gebruiken raad ik je aan om er voor te zorgen dat je altijd genoeg op voorraad hebt. Soms is het moeilijk verkrijgbaar.

heel veel sterkte met het verdere herstel.

Groeten Poem.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik heb nooit klachten gehad die verband hielden met de ontdekte kanker. Tijdens onze vakantie in Afrika overleed een giede vriend van mij aan prostaatkanker. Je denkt dan zelf dat het wel steeds dichterbij kwam. Op een goede dag wreef k met mijn hand over mijn hals. Toen ontdekte ik dat ik daar een verdikking had zitten, je weet wel,zo'n opgezette lympfklier die je etvaart als je verkouden bent. Bij verder onderzoek bleek er echter nog één te zitten. Met mijn gedachte nog bij mijn vriend dacht ik daar dan toch maar een keer een arts naar te moeten katen kijken. Nadat deze zwelling in een paar dagen tijd flink gegroeid was vond de huisarts het een goed idee om bloed te laten onderzoeken en een echo te laten maken.  Het bloed liet niets zien dus de bezorgdheid was snel over. Na de echo kreeg ik de opdracht om na 2 dagen maar eens te bellen met de huisarts. Helaas belde hij mij al binnen 1 1/2 uur terug met de opmerking dat het er allemaal erg onrustig uitzag. Een echi geleide punctie bracht uitkomt, helaas meneer, we hebben kankercellen gevonden.  Een CT-scan gaf geeg duidelijkheid waar deze plaveizelcel carcinoom vandaan kwam. Onderzoek van de KNO arts gaf wel snel uitkomt over de boosdoener. Het was één van de keelamandelen waar een forse tumor op zat. Vanaf dat moment ging het allemaal razendsnel. De verwijzing naar het VU in Amsterdam, de dagen van onderzoek, de kijkoperatie en alle voorbereidingen voor de behandeling.

Gelukkig is het voor mij allemaal goed afgelopen en is de tumor, inclusief de uitzaaingen compleet verdwenen. Nooit last gehad van de tumor, wel van de behandeling.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi MCSC,

Super dat je toch zo snel naar de huisarts bent gegaan, ook al was het enige wat je merkte die opgezette klier. Nu was je er tenminste nog op tijd bij. Je moet er niet aan denken wat er had kunnen gebeuren wanneer je er mee was doorgelopen.
Ik hoop dat je voor de gevolgen van de behandeling iets zult hebben aan de andere discussies in deze groep.
-Otto-
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik was toe aan een nieuwe prothese, en ben naar de tandarts gegaan waar mij echtgenote en kinderen ook naar toe gaan. deze ontdekte een plekje en stuurde mij door naar het mcl in leeuwarden. daar bleek dat ik kanker had aan mijn linker onderkaak. gelukkig geen uitzaaiingen. na een 10 uren durende operatie waarbij mijn rechter kuit werd gebruikt voor een reconstructie  voor mij kaak. ook werdt  een gedeelte van het omliggende spierweefsel meegenomen. dit spierweefsel moet slinken maar het is alweer 8 weken na de operatie en ik kan nog niet vernemen dat het slinkt. is er iemand die dezelfde operatie heeft ondergaan.
 Er staat een animatie filmpje op internet waarop de operatie wordt uitgelegd.
zie www.behandeling begrepen.nl
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi edje123,

Wat een geluk dat de kanker bij toeval ontdekt is omdat je voor een nieuwe prothese bij de tandarts was. Was je er tenminste gelukkig op tijd bij. Wel heftig hoor, zo'n grote ingrijpende operatie te moeten ondergaan.

Voor een nieuwe vraag zoals over slinkend spierweefsel bij transplantatie/reconstructie kun je het beste een nieuwe discussie starten, zodat je vraag goed te vinden is voor iedereen. Nu zit je weggestopt onderin deze discussie over ontdekking van hoofdhalskanker en valt je vraag niet op. Helemaal niet voor mensen die de titels van de onderwerpen lezen daardoor voor jouw vraag niet op deze plek komen.
In die nieuwe discussie kun je meteen ook de juiste link naar het filmpje plaatsen, want de link die je nu hebt gebruikt is te kort en werkt niet.

Heel veel succes met het starten van je nieuwe discussie. Ik hoop dat je er snel reacties op krijgt!
-Otto-

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo edje123,

Je link werkt nu wel , Dankjewel hiervoor.
Vergeet je niet om voor je vraag een nieuwe discussie te starten zodat iedereen het kan vinden?
(mocht het niet lukken wil ik ook wel een nieuw onderwerp hierover starten waar je vervolgens op kunt reageren met je vraag.)

-Otto-

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi edje123,

Dat kan 1 nivo hoger, dus niet in een discussie zoals deze, maar in de groep zelf. (Daar waar je kunt bladeren in de lijst met reeds bestaande discussies). Je ziet op dat scherm rechts bovenin onder andere een knop "start een discussie". Vervolgens kun je de titel en omschrijving invullen en vervolgens de met de knop "start de discussie" is hij geplaatst.

Veel succes!
-Otto- 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Al vijf jaar heb ik last van heesheid en een pijnlijke keel en na meerdere kuren voor schimmelinfectie ben ik op eigen aanvraag naar de KNO arts geweest die een tumor ontdekte, een punctie gedaan en gelijk doorgestuurd naar het radboud UMC waar ik volgende week het eerste gesprek heb met de radiotherapie.
Alles nog heel onwerkelijk.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Nienke,

Loop je al 5 jaar lang met keelklachten rond?
Of bedoel je dat je de afgelopen 5 jaar al diverse keren keelklachten hebt gehad, maar ook tussenpozen waarin je geen klachten had?

Wat zal dat schrikken zijn geweest toen de KNOarts je vertelde dat er kanker in jouw keel was gevonden.
Maar goed dat je zelf die doorverwijzing naar de specialist hebt aangevraagd.
En dan binnenkort moet worden bestraald..... Van gezond mens ineens een echte kankerpatiënt gaan worden.....

Ik wens je heel veel sterkte bij alles wat er op je af gaat komen Nienke.
Hier op deze site is veel informatie te vinden over keelkanker en over bestralingen.
En in deze hoofd-halskanker discussiegroep kun je heel veel ervaringen vinden van mensen die je zijn voorgegaan in een dergelijk traject. Ik hoop dat je iets hebt aan alle tips en trucs die je hier kunt lezen.

-Otto-
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste willie66,
Goed van je dat je uiteindelijk zelf het initiatief heb genomen voor een consult bij de KNO arts.Afschuwelijk dat je dan te horen krijgt dat je een tumor hebt.Kan me erg goed voorstellen dat alles nog heel onwerkelijk voor je is.Volgende week moet ik ook weer naar de radiotherapie van het RadboudUMC , over een paar weken kom ik daar al 10 jaar en ondanks dat het vaak heftig is geweest ga ik er toch elke keer met een fijn gevoel naar toe. Het is een bijzonder kundig team en bovenal zijn het hele fijne mensen die altijd alles in het werk stellen om het voor de patiënten zo aangenaam mogelijk te maken.
Graag wens ik je heel veel sterkte, een goed gesprek op radiotherapie en het allerbeste met je.
Hartelijke groeten, Poem.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
In 2014 door HA doorverwezen naar internist ivm een verdikking rechts in de hals. echo gemaakt, uitslag cyste. Internist wilde dat ik na een jaar weer een echo zou krijgen, cyste was groter geworden, dus punctie...uitslag goed. Een jaar later in 2016 weer een echo, nu was de uitslag afwijkender, dus puncties en daar kwam uit dat er een kwaadaardige schildkliertumor van 2,5 cm zat. Enkele weken later is de rechterhelft van de schildklier met de tumor verwijderd en weer enkele weken erna ook de linkerhelft van de schildklier. Ik was beide keren zeer snel thuis, maar na de tweede operatie kreeg ik 5 dagen erna een spoedoperatie omdat er een grote ontsteking in het halsgebied zat. Hoge ontstekingswaarden, koorts, ziek. De wond werd nu niet gehecht maar moest spontaan sluiten...en dat is goed gekomen. Weken later kreeg ik de radioactieve jodiumpil en een week daarna scans, die positieve uitslag gaven. Na een half jaar zou ik nog een behandeling met de radioactieve jodiumpil moeten, maar vond dat onlogisch. Wilde niet mijn lichaam weer hieraan blootstellen, terwijl er niet onderzocht werd of het wel nodig zou zijn. Gelukkig een meedenkend multi-disciplinair team (die in het hele traject betrokken waren bij de behandeling) en er volgden onderzoeken, die positief waren...waardoor ik de tweede jodiumpil niet hoefde te slikken. Sinds de eerste operatie leven met Tyrax...dit jaar verplicht over naar Eutyrox omdat de leverancier van Tyrax niet meer kon leveren. Aan het begin van de behandeling heb ik gevraagd: Hoe wordt de kwaliteit van leven zonder schildklier? Daar kon ik geen echt antwoord op krijgen omdat dat per persoon verschilt. Voor mij is het gaan betekenen dat ik kamp met enorme vermoeidheid, soms zo uitgeput, slechte concentratie en slecht geheugen. De operaties zijn nu anderhalf jaar geleden...en ik hoop nog steeds dat er verbetering gaat komen...hoewel die hoop steeds kleiner wordt. Uiteraard ben ik dankbaar dat ik er nog ben, zonder kanker...maar ik blijf dagelijks geconfronteerd met de gevolgen ervan...een schildklier blijkt meer te regelen dan een pilletje kan.
Sterkte allemaal!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28