Zeldzame hersentumor smac met als mutant smuc

Tumor zonder humor...
Hallo allemaal,
Mijn vader is op 19-7-18 rustig ingeslapen aan een hersentumor. Dit was een zeer zeldzame hersentumor, waar maar 6 mensen per jaar in het ziekenhuis mee komen. We zijn vanaf 6/7 april in deze "achtbaan" gekomen. In eerste instantie waren het normale klachten, zoals slecht horen. Mijn vader zij daarom terecht: "Ik ga m'n oren is laten uitspuiten." Daar bleek erg veel rotzooi uit te komen, maar 2 dagen later had hij weer niet goed kon horen. Dus wij de huisarts bellen, komen we maar niet door de assistenten heen, omdat ze alleen maar advies geven. En mijn moeder zei daarop: "Mijn man heeft ernstige gehoor-problemen, ik wil dat er nu actie ondernomen word!" Gelukkig kwamen we toen wel (eindelijk) in contact met onze huisarts. Die zei: "Ik zie je nooit, en ik weet ook niet wat het is. Ik stuur je door naar het ziekenhuis voor een scan." Enfin, we zijn naar het ziekenhuis gegaan voor een scan, waar ze het zo terugbrachten toen de scan gemaakt was: "Ik zou er maar even voor zitten als ik u was want ik heb slecht nieuws voor u." (even later) "Ik ben bang dat uw man een hersentumor heeft, we zien een rare vlek waarvan we denken dat het een hersentumor heeft." Papa is vervolgens opgenomen in het ziekenhuis.
Ziekenhuisperiode
Papa was opgenomen. Hij was net van van zijn griep af, en hij moest 1,5l water moest drinken voor een MRI-scan. Wij zaten echt van: ???. Hij is net bekomen. Hij eet en drinkt weer een beetje. dus papa dat water drinken, en vervolgens een scan. Het nieuws was niet zoals we hoopten. Er was gezegd dat er een tumor zat. Ze zeiden dat het een zeldzame tumor was. Welke konden ze hun vinger nog niet op leggen. Ze konden ook nog niet zeggen of het goed-, of kwaadaardig was. In die periode hebben we papa elke dag opgezocht in het ziekenhuis, en af en toe zijn we naar de aula van het ziekenhuis een ijsje wezen eten, of wat gedronken. Hij kreeg erg veel bezoek, wat ie erg fijn vond. Hij moest later in de maand een scan maken. Deze was om te kijken of de tumor was uitgebreid, te behandelen was en goed of kwaadaardig was. Het bleek het geval dat de tumor was uitgebreid, niet te behandelen was, en het ergste van allemaal: de tumor was kwaadaardig. Hij heeft nog de rest van de maand in het ziekenhuis gelegen, met af en toe een weekendje thuis. Op een gegeven moment was papa uit het ziekenhuis ontslagen, waardoor we hem met liefde en plezier hebben opgevangen, en een dagje weg met stichting Wens Ambulance.
Dagje weg met Wens Ambulance
We hadden, op papa's verzoek, een dagje weg geregeld met stichting Wens Ambulance. Deze verliep als volgt:
We werden opgehaald door de ambulance. Eerst nog even gekletst en koffie gedronken, en daarna op pad. We gingen als eerst naar onze oom, tante, neef en nicht, omdat hij deze graag nog een keer wilde zien. Daar hebben we een taartje op, samen met een cappuccino. Daar heeft papa definitief afscheid van hen genomen. Vervolgens zijn we naar de Bieschbosch geweest, en zijn we wezen varen met ons gezin, en de vrienden van de Pietavontuurstraat (de straat waar papa gewoond heeft in z'n studententijd). Al met al heeft deze dag toch nog heel veel voor ons betekend.
Weer ziekenhuis
De dag na het dagje weg ging het fout. Papa kreeg een hele zware insult, waardoor hij is opgenomen is in het ziekenhuis. Hier kreeg hij een scan waar niks uit bleek te komen. Hij is diezelfde dag teruggekomen, waardoor er een bed beneden kwam te staan, omdat hij niet meer de trap op kon lopen. Dezelfde vrijdag is hij naar hospice marianahof gebracht. Hier werden we warm ontvangen, en zijn we zo vaak mogelijk heen als mogelijk zijn geweest. Helaas kregen we toen 5 weken later een telefoontje dat hij overleden was.
Ervaring
Wie heeft ook zo'n (soortgelijke)ervaring?