overmatige spierspanning

doorzetter
Openbaar gesprek
1 november 2013 om 14.59,
gewijzigd 2 juni 2014 om 21.23
458 x gelezen
Het is al bijna 36 jaar geleden dat ik geopereerd ben aan een hersentumor. Na veel bestraling ben ik 5 jaar later genezen verklaard en dan begint het leven pas echt.
Ik was dertien jaar en aardig beschadigd maar als ik het zelf mag zeggen heb ik me er aardig doorheen geslagen. In deze maatschappij ziet de "snelle" mens niet zo veel aan me, maar ik lijd erg onder mijn  hersenletsel, diabetes, slechthorendheid en de vervelende pijnen die ik in veel spieren en gewrichten heb.
Herkend iemand dat en zijn er tips of pijnstillers waardoor dit beter te dragen is ? Graag advies!!
Reageren

4 reacties

Ik ben even benieuwd naar het soort hersentumor dat je hebt gehad. Zelf heb ik op 24jarige leeftijd een medulloblastoom gehad en ook ik heb, inmiddels 18 later, last van lange termijn effecten. Ook ik heb na 15 jaar last gekregen van mijn gehoor (door de bestralingen). Dit jaar kreeg ik ineens hoofdpijnaanvallen aan de rechterkant van mijn hoofd. Na scans blijkt er niks te zien in mijn hoofd. Toevallig hoorde ik over zenuwpijn, een lange termijn effect van chemotherapie. Ik ga nu uitzoeken of dat is waar ik last van heb. Ik ben dan even benieuwd of je die pijnen meteen na de behandeling al aanwezig waren of pas later? Artsen zijn niet echt bezig met lange termijn effecten, heb ik wel gemerkt. Ze zijn bezig met genezen en niet wat er na heel veel jaren later aan schade ontstaat. Dat is ook logisch omdat ten eerste niet te voorspellen is of je lange termijn effecten opduiken, wanneer, bij wie en hoe erg. Ik hoor graag van jou wanneer de klachten die je hebt zijn begonnen en artsen tot nu toe hebben gedaan en gezegd over jouw klachten. Sterkte, het is allemaal heel vervelend, zo ervaar ik het ook.

groet,
Phoebe
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Het is soms net of je het wiel opnieuw moet uitvinden want inderdaad weinig doctoren weten iets over lange termijn effecten. Ik heb in '78 een oligodendroglioom gehad en ben daarvoor behandeld met een operatie en bestraling, te veel zegt men 28 keer. Wanneer het begonnen is weet ik niet meer ik denk een jaar of 8 geleden en ik kom meestal bij de fysio of de kraker terecht ( ik kan niet op de goede naam komen) Ook komen ze met de verklaring Artrose maar dat is ietwat vroeg, dus verder doorleven maar. Al die klachten hopen zich zo op en soms weet ik niet meer of het door mn hoofdoperatie of door mn diabetes komt. Alles loopt door elkaar en je moet het grotendeels zelf uitzoeken. Sorry voor de late reactie.  Sterkte groet, Els
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Het is inderdaad erg lastig om te traceren waar die klachten precies van komen als het al jaren geleden is dat je kanker hebt gehad. In mijn reactie van november 2013 zei ik al dat ik ook kamp met kwaaltjes. Het gaat nu beter al heb ik wel weer last gehad van mijn maag en darmen door verkeerde medicijnen. Ik ben nu bezig met verwerking van alles wat me is overgekomen de laatste 19! jaar na de ziekte. Verwerken en accepteren dat je niet alles meer kunt is ook van belang voor je fysieke gesteldheid. Ik heb echt te veel van mezelf gevraagd en was echt moe. Heb jij ook hulp gehad bij de verwerking van je ziekte? Omdat je nog zo jong was, lijkt me dat erg moeilijk. Wat de klachten betreft is het echt een zoektocht: ik ben vorige jaar bij 5 verschillende specialisten geweest maar kreeg nergens duidelijkheid. Ik ga nu, als het geregeld is, een nieuw revalidatietraject in voor verwerking en ook om te kijken hoe ik op een gezonde manier mijn dagen kan indelen. Ik hoop dat het jou ook lukt antwoorden te krijgen op je vragen. Blijf hulp vragen als je dat nodig hebt, dat heb ik wel geleerd. Dat is erg vermoeiend maar er is niemand die het voor je doet, het blijft je eigen verantwoordelijkheid. Ik wens je heel veel sterkte en hou vol!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren

Bijna 5 jaar geleden ben ik begonnen met de INR, intensieve neurorevalidatie, een traject van 4 maanden 4 dagen per week. Het is zwaar maar ik heb heel veel geleerd en vooral hoe om te gaan met je lijf met alles erop en eraan of eraf in de harde maatschappij van nu. Kortom hoe ga ik door met leuk leven, voor mij vooral dat leuk want ik had nergens meer plezier in. Bij het INR heb ik heel veel geleerd en vooral te leren "accepteren" dat RUST heel belangrijk is. Het was zeker de moeite waard en daar heb ik ook geleerd om niet meer zo te streven naar de onmogelijke dingen en te durven vragen naar hulp. In dat revalidatie centrum heb ik ook mijn huidige partner leren kennen, ook met hersenletsel, erg prettig die herkenning.

Ja als eerste moet je het toch altijd zelf doen, maar we blijven bezig.  Succes met alles en jij ook volhouden!!!

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren

Meer over Hersentumoren