hersentumor (ependymoom)

Openbaar gesprek
6 januari 2018 om 19.53,
gewijzigd 3 december 2019 om 16.02

hallo allemaal,
ik ben een vrouw van 36...
mijn vraag is of er iemand , net als ik (mijn leeftijd) te maken heeft met een ependymoom in het hoofd? deze vorm komt weinig voor bij volwassenen, eerder bij kinderen en jongvolwassenen.
 

25 reacties

Hoi Annemarietje, Nooit van gehoord. Misschien dat iemand in de hersentumor contactgroep op Facebook er wel eens van heeft gehoord. Tijdens onze landelijke bijeenkomsten in Maarn is er wel vaak een lotgenoot die ook een tumor had die vooral bij kinderen voorkomt en heel zeldzaam is. Dat is ook de reden dat ze hem in Alkmaar nog steeds in de gaten houden, hoewel dat volgens mij medisch niet noodzakelijk is. Ik weet alleen niet de naam van de tumor. Groet Hugo
Laatst bewerkt: 09/01/2018 - 19:45
Hoi Annemarietje,

Ik ken de naam maar daar blijft het wat mij betreft bij, zoals Hugo al aangaf kun je misschien een lotgenoot vinden bij de Facebookpagina (een besloten groep net als hier waar je lid van moet zijn). Je kan soweieso contact vinden met mensen van je eigen leeftijd met een hersentumor.

Sterkte,
Does
Laatst bewerkt: 12/01/2018 - 09:51
16 februari 2018 om 09.15
ependimoon
dag, 45 jaar was ik toen er na een röntgenfoto een traject volgde wat na 10 jaar in een operatie resulteerde (radboud) nu anderhalf jaar geleden is het gezwel gepuncteerd omdat het zich met liquor had gevuld (tilburg)
Laatst bewerkt: 16/02/2018 - 09:15
Hallo Annemarietje,
Ja, bij mij op mijn 29e ontdekt, nu ben ik bijna 53. Bijna 3 jaar geleden geopereerd en bestraald. Ik kan je er meer over vertellen als je wilt in een besloten groep. Ik ga even zoeken waar..

groet, Wim
Laatst bewerkt: 07/03/2018 - 14:42
Hallo Annemarietje,

Check even mijn bijdrage in voorstelrondje in het besloten gedeelte en treed evt nader in contact met me.

Groet, Wim
Laatst bewerkt: 25/02/2018 - 15:51

Hoi,

Ik ben een man van 32, ik heb een "waarschijnlijk" ependymoom in het ruggenmerg, nog net in het laatste stukje wat onder de hersenen valt.

Waarschijnlijk omdat inmiddels al het andere wel uitgesloten is, maar ze voor diagnose een stukje weefsel weg moeten halen.(Iets dat nu te veel risico is).

Klachten zijn begonnen in maart 2017, 1 maand voor ik 30 werd.

Opereren doen ze nu niet omdat de kans dan heel groot is dat ze het erger maken, chemo werkt niet op die plek, bestralen maken ze ook de goede cellen kapot.

Ik heb krijg nu alleen elke 6 maanden een MRI en medicatie voor de zenuwpijn, hoofdpijn, slaapproblemen etc..




 

Laatst bewerkt: 20/05/2019 - 12:45

Hoi,

Heftig dat ze nu niks kunnen en dat je alleen maar kan afwachten en controleren iedere 6 maanden, wat zijn momenteel je klachten en hoe is het ontdekt?

Heel veel sterkte, HanM

Laatst bewerkt: 20/05/2019 - 18:19

Bedankt.

In het ziekenhuis waar ik eerst in behandeling was hadden ze het gelijk gezien bij de 1e MRI, echter dachten ze toen aan een ontsteking.

Uiteindelijk bij een academisch ziekenhuis terecht gekomen.

Had eerst elke 3 mnd een MRI.

Nu totaal 8x MRI gehad, 1x CT, 1x PET en 4 keer opgenomen geweest.

Klachten die ik nu nog steeds heb zijn: Tintelingen benen, voeten, handen, vingers, gezicht, slikken voelt raar, krachtverlies, erectie stoornis, ogen die niet altijd focussen / scherpstellen, wazig zien, zwarte ruis zien, evenwicht stoornis / omvallen, zenuwpijn been, hoofdpijn etc..

 

Laatst bewerkt: 20/05/2019 - 23:35

Hallo,

Heel veel sterkte.

Mijn schoonvader heeft dat ook allemaal gehad wat je had opgeschreven.het ependymoom is eruit gehaald want het verdrukte zijn hersenstam/en ruggenmerg vandaar al die complicaties.ik hoop met je in contact te komen.

Mijn emailadres is hkreeft1010@gmail.com

Laatst bewerkt: 04/09/2019 - 19:17

 

Hallo annemarietje 

Ik lees je bericht beetje laat ( jaar te laat). Ik ben 36 jaar en heb op mijn 23e een ependymoom  gehad. Als je wil mag je mij mailen. Mizelmoe.t@gmail.com

Ook ik heb destijds gezocht naar personen die het zelfde mee hebben gemaakt. 

Ik Kom graag met je in contact.

Gr. Tom mizelmoe 

 

 

Laatst bewerkt: 12/06/2019 - 23:47

Hier ervaringen met Ependymoom. Primair in de rug met uitzaaiingen o.a. ook in het hoofd. 

Liefs Rox

Laatst bewerkt: 15/08/2019 - 09:55

Hallo Rox, wat heftig zeg! Net gehoord? Weet je al wat er gaat gebeuren? Wat ze gaan doen?

Sterkte Annemarie

Laatst bewerkt: 19/08/2019 - 14:07

Hallo,

Mijn schoonvader had een ependymoom en die zat in zijn nek en die verdrukte het ruggenmerg daardoor had hij veel problemen gekregen zoals tintelingen duizeligheid geen smaak meer erg wankel op de benen en noem maar op.ik wens je heel veel sterkte en ik hoop contact met je te krijgen.

 

Vriendelijke  groet 

Henry.

Laatst bewerkt: 04/09/2019 - 19:09

Goedemorgen Henry,

Wat heftig om te lezen! Ik heb het 'geluk' dat die van mij lager in de rug zitten en de grootste alleen heel veel pijn en uitval van mijn benen heeft veroorzaakt. Deze is verwijderd met een operatie en de rest is bestraald. Ik zit nu in het traject waar ik elk half jaar een MRI krijg om te kijken of ik stabiel ben en anders behandeling nodig heb. 

Komende donderdag krijg ik weer de uitslag en spannend is het.

Hoe is het nu met je schoonvader? Heb ze het kunnen verwijderen zonder al teveel nevenschade?

Groet Roxanne 

Laatst bewerkt: 09/09/2019 - 08:37

Hoi,

Ikzelf eind maart last van slepende voet.

Mri gehad Ependymoom geconstateerd onder in mijn rug.

6 weken geleden geopereerd en ze hebben het geheel kunnen verwijderen.

 

Graad 1 nu vindt ik alleen dat je weinig informatie of ondersteuning krijgt over een half jaar weer mri voor controle.

Groet Johan.

Laatst bewerkt: 07/12/2019 - 10:14
Hi Johan, We krijgen weinig informatie omdat ze het niet weten. We zijn zo zeldzaam dat er pas sinds een jaar een protocol is voor de bestraling. Groet, Rox
Laatst bewerkt: 09/01/2020 - 08:54

Hallo Johan en Roxanne (en anderen),

Nadat ik de afgelopen 2 jaren af en toe last had van spierpijn in mijn bovenbenen verergerde dat afgelopen november. Een mri wees uit dat ik een ependymoom in mijn ruggenmerg heb. Alhoewel ik 74 ben, ben ik nog behoorlijk sportief.  Misschien sta ik straks voor de keus opereren of verder gaan met pijnstillers. Wat zijn jullie ervaringen?

Laatst bewerkt: 07/01/2020 - 10:58
Hi Harm, Mijn account deed het niet meer dus vanaf een nieuw account. Welke pijnstillers zou je krijgen en op welke hoogte zit het ependymoom? Ik had zenuwpijn, waar pijnstillers niets tegen uithaalden en verloor kracht in mijn benen dus er was geen keuze. Ik zit momenteel weer in de wachtkamer voor en uitslag volgende week. Hopelijk is alles nog steeds stabiel. Groet, Rox
Laatst bewerkt: 09/01/2020 - 08:52
Hallo Rox en Johan, Hartelijk dank voor jullie reactie! Het ependymoom zit bij mij precies aan het uiteinde van het ruggenmerg, waar het ruggenmerg overgaat in 'losse'zenuwen. Het geeft bij mij vooral pijn in de bovenbenen en in het bekken. Ik slik oxycodon (2 * 5 mg per dag) en amitriptilyne. Ik kan daar goed mee leven, zolang ik het rustig aan doe. De neurochirurg is van plan het weg te snijden, maar weet niet of het hem lukt alles te verwijderen. Ook is nog niet bekend of het goedaardig of kwaadaardig is. groet, Harm
Laatst bewerkt: 10/01/2020 - 11:42
Hi Harm, Die dosering valt nog hartstikke mee. Mijn pijn zat ook in de heupen en bovenbenen en de grootste zat bij L1/L2 is dat dezelfde hoogte? Goedaardig of kwaadaardig kunnen ze pas zien als het er uit is.
Laatst bewerkt: 13/01/2020 - 07:57

Hoi Harm,

naar mijn ervaring zijn pijnstillers rekken.

een operatie is intensief en risicovol maar bij mij is er geen uitval ze zijn wel kundig tegenwoordig de eerste 2 maanden na de operatie zijn niet al te best daarna gaat het beter.

hopelijk een goede behandeling voor jou luister naar je gevoel.

groet Johan

Laatst bewerkt: 08/01/2020 - 19:45