hersentumor (ependymoom)

annemarietje
Openbaar gesprek
6 januari 2018 om 19.53,
gewijzigd 3 december 2019 om 16.02
4547 x gelezen

hallo allemaal,
ik ben een vrouw van 36...
mijn vraag is of er iemand , net als ik (mijn leeftijd) te maken heeft met een ependymoom in het hoofd? deze vorm komt weinig voor bij volwassenen, eerder bij kinderen en jongvolwassenen.
 

Reageren

52 reacties

Hoi Annemarietje, Nooit van gehoord. Misschien dat iemand in de hersentumor contactgroep op Facebook er wel eens van heeft gehoord. Tijdens onze landelijke bijeenkomsten in Maarn is er wel vaak een lotgenoot die ook een tumor had die vooral bij kinderen voorkomt en heel zeldzaam is. Dat is ook de reden dat ze hem in Alkmaar nog steeds in de gaten houden, hoewel dat volgens mij medisch niet noodzakelijk is. Ik weet alleen niet de naam van de tumor. Groet Hugo
Laatst bewerkt: 09/01/2018 - 19:45
Reageren

Hoi,

Ik ben een man van 32, ik heb een "waarschijnlijk" ependymoom in het ruggenmerg, nog net in het laatste stukje wat onder de hersenen valt.

Waarschijnlijk omdat inmiddels al het andere wel uitgesloten is, maar ze voor diagnose een stukje weefsel weg moeten halen.(Iets dat nu te veel risico is).

Klachten zijn begonnen in maart 2017, 1 maand voor ik 30 werd.

Opereren doen ze nu niet omdat de kans dan heel groot is dat ze het erger maken, chemo werkt niet op die plek, bestralen maken ze ook de goede cellen kapot.

Ik heb krijg nu alleen elke 6 maanden een MRI en medicatie voor de zenuwpijn, hoofdpijn, slaapproblemen etc..




 

Laatst bewerkt: 20/05/2019 - 12:45
Reageren

Bedankt.

In het ziekenhuis waar ik eerst in behandeling was hadden ze het gelijk gezien bij de 1e MRI, echter dachten ze toen aan een ontsteking.

Uiteindelijk bij een academisch ziekenhuis terecht gekomen.

Had eerst elke 3 mnd een MRI.

Nu totaal 8x MRI gehad, 1x CT, 1x PET en 4 keer opgenomen geweest.

Klachten die ik nu nog steeds heb zijn: Tintelingen benen, voeten, handen, vingers, gezicht, slikken voelt raar, krachtverlies, erectie stoornis, ogen die niet altijd focussen / scherpstellen, wazig zien, zwarte ruis zien, evenwicht stoornis / omvallen, zenuwpijn been, hoofdpijn etc..

 

Laatst bewerkt: 20/05/2019 - 23:35
Reageren

Goedemorgen Henry,

Wat heftig om te lezen! Ik heb het 'geluk' dat die van mij lager in de rug zitten en de grootste alleen heel veel pijn en uitval van mijn benen heeft veroorzaakt. Deze is verwijderd met een operatie en de rest is bestraald. Ik zit nu in het traject waar ik elk half jaar een MRI krijg om te kijken of ik stabiel ben en anders behandeling nodig heb. 

Komende donderdag krijg ik weer de uitslag en spannend is het.

Hoe is het nu met je schoonvader? Heb ze het kunnen verwijderen zonder al teveel nevenschade?

Groet Roxanne 

Laatst bewerkt: 09/09/2019 - 08:37
Reageren

Hallo Johan en Roxanne (en anderen),

Nadat ik de afgelopen 2 jaren af en toe last had van spierpijn in mijn bovenbenen verergerde dat afgelopen november. Een mri wees uit dat ik een ependymoom in mijn ruggenmerg heb. Alhoewel ik 74 ben, ben ik nog behoorlijk sportief.  Misschien sta ik straks voor de keus opereren of verder gaan met pijnstillers. Wat zijn jullie ervaringen?

Laatst bewerkt: 07/01/2020 - 10:58
Reageren
Hi Harm, Mijn account deed het niet meer dus vanaf een nieuw account. Welke pijnstillers zou je krijgen en op welke hoogte zit het ependymoom? Ik had zenuwpijn, waar pijnstillers niets tegen uithaalden en verloor kracht in mijn benen dus er was geen keuze. Ik zit momenteel weer in de wachtkamer voor en uitslag volgende week. Hopelijk is alles nog steeds stabiel. Groet, Rox
Laatst bewerkt: 09/01/2020 - 08:52
Reageren
Hallo Rox en Johan, Hartelijk dank voor jullie reactie! Het ependymoom zit bij mij precies aan het uiteinde van het ruggenmerg, waar het ruggenmerg overgaat in 'losse'zenuwen. Het geeft bij mij vooral pijn in de bovenbenen en in het bekken. Ik slik oxycodon (2 * 5 mg per dag) en amitriptilyne. Ik kan daar goed mee leven, zolang ik het rustig aan doe. De neurochirurg is van plan het weg te snijden, maar weet niet of het hem lukt alles te verwijderen. Ook is nog niet bekend of het goedaardig of kwaadaardig is. groet, Harm
Laatst bewerkt: 10/01/2020 - 11:42
Reageren

Hoihoi, 

ik heb geen ependymoom in mijn hersenen maar onderin mijn rug en het blijft maar uitzaaien. Kans op uitzaaiing naar de hersenen is nu ook groter, ik ben benieuwd of het gaat gebeuren. Zolang ik chemotherapieën volg niet denk ik, maar zodra ik daar klaar mee ben…? 
 

ik hoop dat het goed met je gaat en dat ze met een goed behandelvoorstel komen. Altijd een second opinion aanvragen. 
liefs

Laatst bewerkt: 14/08/2023 - 20:07
Reageren

ik ben net geopereerd van een ependymoom fase 2  ter hoogte van mijn cauda equina. Beetje gelijk loend met jou. In het begin was ik positief maar hoe verder hoe meer de realiteit binnen komt. Het zou fijn zijn iemand te vinden die realistisch is en me niet wil sussen. Ik weet dat da kans heel reeel is dat dit terug komt en kan muteren...Hoe is dit bij jou verder verlopen? Dank alast!

Laatst bewerkt: 16/06/2024 - 10:07
Reageren

Hoihoi, 

ik heb geen ependymoom in mijn hersenen maar onderin mijn rug en het blijft maar uitzaaien. Kans op uitzaaiing naar de hersenen is nu ook groter, ik ben benieuwd of het gaat gebeuren. Zolang ik chemotherapieën volg niet denk ik, maar zodra ik daar klaar mee ben…? Ik ben nu 33.
 

ik hoop dat het goed met je gaat en dat ze met een goed behandelvoorstel komen. Altijd een second opinion aanvragen. 
liefs

Laatst bewerkt: 14/08/2023 - 20:08
Reageren

In 2023 is bij mij MRI scan met contrast gemaakt. Hierop is als toevalsbevinding een waarschijnlijk benige subependymoom in de 4de ventrikel te zien. Men is toen terug gaan kijken naar een MRI CWK (nek/hals) uit 2014 en daarop is deze tumor ook (slechts gedeeltelijk) zichtbaar. Op de MRI van een half jaar later zijn geen veranderingen of aankleuringen te zien. Hoewel niet medisch noodzakelijk krijg ik rond mei 2025 nog een MRI. Mocht de tumor dan stabiel blijven dan hoef ik daarna dus geen follow up meer te ondergaan. Toch voelt het niet fijn dat ik na mei geen controle meer krijg. Is er hier iemand die waarschijnlijk ook een subependymoom heeft en wel onder controle blijft? 

 

Laatst bewerkt: 16/01/2025 - 18:16
Reageren

Hi Doremis, 

Hier ook een goedaardige subependymoom (2.5 cm) in mijn vierde ventrikel. Wel met een uitgroei van een ependymoom graad 2. In Nederland zaten ze op een sit en scan principe.. wij hebben gelukkig de financiele mogelijkheden om uit te wijken en ik ben in november in de VS geopereerd waar de tumor bijna in zn geheel is verwijderd (tumor zat inmiddels links en rechts naast de hersenstam en ze opereren niet aan beide kanten). Wat ook goed was, want de tumor was veel gecompliceerder dan ze op de MRI konden zien.. Pathologie rapport wees gelukkig uit dat ik de twee agressieve chromosomen van een Ependymoom (https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8113189/) niet heb.. Nu na verwijdering zou ik er gewoon oud mee kunnen worden. 

Inmiddels door Amsterdam weer opgepikt voor de nazorg en gister een MRI gehad. Donderdag uitslag en dan zullen we weten hoe het er uit ziet en hoe het restant zich gedraagt (dit zou obv eerder gedeelde onderzoek als een supependymoom moeten zijn)

Laatst bewerkt: 18/02/2025 - 09:11
Reageren

Dank je wel Bas voor je reactie en wat een heftig traject, maar goed nieuws dat de operatie geslaagd is. 

Ik heb inmiddels contact gehad met Erasmus ziekenhuis omdat ik een protocol ependymonen op internet had gevonden. Hun reactie:

"Ik begrijp uw dilemma. In het protocol hebben we gefocust op ependymomen, een iets minder goedaardige tumor dan het subependymoom. Er zijn niet zo veel gegevens over lange termijn gedrag wanneer er geen operatie gedaan is zoals bij u en er dus geen helemaal zekere diagnose is. Het is dan ook een afweging van factoren die uiteindelijk op individuele basis gedaan moet worden. Wellicht kunt u daarover in overleg met uw behandelaar. Zo nodig is een 2e mening bij ons ook mogelijk."

Ik wacht de oproep MRI af, maar wel fijn om te weten dat een second opinion bij het Erasmus tot de mogelijkheid behoort. 

Weet iemand welke ziekenhuizen hier nog meer in zijn gespecialiseerd  en hoe zijn jullie  ervaringen ? 

Voor degenen die geïnteresseerd zijn in het protocol:

 https://lwno.nl/media/1075/treatment-protocol-ependymoma_20191010_defin…

Laatst bewerkt: 21/02/2025 - 09:16
Reageren

Meer over Hersentumoren