gezinssituatie en hersentumoren
Waarom is er in de hulpverlening zo weinig aandacht voor de patiënt en zijn gezinssituatie? Voor het hele gezin staat het leven na de diagnose ineens op zijn kop. Vaak begint de ellende al eerder door de ziekteverschijnselen. Met alle onzekerheden m.b.t. de operatie, soort tumor, nabehandelingen, erfelijkheid, prognoses zit je als gezin al in een rollercoaster. Alle zekerheden in het leven zijn er ineens niet meer door fysieke, mentale en materiële beperkingen. Niet voor even, maar voor het hele leven. De patiënt staat centraal, maar partner en kinderen? Zijn er lotgenoten die wel goede ervaringen hebben qua aandacht voor het gezin of omgeving?
3 reacties
Mijn man is tien maanden geleden overleden aan een zeer agressieve hersentumor. Hij is maar twee maanden ziek geweest. Zelf zit ik in de (lokale) politiek. Daar wordt nu volop gesproken over overbelaste mantelzorgers. Ik heb laatst gevraagd hoe de gemeente denkt die mantelzorgers te bereiken. Wij hadden en hebben gelukkig een groot netwerk van vrienden, familie en buren. Volop hulp gehad. Maar wat als je dat niet hebt? Mij is nooit daar naar gevraagd door artsen of andere hulpverleners. En ook is er geen hulp aangeboden op psychosociaal vlak. Er zijn ziekenhuizen die dit overigens wel standaard aanbieden in een dergelijke situatie maar lang niet ieder ziekenhuis en huisarts......
ook wij lopen hier tegen aan. Omdat ik geen hulp nodig heb qua dagelijkse verzorging etc. Liepen wij er wel tegen aan dat er weinig instanties zijn die t gezin ontlasten zonder te betalen. De oncoloog verwees ons naar de huisarts, zij weer naar de gemeente. Ik was er zo klaar mee en dacht letterlijk laat maar we doen t zelf wel...
Ik ben er inmiddels achter dat er een goede site voor is waar je hulpvragen kan plaatsen www.zorgvoorelkaar.nl. Helaas nog niet landelijk even actief maar misschien wel bij jullie in de regio. Wie weet hebben jullie hier iets aan?
Sterkte!
Caroline