Wie heeft / had dit ook. En kan je mij helpen met zoeken naar verbetering

Openbaar gesprek
11 maart 2016 om 14.36,
gewijzigd 15 september 2018 om 12.21
1145 x gelezen

NEUROPATHIE

Zeven jaar na de chemokuren ervaar ik nog steeds de gevolgen.

Neuropathie is het meest moeilijke om mee te leven . De pijn, gevoelloosheid is er 24 uur per dag. Ik ben echt aan het eind van mijn Latijn. Wie kan mij tips geven? Alles is welkom.

Bij voorbaat dank voor de moeite die je/ U neemt voor mij.

vr. gr.

A. Janssen

12 reacties

Ja, ik ken het gevoel.
Ben ook zoekende om dit te verlichten.
Ik hoop volgende week te kunnen gaan beginnen met wietolie.
Dus wie weet.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Loes,

Ik heb ook fikse neuropathische pijn. Heeft de wiet-olie bij jou gewerkt? en hoe gebruikte je dat?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi, ik gebruik 3 druppels voor ik ga slapen, en moet zeggen dat ik er baat bij heb.
Ik slaap de hele nacht door, en de neuropathie is milder, dragelijker geworden.
Ik maak de olie zelf
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Ik heb heel veel baat bij 2x per week een 1/2uurtje in de Infra-rood (lange golf) sauna.


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi A.Jansen,
Er is al heel veel geschreven over neuropathie.
Bovenin het scherm is een zoekfunctie, (of je klikt op zoeken naar neuropathie)
Ik hoop dat je daartussen iets kunt vinden wat je klachten kan verlichten.
-Otto-
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi,

Ik kan me heel goed voorstellen dat neuropathie meest moeilijke is om mee te leven. IK hoop dat het inmiddels een stuk beter met je gaat?!
Ik ben pas een kleine 4 weken na laatste chemo en heb enorme neuropathische pijn. Het begon met doof tintelend gevoel in tenen wat zich uitbreidde naar bal vd voet. De pijn gaat nu vanaf mijn enkels tot aan mijn heup. Ik slik nu diclofenac (kids-dosering) 2x daags om de pijn aan te kunnen en daar gaat de pijn wel voor deel mee weg. daarnaast is er een zalf die goed schijnt te helpen: Amitriptyline. Deze zit bij mij (zilveren kruis) niet in de vergoeding en is best duur (per 30 ml € 58,00) maar daar hoor ik goede resultaten van!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
18 oktober 2017 om 09.52
je zou eens Amitrityline tabletten kunnen vragen aan je huisarts. Zelf gebruikte ik tabletten van 25 mg/dag (ondertussen afgebouwd naar 10 mg/dag) en geeft toch wel verlichting. Misschien moet je beginnen met een hogere doses van 50 og 75 mg/dag en dan na een week afbouwen.
Laatst bewerkt: 18/10/2017 - 09:52
een qutenza behandeling heeft veel effect vooral op de voeten ,handen en onderbenen, na al 10 jaar met deze klachten te lopen aan de voeten moest ik er via een ansthesist van het OLVG in Amsterdam achter komen dat er al jaren op pijnpoli's word gewerkt met deze methode , helaas is dit weer eens iets dat de zorgverzekaars stil houden en in de geheime overleggen met ziekenhuizen (die volgens niemand bestaan ) dit zo willen houden, vandaar dat een neuroloog of internist net als een diabetes verpleegkundige hier nooit iets over zeggen.
Ik heb hier heel veel baat bij en doe dit 3 maandelijks , daarnaast heb ik de qutenza ook zelf gehad als zalf maar deze dosering van de werkzame stof is erg laag .Ik hoopm dat je hier iets aan hebt en hoor dat graag
Laatst bewerkt: 08/11/2017 - 20:00

Sinds enkele jaren hevige neuropathische pijnen in armen en benen.Mijn hematoloog weigert te geloven dat dit van de Rituximab komt. Inmiddels weet ik wel beter. Tot wanhoop van mijn huisarts alles geprobeerd maar niets hielp. Ten einde  raad gebruik ik nu Tramadol en Pregabaline.Daarnaast elke avond wieldruppels. Zo hou ik het redelijk onder controle. De eerste weken van de medicatie waren heftig. Veel bijwerkingen maar nu gaat het redelijk.

Wil wel graag van de pillen af maar owee als ik er een vergeet.Dus heb ik me maar neergelegd  dat ik nog wel even aan de pillen blijf.

 

Laatst bewerkt: 17/07/2019 - 09:44

Daar weet ik helaas alles van en nogmaals helaas echte oplossingen zijn er niet...

De universiteit Tilburg is druk bezig met een onderzoek. Wellicht kunt u zich daarvoor nog aanmelden; ik heb het eerste onderzoek meegedaan en doe ook nu weer mee.
Echte resultaten zijn er nog niet; dat gaat nu in de tweede fase gebeuren.
Door u in te schrijven (kan via deze site) voor wetenschappelijk onderzoek, heeft u de mogelijkheid om eventueel ook mee te doen.
Let wel... het kan... het hoeft niet..

Bijgaand de wervingsadvertentie

Succes... en mocht u echt meer willen weten, stuur mij dan een privé bericht

mvg. Bart S. moderator

Laatst bewerkt: 18/01/2022 - 12:22